Minneslunden.. del 2

En resa jag aldrig någonsin kommer att glömma, allt tack vare min älskade vän Robin. Jag trånade, och trånar fortfarande trots jag fått se mitt älskade London. Vackra fantastiska stad.. Minns att jag under de dagarna (torsdag-söndag) ofta tog djupa andetag, ner i magen, kanske ända ner i tårna vissa gånger, och sedan log för mig själv. Jag älskade varje minut och ser fram emot den dagen jag får visa (egentligen upptäcka mer av) London tillsammans med Christopher. :-)

Här är lite minnen i från resan som gjordes tillsammans med Robin & Elina. (Och tack Robins pappa som ordnade alltsammans..)

Minneslunden.. del 1

När man kollar på gamla kort så är det lätt att känslorna flyger runt som vilda svalor i kroppen. Det kan både vara bra och dåliga minnen som man länge glömt eller helt enkelt raderat ur huvudet.

De närmaste dagarna tänker jag faktiskt dela med mig av massa gamla kort. Blandat huller om buller, ingen vidare ordning utan som de kommer helt enkelt. :-) Många personer har kommit och gått igenom livet. Men vissa kom för att stanna. Jag älskar er alla från djupet av mitt hjärta. Av respekt för vissa personer har jag valt att inte ha med dem i minneslunden, men de betyder minst lika mycket för det.

Studenten. En lycka av både glädje sorg och stolthet.

Balen... Prinsessan Piggelin. 

Hittade till och med ett kort från den dag jag var och prövade balklänningar hos "Isabellas".

Fortsättning följer..

Rakt på sak. Frågelista!

• Sjukdomen jag lever med heter: ME och fibromyalgi, men utreds bland annat för IBS vilket är vanligt bland ME-sjuka att ha.
• Jag blev diagnostiserad: Januari 2013.
• Men jag har haft symptom sedan: Början av 2012, men journalerna tyder på att sjukdomen kan ha funnits sedan länge i kroppen, och att något gjorde att den bröt ut helt..
• Den största förändringen jag har behövt göra: Acceptera att jag är sjuk? Lugna ner mig? Leva livet ifrån soffan istället för på språng? Men största förändringen är egentligen att överlåta kontrollen till andra. Behöva be om hjälp.
• De flesta människor tar för givet: Att jag överdriver smärtan och många andra symptom.
• Det värsta morgnar är: När jag inte kan ta mig upp ur sängen.. när jag vaknar och knappt kan andas på grund av smärtan och värken.
• En pryl jag inte kan leva utan är: Ingen pryl, men skulle aldrig kunna leva utan min älskade solstråle Basli Bus. Men en pryl? Datorn kanske?!
• Det värsta nätter är: När värken, krypningarna och kramperna gör det omöjligt att sova.. man vill bara gråta och tröttheten gör mig fullständigt galen när man bara kan ligga och stirra i taket.
• Varje dag tar jag "x" antal mediciner & kosttillskott: Varje morgon tar jag 4 olika tabletter, två mediciner och två kosttillskott. Kvällen tar jag tre mediciner. Dåliga dagar har jag en extra medicin att slänga in i kompotten. 
• När det gäller "alternativa mediciner/behandlingsmetoder: är jag både kritiskt men samtidigt nyfiken. Väldigt försiktig då en del kostar mycket pengar men kan stjälpa mer än hjälpa.
• Om jag kunde välja mellan en osynlig och synlig sjukdom: Lätt! En sjukdom som syns. Det hade varit lättare att utstå alltsammans om man hade sluppit förklara allt och känna sig misstrodd på grund av att man faktiskt inte ser sjuk ut. En osynlig sjukdom gör allt svårare.
• När det gäller jobb och karriär: Drömmer jag fortfarande om att få fortsätta där jag slutade. Drömmer om att få utbilda mig mer inom hyresjuridik, lokalförsörjning och uthyrning.
• Folk skulle bli förvånade om de visste: Hur många gånger om dagen jag känner mig som en börda och till besvär...? Hur ensam jag känner mig trots alla människorna omkring mig..?
• Det svåraste med att acceptera min nya verklighet var/är: begränsningarna. konsekvenserna.
• Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Bröllopet. Mitt och Christopher bröllop och allt som hör till.
• Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: att det sitter i psyket? Nja..jag vet inte riktigt. Att vi är lata och odugliga medvetet?
• Något jag verkligen saknar att kunna göra sedan jag fick min diagnos är: Leva livet.
• Det var väldigt svårt att ge upp: Promenaderna med Basli, köra bil (vilket jag hoppas återkommer senare i livet) och det mesta som är aktivt egentligen. 
• En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos: Pärlor. Korsord. Ljudböcker.
• Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: Ta en tur i skogen på hästryggen, för att sedan ta en lång promenad med Basil, läsa en bok, leka med syskon/gudbarn på Leos lekland, dansa bugg med Christopher, dricka vin med tjejkompisarna och sedan dansa mig svettig på dansgolvet.. Tror jag kan komma på tusen saker!
• Min sjukdom har lärt mig: Att härda ut och tåla mycket smärta, både fysiskt och psykiskt.
• Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: När personer uttrycker "du ser inte ens sjuk ut..." eller "så dålig kan de ju inte vara..". Det gör så ont i magen och jag känner mig ärligt talat väldigt kränkt. 
• Men jag älskar när personer: Visar intresse för min sjukdom men samtidigt när man helt enkelt låter mig vara normal för en timme eller två.
• Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: "Ibland måste man stanna upp för att minnas vart man är på väg" & "Hur underbart det skulle vara att ha en riktig hjärna, som kunde tala om saker och ting för en."
• Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Kämpa! Du är inte ensam.
• Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: Hur elaka människor faktiskt kan vara, och vilken misstro som finns bland folk, speciellt vården..
• Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: Småsaker som underlättar eller småsaker som sätter ett leende på mina läppar trots att allt känns mörkt och tungt. 

En kamp mellan mig och livet.

Jag trampade in på ämnet häromdagen, och tänkte stampa omkring där lite igen.. För jag tror att alla någon gång känner igen sig i att man ibland svarar "jag är okej", fast precis allt känns så himla fel. Man håller en fasad för andra så att de inte ska märka något. Men oftast är det just då man vill bli sedd och lyssnad till.

Berättar man inte hur det är så kan ju ingen försöka förstå eller hjälpa.

Ibland känns det som folk faktiskt vill att jag ska tiga. Det vill inte höra sanningen. De vill att jag ska låta käck och positiv, för att höra mig beskriva det skick jag är i - det gör för ont.

Jo det är ju så att jag ofta svarar; "jag är okej" alternativt "jag lever". Vissa tror på riktigt att det de, andra vill tro på de, och man fortsätter med vad man nu höll på med, som om inget hänt fast det kanske känns som om precis allt har hänt. Men åter igen, det vet ju ingen annan om jag inte berättar.

Vet ni vad som är värre än när alla låtsas som att jag är okej? Det är när jag faktiskt talar om att det inte alls är bra, att ingenting känns okej - och ändå har ingen riktigt reagerat. Detta trots jag precis varit ärlig och öppen?! Det spelar ingen roll vad jag berättar så förblir responsen på minusgrader. Eller så blir de rädda och undviker ämnet. Den känslan, den uppgivenheten, när man delar med sig, när man vet att jag inte är okej, och ändå ingen som lyssnar, känns ibland outhärdlig. Sen finns de dem som säger att jag inte får känna det jag känner. Då kan det ibland kännas som ingen hör oavsett hur högt jag skriker eller att ingen ser oavsett hur uppenbart det är. Vad gör man då? När det känns som om ingen bryr sig? När alla är rädda för min verklighet? När faktumet är klart, man är ensam, men ändå inte.

Sen finns det människor som säger att de bryr sig, lyssnar, finns, låter mig känna och vara den jag är. Men då blir man istället livrädd för att de ska lämna en. Att de en dag inte ska orka lyssna längre. Eller att jag ska verka tjatig och vara en börda som ber om att de ska lyssna. Man är bara så glad över att man har dessa människor runt omkring sig. Det blir som en livboj man aldrig vill testa och se om den flyter. Men vetskapen om att den finns där ute  någonstans ger en lite hopp och ensamheten känns en aning lättare att bära. Det får en att orka simma lite till.

Men ibland önskar jag att någon försökte nå ut till mig.

Om jag ska vara helt ärlig? Ja, jag känner en sådan besvikelse över livet. Besvikelse för att jag upplever att jag inte kan leva livet fullt ut. Leva som jag vill. Man får nästan lite dödsångest också fast jag vet att sjukdomarna inte kommer ta livet av mig, jag kommer dö MED dem, inte AV dem. Men jag är rädd att inte hinna eller kunna göra allt det där jag drömt om.

Jag känner mig, och är så väldigt begränsad i livet, fysiskt, socialt, psykiskt... Det är så mycket man tvingas säga nej till så det känns som om man alltid säger nej. Det är så mycket som inte fungerar! Saker som annars skulle ge kraft, meningsfullhet och glädje.. Så vad tror ni händer när man tar bort allt det där? Exakt.. Det känns mörkt, ensamt och hopplöst. Det blir svårt att känna en mening och mål med livet. Det känns som om inget fungerar och inget roligt finns kvar. Det blir svårt att känna framtidshopp. Man blir frustrerad. Uppgiven. Full av vanmakt.

Kommer jag någonsin få leva som jag vill? Vad har jag i framtiden att vänta mig? Ska jag kämpa SÅ HÄR i resten av mitt liv? Kommer det gå att jobba igen? Kommer jag kunna bli självständig igen? Eller kommer jag bli sämre och alla drömmar grusas totalt? Men man måste också ställa sig frågor som: vad ska jag göra nu? Vad vill jag göra som fortfarande fungerar? Man kan inte ge sig... Man måste fortsätta kämpa! Det finns inget annat alternativ.

Det är så många gånger man kämpar och gör precis allt man kan för att göra det bästa av situationen, Men så alldeles för många gånger blir det en rejäl krasch, pang, boom, stopp. Man kan samtidigt känna sig otillräcklig som inte lyckas kämpa hårdare. Allt det där man inte kan men så himla himla gärna vill. Man blir så arg över sin situation. Jag skäms för att jag inte kan leva upp till alla höga krav som ställs på mig, oftast av mig själv. Jag blir arg på mig själv. Jag kämpar, jag gör absolut mitt bästa, men det krävs mer. Trots min krigarmentalitet så blir det inte bra. Hur gör man då?

Men hör här; jag är helt säker på att det finns mycket annat jag kommer få uppleva som ger glädje och mening om jag bara letar och hittar alternativen. Jag vet att de finns miljoner andra saker där ute som kommer berika mitt liv på olika sätt. Både nu och i framtiden. Jag måste bara våga hoppas på det. Våga tro på det. Orka tro på det...

Jag kämpar vidare.

Provdags.

Ännu en medicin utskriven. Denna för att hjälpa de allra värsta dagarna emot värken och smärtan i kroppen.. Tveksamt men ändå tacksamt log jag emot läkaren, dock har jag ännu inte hämtat ut dem. Läkarbesöket gick förövrigt väldigt bra. Kändes skönt att prata igenom saker och ting med doktorn igen. Men när sjukskrivningen kom på tal och frågan som knappt ställdes dök upp i samtalet, så sjönk mitt mod. Tre månader till.. 12 april blev datumet nästa gång den går ut. Heltid. Det hugger i magen bara jag skriver ordet. Jag vill tillbaka till mitt jobb, till min vardag, till mitt liv. Men läkaren påminde mig precis som sist; "de är först när du slutar se de gångna åren som nutid som du är redo att ta tag i framtiden."

Jag koncentrerar mig ständigt på hur det kunde ha varit och inte hur det ska bli, eller hur det är framförallt. Jag drömmer mig bort, hoppas på ett mirakel, och tror att allt kommer bli som vanligt bara jag hoppas tillräckligt mycket. Jag vägrar ta tag i verkligheten, och därav står jag still. Stampar på stället, och springer med en enorm motvind.. När tusan ska jag vakna och inse mitt misstag?

Idag har jag varit på vårdcentralen igen för att ta de beställda proverna. Läkaren, vilken är den första på två år, ville kontrollera mina värden. Så undersköterskan tömde mig på blod och av detta kommer lever, njurar, sköldkörteln, blodvärde(?) och blodsocker ses över. :-)  Denna lilla tripp gav mig feber, frossa, snörvel i näsan, halsont och skakningar i kroppen. Det är otroligt hur lite som krävs för att ge mig aktivitetsutlösande symptom. 

Imorgon bär det av för att göra mig fin. Och det är väl så, "för att bli fin får man lida pin..." Så vilket skick jag än är i så ska jag till frisören imorgon. Behöver det psykiskt tror jag. 

Natti natti. 

(Basli hälsar från sin plats i sängen)

Fasad.

"Och när kudden är som allra blötast utav alla tårar, somnar man. Dagen efter vaknar man och kliver upp precis som om ingenting har hänt. Man ler när någon frågar hur man mår. Och man svarar att man faktiskt mår bra. För man intalar sig själv att alla de där kvällarna av självhat, inte finns. För ingen ska någonsin få se en svag, fastän man i själva verket håller på att gå sönder."

När man går igenom en av livets hårdaste vägar, när man måste över höga berg så måste man bygga upp en fasad för att kunna klara med vardagen. Trots att det kanske låter som en tuff sak, är det ganska lätt att visa sig glad utåt. Just för att slippa jobbiga frågor. Man lär sig att svara "det är bra" på frågan hur man mår, trots att man inte mått riktigt bra på flera år nu. Man lär sig att ge ett extra leende när man känner att man mår sämre. Det är inte många personer som klarar av att genomskåda mig, speciellt inte människor som inte tittar ordentligt.. 

Att vara glad utåt kommer man långt på. Även om det sakta men säkert knäcker en på insidan. 

Statuskontroll?

Det är en av de "där" dagarna idag. Värken är precis på bristningsgränsen. Smärtan kommer och går. Förflytta sig är otroligt omständligt så det är sängen som gäller. Det är först nu under kvällningen jag klarar av att sitta upp. Och så frågar man mig hur jag mår? Jag svarar som oftast, "jag lever". Det är ett försvar, ett gränsdragning jag själv satt upp. Man suckar åt mig och säger; "det va inte de jag frågade, jag kan själv se att du lever.." Och jag förstår dem, hur i all sin dar ska man kunna veta i vilket skick jag är om jag inte berättar de? Framförallt kan det ju vara bra om jag berättar när det är svårt att andas, förflytta mig eller när hjärtat skenar..

Jag önskar jag förstod själv varför jag väljer ett undvikande svar. Jag har ingen aning varför jag inte kan svara rent ut hur jag egentligen mår. Får väl skylla på min "beskyddande"-attityd. ;-) Det enda jag vet är att jag vill inte gnälla. Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig.. för jag vet ärligt talat in hur jag ska bete mig när folk lägger huvudet på sned och tittar på mig med blanka ögon och medömkan i blicken. Sedan är det ju inte så att jag går runt och funderar på hur jag mår. Idag är idag, det är som det är. Kroppen gör som den vill!?  Jag har en "status"-kontroll, utan jag konstaterar mest för mig själv om det är en "ligga och vila dag" eller om jag kanske kan utföra några enklare saker, varför till och med inte ta mig ut och utföra ett ärende? Med andra ord finns det egentligen tre olika lägen i mitt huvud. Riktigt dålig, dålig eller okej.

Jag vet att jag måste bli bättre på att förmå mig att vara ärlig, att uttala orden som inte verkar vilja komma ut ur min mun när någon frågar hur jag mår. Vet inte hur det ska gå till, men på något vis ska jag lyckas, lite i taget.

Känner mig så otroligt frustrerad på kroppen och sjukdomen. När jag försöker prata och förklara mina känslor, framförallt för Christopher, så är det som om någon tagit hela mitt ordförråd och gömt det på vinden i min hjärna. Jag kan inte få fram ett ord eller beskriva en enda känsla. Det gör mig både frustrerad och upprörd. Det som då gör det hela konstigt är att så fort jag sätter fingrarna mot tangenterna så är det helt plötsligt mycket lättare. När jag skriver så finner jag ord, ibland behöver jag skaka om  huvudet lite.. Men det funkar.

Zombie? Ja. Det känns som om jag befinner mig i er värld, de levandes värld, men som om jag är utanför bubblan. Sover men ändå vaken. Jag är varken det ena eller det andra. Som sagt, en zombie.

Livet rinner ifrån mig och jag tvingas leva igenom andra. Jag orkar inte göra det jag vill. Jag orkar inte ta hand om hemmet. Jag kan inte jobba längre, med andra ord utanför samhället. Jag orkar inte vara social långa stunder. Måste vila ofta, väldigt ofta.

Tänk dig.. Ja, tänk dig att du inte märkte den dagen ditt liv började förändras. 
Förändringar är ju ofta sådana, det kommer successivt, smyger sig på, man kan inte sätta fingret på det men innan man vet ordet av det så är livet oåterkalleligt förändrat. 

Tänk dig att du vaknar en dag och känner dig lite hängig. Tänker att du kanske håller på att dra på dig en förkylning. Du stoppar en extra sked honung i ditt te, dricker en extra kopp kaffe för att vakna till lite. Varför inte en uppiggande promenad för att få frisk luft, eller kanske somnar på soffan på eftermiddagen. Det händer ju då och då. Kanske blir du förkyld, kanske inte. 

Tänk dig att den där känslan inte går bort. Du blir tröttare och tröttare. Får nån förkylning, men inte blir du piggare efteråt. Stannar hemma från jobbet och är tillbaks efter några dagar. Tänk dig att det känns som om du aldrig riktigt vaknar. Din kropp känner ett obehag, en trötthet, utmattning. Något som alltid är där, du kan inte sätta fingret på det. .. 

Tänk om du är så trött att du sover till tre på dagen, men sen när du ska ta en promenad så är du ändå så trött att du måste lägga dig och vila lite först. Hushållsarbete gör dig totalt slut. Ofta måste du sova lite emellan. Känslan av lathet när du inte orkar trots att du vill.. 

Jag orkar inte längre! JAG VILL HA ETT NYTT BATTERI, ett som går att ladda fullt utan att det laddar ut med en gång, jag vill byta ut mitt nuvarande som laddar ur med en gång. Detta trasiga och läckande batteri gör mig galen!!  Och nej, jag är inte deprimerad, bara sjukt frustrerad. Men imorgon är en annan dag.