Skuldkänslor, genans och ja.. efterfrågan.

Förvarnar att inlägget kan vara lite rörigt, men huvudet funkar inte som det ska dock har jag behov av att sätta ord på tankarna som springer runt runt i skallen. Så, ta hänsyn. :-)

I bara Sverige är vi omkring 40 000 som troligen av ME, många tillsammans med fibromyalgi, precis som jag. Alla med ME lever dock inte med kronisk smärta, vilket jag faktiskt hittills trott. Men vi alla delar behovet av att bli förstådda. Vi vill inte ha medlidande utan förståelse. Inte sympati men däremot empati..

När vänner och familjemedlemmar förändras emot dig så kan och gör det livet med smärta ännu svårare. Även om man från början bemöts med vänlighet och omtanke kan detta förändras allt eftersom tiden går och man faktiskt inte blir bättre, vilka vissa kanske trott eller hoppats på. Som sjuk behöver man ofta förlita sig på andra, på ett helt nytt vis. Något som är väldigt svårt att erkänna, även för sig själv. Jag känner mig generad och otillräcklig. Sen denna fruktansvärda och ständiga oro för framtiden. (suck!) Det är naturligt och inte speciellt konstigt att man blir lite förbittrad på grund av det funktionshinder man nu lever med och den ständiga smärtan. Att stå "ensam" emot vården och bli nekad hjälp på grund av okunskap, är ju inget som förbättrar livskvaliteten. (Ibland känns det som om man står på knä och ber om nåd!)

Jag vet att jag har både vänner och familjemedlemmar, självklart främst min make att tacka för det eviga stöd jag får.. Jag förstår att se på och att stå bredvid, kan få vem som helst att känna sig otroligt hjälplös. Även en närstående kan drabbas av rädsla, besvikelse, sorg och förlust. För mig gör det ont, men jag förnekar absolut inte andra deras känslor.

Ibland känner jag mig obekväm och får skuldkänslor för att jag är sjuk och typ inte kan gå ut och gå, eller göra enkla ärenden, eller ja, helt enkelt inte kan dela olika aspekter av nära och käras liv. ÄVEN om de mycket väl vet att jag gärna hade varit delaktig.

Så trots min egen kamp glömmer jag aldrig att andra har sin egna utmaningar, sina egna strider de möter, men även tänker jag på andras reaktioner och känslor kring att de faktiskt kan gör saker som inte jag klarar av längre. Men medan vissa relationer fördjupas genom att tillsammans möta utmaningarna som uppstår kring min kroniska sjukdom, kan jag ibland behöva acceptera att låta andra "gå". Att släppa taget är en del av livet.. men för mig har den lärdomen fått ett helt nytt djup.

Det går inte att vara sjuk "framgångsrikt"! Utan jag måste lära mig att älska mig själv som jag är nu, acceptera mina begränsningar, och sluta tänka att allt måste vara så himla perfekt. Desto mer jag lär mig leva i nuet och inte dåtid så är jag benägen att faktiskt lyckas leva ett lyckligt liv trots sjukdom. Vilket är lätt att säga och låta klok desto svårare att leva efter.

Ibland får jag känslan av att livet som sjuk leder emot en mörk och ensam plats.. Dock vet jag att detta är ett helt felaktigt sätt att se på det. Och försöker jag påminna mig själv om att jag mitt bästa, att jag gör det med oerhört svåra omständigheter, och att jag helt ärligt måste vara snällare emot mig själv. :-)

Hoppas jag lyckades göra mig någorlunda förstådd trots röran.. 

Överskrida begränsningar..

Det är inte alltid så lätt att veta hur man ska agera kring mig, och det förstår jag såklart. Vet knappt själv det. Ett faktum jag fått lära mig är att man förlorar vänner man tidigare delade så mycket med. De är dock inte en persons misstag eller fel att en vänskap rinner ut i sanden.. 

Ibland vet inte vare sig vänner eller familj hur de ska hantera situationen. Att bli missförstådd av nära och kära blir ibland vardagsmat. Att förlora en vänskap gör naturligtvis väldigt ont, människan är ju en social varelse. (Oftast!) Min känsla av vem jag är, och min plats på jorden är för evigt påverkad och omdefinierad. Så ja, en kronisk sjukdom ändrar oundvikligen på livet, men även relationer.

Det finns såklart många infallsvinklar på situationen, men det gör det väl alltid. Dock finns det som sagt vissa saker som gör det omständligt att umgås och vara social. Sensorisk överbelastning och hjärndimma är något som bland annat ständigt bråkar med en. Sensorisk överbelastning betyder typ att sinnena får för mycket information, som att man blir känslig för exempelvis ljus, ljud, doft men även temperatur. Hjärndimma? Ja, det är ungefär som det låter. 

Saken är den också att ju fler personer i rummet, desto större stimulans på nervsystemet och helt oavkortat så förvärras mina symptom. Medan jag försöker lyssna, engagera mig, tänk ut ett svar, och så lite ytterligare buller, folk som pratar och särskilt musiken i bakgrunden är smärtsamt både psykiskt och fysiskt. Önskan att ha och behålla närhet i vänskap och familj görs tyvärr desto svårare på grund av att symptomen helt enkelt förvärras.

Sen kommer man till de att man behandlas olikt andra. För ibland när någon har svårt att förstå så behandlar denna mig annorlunda. Även de personer som fullt stödjer mig kan ha förändrat sitt sätt att förhålla sig till mig. Jag vill bli behandlad som en person, som den vuxna kvinna jag är och inte som "hon den där sjuka". Trots att jag flera gånger försökt förklara detta så händer det ofta att jag blir bemött som en skugga av mitt forna jag. Den oförutsägbarhet om hur jag kommer behandlas av andra är mycket stressande. Oron att inte få förståelse kommer krypande varje dag man skall träffa andra människor, samtidigt som man som sagt inte vill bli behandlad annorlunda. Rörigt? Ja. Men på något vis lyckas jag oftast att inte ta folks beteende personligt och ser till att komma ihåg att det här med att jag blivit sjuk inte bara är svårt för mig.

Jag påminner mig själv ofta om att, trots denna förbaskade sjukdom, så vet jag i mitt hjärta att jag är helt och fullständigt en människa, som vem som helst, och trots min mycket minskade aktivitet, och min försämrade funktionsförmåga så är jag ändå bra nog. Någonstans inom mig bor fortfarande Mimmi, och även om jag ofta har problem med att hitta en roll i mitt "nya liv" så handlar det om att hitta en balans mellan gamla och nya Mimmi. 

Om jag talar om min hälsa så kan ibland folk vara ganska fördömande. Men att hålla tyst om mitt hälsotillstånd eller svårighetsgraden av min funktionsnedsättning, eller kanske till och med agera "frisk", ja, då riskerar jag ju istället att leda folk rakt emot ett missförstånd om vad jag kan och inte kan göra. Dessutom genom att hålla tyst riskerar jag att gå miste om möjligheten att få välbehövligt stöd; emotionellt och praktiskt, även om jag ofta förnekar att jag har ett stort behov av det. Det handlar åter igen om balans, en känslig balansgång mellan att dela för lite eller för mycket, någonstans måste jag lyckas dela med tillräckligt så att folk i min närhet skall förstå.

Lördagen den 30 maj var jag på bröllop. Min storasyster skulle efter 10 år tillsammans med sin sambo äntligen gifta sig. Och detta är anledningen till att jag trillade in på ämnet relationer idag. Missförstå mig nu rätt!! Jag är som alltid INTE ute efter medlidande eller "åh det är så synd om mig", utan vad jag under den senaste veckan funderat på är det här med att överskrida begränsningarna. Min diagnos är ju en väldigt osynlig sjukdom, och mina symptom växlar från timme till timme, från dag till dag, och detta leder ju till en lika varierande grad av begränsningar. 

Jag har i efterhand fått "beröm" för att jag orkade vara med så länge som jag var under lördagens aktivitet, men samtidigt var det ingen som såg konsekvenserna av min beslutsamhet att klara så länge som möjligt. Och de som såg mig under festligheterna kunde inte ana vad som pågick inuti min kropp. Eftersom att andra inte kan se min smärta! Till och med de som står mig närmast har ibland svårt att fatta att någon som ser så frisk ut kan ha så många svåra symptom och begränsningar. Vissa blundar för att de och vill helt enkelt inte vill se, andra blundar för att de inte klarar av att se på. 

Jag kan missförstås, eller förväntas, att överstiga mina gränser, även om folk som står mig nära. Men jag vet ju såklart att dessa personer aldrig är ute efter att skada mig på något vis. När jag överskrider mina begränsningar så är det framförallt fysiskt jag tar stryk, men känslomässigt så rasar jag inombords. Det är fruktansvärt att ta konsekvenserna av något som anses vara fullt möjligt för någon i "min ålder" och så vidare. Jobbigast är det att ta konsekvenserna av något som man faktiskt mådde bra i hjärtat av. 

Den som är tuffast och elakast emot mig? Ja, gissa tre gånger! Precis, det är jag. Det är jag som känner när kroppen säger nej, men ändå väljer att fortsätta när jag borde stannat. Vilket jag såklart får betala dyrt för senare i form av skov, och detta sker i de dolda.

I'm back from zombieland.

Skakig och svag. Fumlig och yr. Den senaste veckan har varit en av de värre. Först i fredags stod jag på benen igen utan att dessa gav vika sen lördagens bröllop i Espevik. Ingenting ville fungera, allting bara krånglade och jag ville seriöst kasta in handduken. Jag sov och sov, och sen sov jag lite till. När vi kom hem i lördagsnatt så somnade jag ganska fort, trots att jag sovit hela vägen hem och sen dess känns det inte som om jag vaknat alls. Sleeping beauty? Njae.. mer zombie tror jag.

Tillfällen som dessa gör att jag känner mig så otroligt frustrerad på kroppen och sjukdomen. När jag ska försöka förklara hur jag mår, eller hur jag känner, så försvinner orden. Det känns ungefär som någon stulit mitt ordförråd och jag kan inte på något vis beskriva en enda känsla.. Tyvärr är det länge sen jag skrev något här i bloggen också. Men orden kommer ut fel och jag har helt enkelt inte funnit engagemang nog att sätta fart på fingrarna.

Men vad har hänt den senaste tiden? :-)

Jo, jag va i Ulricehamn igen, för att få provsvaren som varit i Tyskland och vänt. Tyvärr blev det en kaos i huvudet när man satt och fick reda på det ena efter det andra. Allt ifrån att jag har intolerans emot även ägg. Men varför inte ett enormt överskott på D-vitamin, vilket jag blivit rekommenderad att äta? Underskott av bland annat folsyra och kalium. En fråga kring ekonomi uppstod då det är tillskott och annat som behövs för att förhoppningsvis få ordning på värdena. Minst 1500 kronor i månaden kommer kostnaden bli exklusive mina vanliga mediciner. Grattis! Pengar växer ju på träd när man är heltidssjukskriven, eller hur? ;-) eller inte.

Vi har köpt oss en SodaStreamer. Ett besök på Skene Järn där jag bittert fick erfara att det inte är rullstolsvänligt över allt, i alla fall inte om man ska rulla hjulen utan någon som håller i "styret". Att sitta och titta på saker flera meter ifrån så hann paniken i kapp mig, men som alltid, min mans förmåga att alltid komma i rätt tid gjorde att han fann mig innan tårarna började rinna.

Sen har vi skrivit in oss på Marks bostad. Planen ser numera ut sådan att vi skall flytta till Fritsla så snart vi hittar något som passar. Christopher har aldrig riktigt trivts i Borås och jag bryr mig snart inte om vart vi bor så länge jag kan få möjligheten att komma utanför dörren på egen hand, med andra ord en lägenhet på första plan. Just idag sitter jag faktiskt på nålar då min ansökt om en lägenhet som vore perfekt! Sista ansökningsdagen är idag, dessvärre är det många sökande, och man vet aldrig om någon har mer poäng än en själv. Så imorgon förhoppningsvis vet vi om det är dags att sälja vår nuvarande bostad och packa ihop oss och bli Mark-bor igen. :-)

Dags att försöka duscha. Kroppen är som sagt väldigt svag och efter att ha vikt lite tvätt igår är armarna som spagetti samtidigt tunga som betong. Men de finns en enda sak jag vill orka varje dag så är det att få min varma underbara dusch, sittandes på min turkosa duschpall (såklart är den turkos!)

Jag lovar att bli bättre på att skriva. Promise!

Ett år..

Han va den med ryktet som player. Hon fick ryktet att va den som bytte kille som andra bytte trosor. Den 25 september 2010 träffades dem första gången och det var kärlek vid första ögonkastet. Sen dess har det gått 5 år och under dessa har vi hunnit med att skaffa hund, flytta ihop, förlova oss, köpa en ny-ny bil och till slut gifta oss. Det sistnämnda, Norges nationaldag, men för oss är den 17 maj vår bröllopsdag och i år är det vår allra första. 

Från den 25 september 2010 till den 17 maj 2015 är det 1695 dagar och jag har älskat min Christopher mer eller mindre ;-) i alla dessa dagar och räknar med att älska honom minst lika mycket tills dess att jag slutar andas.

Fotona är tagna av vår älskade ängel Mari Nilsson.

"Kärleken är tålmodig och god. Kärleken är inte stridslysten, inte skrytsam och inte uppblåst. Den är inte utmanande, inte självisk, den brusar inte upp, den vill ingen något ont. Den finner inte glädje i orätten, men gläds med sanningen. Allt bär den, allt tror den, allt hoppas den, allt uthärdar den. Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken. (1 Kor. 13:4-7, 13)"

Delad styrka.

Den 12 maj i år var verkligen en vacker dag. :-) Idag finns dock nada noll energi så tänkte bara dela med mig av några anhöriga och bekanta som delade ME via Facebook igår, plus några sms som jag fick igår. Tack alla, plus ni som inte finns med på bloggen idag, för er insats att dela den internationella ME-dagen. Tillsammans kommer vi höras.

Internationella ME/CFS-dagen; "Behovet är akut."

Ja, jag vet, ME-drabbel nu igen. ;-) Men om du är trött på tjatet och gnatet? Då tror jag det bästa är att undvika min blogg under maj månad. För egentligen är hela maj blå, i alla fall för oss ME-människor i Sverige. Men idag är det den internationella ME/CFS-dagen tillsammans med några andra autoimmuna sjukdomar som vi delar den här dagen med, bland annat fibromyalgi vilket också är en diagnos jag lever med. Dock vill jag lysa upp just blått för ME idag!

Det har börjat ramla in artiklar, radiosändningar och en massa annat ute i media. Som jag nämnt tidigare finns det en grupp på Facebook som heter "Bär något blått på internationella ME-dagen 12 maj", där minst 25 av mina vänner/bekanta valt att klicka ja på sin inbjudan. Dock har jag glömt att berätta om den andra gruppen som skall presenteras med trumpet och fanfar för det jobb som de läger ner på att sprida kunskap: "ME i Maj". Den sistnämnda lägger varje dag upp information om ME och dessa har delats av många personer, med andra ord informationen sprids på Facebook.

Hittills har Borås Tidning hunnit med en artikel, även en liten notis. Artikel lägger jag i via en bild, klicka på den så blir den större och läsbar. :-) Notisen är en frågeställning till chefen för Borås Energi&Miljö av den anledningen att i natt lyste deras ackumulatortank blått efter klockan 24:00. (Natten mellan 11-12 och fram tills natten mellan 12-13 maj.) Förklaringen till detta är att företaget valt att visa ME-sjuka sitt stöd. Det som gör historien ännu mer fantastisk är att Elfsborg, fotbollslaget, ville att tanken skulle lysa gul och svar för dem när de vann SM-guld, men vet ni va? Det gjorde den inte! ;-)  (fnissar lite för mig själv här i sängen!)

Den 10 maj intervjuades Eleonor Bengtsson från RME Väst i Radio P4 Sjuhärad. Sändningen titulerades "Blått ljus belyser okänd sjukdom", och går att lyssna på om du klickar på titeln.

Sundsvallstidningen var egentligen före P4:a. Artikeln om Cecilia Ekhem lades ut redan den 9:e maj. :-) Den artikeln hittar du här.

Idag kan du däremot läsa i Metro och Aftonbladet varsin artikel om ME. Det värmer så i hjärtat att dessa eldsjälar väljer att lägga sina få skedar av energi på att göra något stort och ansträngande som detta.. Metro skriver om Claudia, och i artikeln möter man både Claudia själv, men även hennes man Mats. Klicka här för att komma rätt. Sen i Aftonbladet hittar man den före detta pressekreteraren Pernilla Zethraeus som just idag är debattör. I hennes debatt skriver hon bland annat: "Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. ME/CFS är en multisystemisk sjukdom klassad som neurologisk av WHO. ME/CFS har liknats vid en influensa som aldrig går över. Trots att upp mot 40 000 svenskar kan vara drabbade saknar stora delar av vården kunskap om sjukdomen. Bristen är akut och patienter är lidande." Den debatten hittar du här.

Jag kommer senare dela med mig av alla underbara människor som valt att stötta mig (och alla andra ME-patienter) genom att klä sig i blått, byta profilbild eller göra något annat för att visa stöd och omtanke en blå dag som denna.

Men vill avsluta med något som fick mig till tårar. Varma tårar. Omtänksamma tårar. Känslan av att synas och finnas till. Då jag trodde min älskade make glömt av vad det var för dag idag, då den mannen har så mycket innanför sitt pannben på en gång. ;-) Men så kom det ett sms! En bild och en text: "Vi på Autoexperten vill visa vårat stöd för dig och dina ME-människor genom att avtjäna dagen i blått. Samt att detta ska delas ut på alla sociala medier. Sen kommer vi att lägga upp detta på Autoexpertens facebook sida där vi kommer berätta kortfattat om ME och att vi stöttar er i eran kamp". Tack älskling, tack kära makens kollegor, och tack alla andra som hittills visat ert stöd den här 12 maj 2015. En dag jag kommer minnas med värme länge länge. <3

Om en hund vore din lärare..

..då kanske du skulle lära dig saker som dessa:

- När någon du älskar kommer hem; spring alltid och möt dem! :-)
- Låt alltid känslan av frisk luft och vinden mot ditt ansikte vara anledning nog för extatisk lycka.
- Bits inte när det räcker att morra.
- Låt andra få veta när de inkräktar på ditt område..
- Spring, hoppa och lek en stund varje dag. ;-)
- Ta en tupplur då och då, och sträck alltid på dig innan du stiger upp!
- Njut av uppmärksamhet och var inte rädd för andra människors beröring.
- Om det är varmt ute, pausa ibland och lägg dig på rygg i gräset.
- När du är glad; dansa runt och skaka på hela kroppen. ;-)
- Oavsett hur ofta du får skäll: tjura inte! Spring tillbaka på en gång och bli sams istället.
- Njut av den enkla glädjen i en promenad.
- Var lojal!
- Låtsas aldrig vara något du inte är.
- Om det är något som ligger nedgrävt? Gräv tills du hittar det!
- När någon har en dålig dag: var tyst, sätt dig nära och erbjud tröst genom att bara vara.

(texten är hittad via Facebook, men gillade den skarpt så delar med mig av den här..)

Det här är min lärare: