Om en hund vore din lärare..

..då kanske du skulle lära dig saker som dessa:

- När någon du älskar kommer hem; spring alltid och möt dem! :-)
- Låt alltid känslan av frisk luft och vinden mot ditt ansikte vara anledning nog för extatisk lycka.
- Bits inte när det räcker att morra.
- Låt andra få veta när de inkräktar på ditt område..
- Spring, hoppa och lek en stund varje dag. ;-)
- Ta en tupplur då och då, och sträck alltid på dig innan du stiger upp!
- Njut av uppmärksamhet och var inte rädd för andra människors beröring.
- Om det är varmt ute, pausa ibland och lägg dig på rygg i gräset.
- När du är glad; dansa runt och skaka på hela kroppen. ;-)
- Oavsett hur ofta du får skäll: tjura inte! Spring tillbaka på en gång och bli sams istället.
- Njut av den enkla glädjen i en promenad.
- Var lojal!
- Låtsas aldrig vara något du inte är.
- Om det är något som ligger nedgrävt? Gräv tills du hittar det!
- När någon har en dålig dag: var tyst, sätt dig nära och erbjud tröst genom att bara vara.

(texten är hittad via Facebook, men gillade den skarpt så delar med mig av den här..)

Det här är min lärare:

Brev - till min ME..

Kära ME

Du har gett mig en massa saker. Smärta, trötthet och en hjärna som är ur funktion.. Sömnlöshet, överkänslighet emot massor av saker, exempelvis ljus och ljud. En rullstol. Och massor massor av kvalitetstid med min säng. Jag har accepterat dessa saker från dig eftersom jag inte har något val. Men det finns några saker som jag inte kommer låta dig ta ifrån mig!

Låt oss börja med bitterheten. Det är något som du erbjuder alla dina patienter, eller hur?

"Titta här, ja, titta här på allt du förlorat. Långpromenader med hunden. Din karriär? Glöm den! Ha! Minns du ens hur det är att vakna upp utan smärta? Med ett öppet sinne? Med energi och entusiasm för de kommande dygnet? Jag äter mig in i ditt sinne.. Jag har tagit allt ifrån dig. Är det inte orättvist? Är du inte bitter över allt det här så säg?"

Visst.. Jag är bitter ibland. Jag skriker mitt hat emot dig på insidan och utåt ler jag och kämpar. Men vet du va? Du kan behålla din bitterhet! Jag vet vart den vägen leder, och jag tänker inte gå ner dit. Det är en enkel väg, ja, om något så lockande, men nej! Behåll din bitterhet. Jag vill inte ha den. Jag kommer inte låta dig vinna den här kampen.

Men sen är det rädslan.. Den är svårare att undvika. Jag är ju mänsklig, och människor är rädda. Ja, jag är rädd för det mörka rummet där de mest allvarligaste ME-sjuka ligger i sin säng som de aldrig klarar av att lämna. Katetrar, IV rör, dämpade röster. Begränsad samverkan med världen. Jag är rädd att det är min framtid, och du har gett mig den rädslan. Jag behöver inte behålla den! Rummet är där, eller det är inte där, och att jag fruktar den dagen (om) den kommer gör det inte mer eller mindre fruktansvärt OM det skulle inträffa. Jag ser rädslan, jag påminner mig själv om att framtiden kan innehålla något spännande, och jag kommer att nå det i en takt av 60 minuter per timme, 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Och jag kommer klara det här.. För rädslan vill jag inte behålla den heller.

Du erbjuder mig också ensamhet. För en kvinna vars liv som levs från en säng. Du gör det svårare och svårare för mig att vägra. Jag lämnar sällan dessa 40 kvadratmeter som jag döpt till mitt fängelse. Läkarbesök ger du mig dock många. Men ibland vågar jag vägra sängen och tar mig ut och njuter av en liten permission i verkligheten. Dessa små utflykter kräver planering, ansträngning och måste ofta bokas ett bra tag i förväg så jag kan ha en överdriven vila innan men även efter. Och när jag väl går ut i världen så känner jag mig som en främling där i min rullstol och skjutsas runt i en frisk värld.

Men för att motverka ensamheten så har jag kärlek, den starka kärlek som jag får ifrån min man, men sen har jag tekniken för att ge och få kärleken i hela världen från min bärbara dator, och sällan men ibland också från min telefon. Jag kan skriva min blogg och samla mina tankar, dela dem. Så även om jag i framtiden skulle hamna i det mörka rummet, OM det skulle hända, och jag inte längre kan använda en dator så kommer jag fortfarande bära med mig den kärleken. Du kan inte ta det inte ifrån mig. Och visst, jag är oftast ensam, men vet du va, du har fel, jag är inte ensam även om det är så du ser de.

Värst av allt är att du gett mig skuld. Du har gett mig tankarna "om jag var frisk så...", "om du inte var så sjuk, så skulle han inte behöva..", "om du bara försökt lyssna ifrån början...". Detta är den värsta gåvan du gett mig, eftersom du försöker och lyckas få mig känna mig skyldig för saker som DU gjort med mig. Något som är DITT fel. Och det är de mest effektiva du lyckats med, eftersom mycket av samhället stödjer dig. Och på något vis har du lyckats få vården att se de som mitt fel på något sätt!? För jag kanske vägrar att bli frisk? eller så äter jag inte rätt mat? eller så är jag egentligen psykiskt sjuk? Om det här är en värld där människor kan bli sjuka en dag och aldrig bli bättre, då det är en värld där det kan hända dig själv, eller dina nära och kära. Det är en skrämmande värld, och det är mycket mer betryggande att ha någon att skylla på. Det är såklart också mycket mer praktiskt för samhället, om jag tar ansvaret, så behöver ingen känna behovet av att hjälpa till. Inget behov av att lägga forskningspengar för att upptäcka ett botemedel, eller resurser inom socialomsorg till att hjälpa mig med mitt dagliga liv, mina vardagliga sysslor.

Nyheterna talar om snyltare och bedrägerier, och insisterar sen på att ME är i mitt huvud, en psykisk sjukdom. Vet du va? Jag önskar att du bara var i mitt huvud, för då skulle jag lösa det här på ett kick!

Jag vill inte ha din skuld. Jag är inte att skylla för min sjukdom. Du trycker i mig mer och mer skuld varje dag, men jag börjar bli bättre på att och skicka den tillbaka till dig. Min älskade man ogillar inte att behöva ta hand om mig, det vet jag.. Men jag har inte gjort något för att förtjäna att bli sjuk, åtminstone inte såhär jätte sjuk.

Jag kan ta smärtan. Jag kan ta den eviga tröttheten och hjärndimman. Jag kommer att ta de förluster som du har tilldelat mig. Men jag kommer inte acceptera att jag lider av dig, inte på de vis att jag ger upp. Jag kommer bli tvungen att acceptera att du valt att bosätta dig i mig. Men jag tänker inte lida. Jag tänker inte vara bitter. Jag är inte ensam. Jag ska inte frukta. Jag kommer en dag lära mig att inte känna skuld. Dessa gåvor tänker jag packa ner i en låda, skicka tillbaka till dig!

Du kan försöka sprida din olycka i mig. Du kan försöka tvinga i mig dina gåvor, men du kan inte förgifta mitt liv för det kommer jag inte tillåta. Om det är en enda sak jag kan lova dig så är det att du vinner inte den här kampen!

Med vänlig hälsning din patient.

Ett stjärnfall från en nattsvart himmel.

En kväll när jag sitter och löser korsord, i vanlig ordning, så ringer telefonen. Ett mobilnummer jag aldrig sett förut och jag förutsätter att det såklart är någon förbaskad telefonförsäljare, med den attityden svarar jag och räknar med ett kort samtal men det är här ödet gör en tvär sväng och kastar runt allt för att skoja till de lite. Karin, kvinnan som ringde nämnde min blogg, jag hade fortfarande inställningen enligt ovan men hajar till när hon förklarar vem hon är och varför hon ringer mig. 

Karin har läst min blogg, läst mina inlägg och känt igen sig, och utreds för ME, ett ganska solklart ME-fall, men som många andra står hon på väntlistan hos Gottfries för en konstaterad diagnos. Hon använde själv ordet "stalker" vilket fick mig att skratta till. "Jag är ingen stalker bara så du vet.." ;-) Ett kort samtal blev långt och där och då tror jag att vi fann varandra. Vi skrattade, flamsade och när vi la på den där kvällen kände jag mig som skjuten ur en kanon, inombords klappade jag mig själv på axeln. Det som jag alltid hoppats på, de hände! Någon annan läste min blogg och fick nytta av mitt skrivande. Wow! :-)  

Varje dag har denna underliga figur som dök in i mitt liv som ett vackert stjärnfall från en nattsvart himmel har så gott som varje dag sen dess hört av sig med omtänksamma sms, stöttande ord och en värme som förmodligen skulle smälta isen i de kallaste hjärtat. :-) Hennes resa är där min började för 2-3 år sen, och jag hoppas jag kan vara till stöd och nytta för henne. Hittills har hon verkligen gett mig massor av psykisk-energi. Som idag när jag som minst borde svara i telefon valde jag att göra de ändå och det visade sig vara just ovanstående. Mitt i all röra, i mitt mörklagda sovrum och bland kuddar och täcken så skrattade jag. Från tårar till skratt, ordagrant då jag hade tårar i ögonen när jag svarade i telefonen. Så läser du detta Karin? TAAACK! Du ringde i helt rättan tid. 

Den här veckan går i vilanstecken. Smärtan/värken, feber/influensakänslan har tagit ett grepp om mig. Torsdag är det dock stödgruppsmöte vilket jag bjudit med Karin till. :-) Så på torsdag ska jag krama henne hårt och tacka henne för att hon "vågade" ringa mig. Modigt, starkt och ett bra drag! 

Jag ger mig själv rätten till att sträcka på halsen lite.. Jag hade rätt. En blogg är bra!!!

Medvetenhet kring den 12 maj.

I år sker det på en tisdag. Den 12 maj är ME/CFS & Fibromyalgi "awereness"-dag. Denna dag samlas alla patienter och deras anhöriga från alla världens hörn för att sprida medvetenhet och medkänsla för de personer som lider av ovanstående sjukdomar. Var och en av oss på våra egna håll kan göra så mycket, men när vi höjer våra röster tillsammans kan vi höras desto mer.

Vi måste göra en skillnad! Det måste förändras. Världen måste öppna sina armar för de miljoner personer som faktiskt lider av denna osynliga sjukdom.

Den 12 maj är det alltså den internationella ME-dagen som delas tillsammans med fibromyalgi. Den dag då alla som berörs försöker uttrycka sig om denna funktionsnedsättande sjukdom. Med vad hjälper medvetenhet?! Till och börja med kan medvetenhet se till att fler personer i världen vet om vad det är för sjukdom och den lidande personen slipper mötas av frågetecken. Kroniskt trötthetssyndrom är gammalt språk, ett gammalt uttryck som inte räcker och som gärna missförstås. För trött är egentligen fel ord för många tror att det är de enda man är, men så ser inte verkligheten ut.

När en kroniskt sjuk person ständigt ska behöva utbilda läkare så har vården misslyckats, och till och med förlorat min respekt. Eftersom världen tycks omedveten om omfattningen och svårighetsgraden av de lidande som orsakas av denna sjukdom.

Tillsammans skall vi skrika till dess att vi hörs! Tillsammans ska vi höja våra röster och stärka dem som lider mest och som är oförmögna att tala för sig själva. Medvetenhet kan ge forskarna större möjligheter, och självklart kan finansieringen bli bättre.

En ME-sjuk person blir bestulen inte bara på sin energi och på sin funktionsförmåga utan många gånger även sitt liv. Tusentals personer i bara Sverige lever ett mycket begränsat liv till följd av denna sjukdom, och vi förtjänar bättre. Vi förtjänar mer, mycket mer. Medvetenhet är viktigt eftersom det finns patienter som är sängliggande, rädda, förlamade, inlåsta i sina hem.. och det sorgligaste och mest tragiska är att de finns drabbade som tar sina egna liv, eftersom de inte längre kan tolerera eller hantera lidandet. Mer kunskap behövs då många får sina mål och drömmar förstörda av en sjukdom som inte syns.

Tänk dig en värld där många fler, gärna alla, har hört talas om ME. Tänk om alla visste om och förstod vilket lidande dessa patienter behöver genomgå. Tänk om viktiga personer, som politiker, visade intresse för denna (i en drömvärld mer) välkända sjukdom. En värld där det lades mer pengar på forskningen. En forskning som skulle kunna leda till en effektiv behandling, eller som magiskt nog resulterade i ett botemedel. Tänk om alla ME-patienter kunde få sina liv tillbaka.

Medvetenhet är bara ett första steg emot att denna dröm besannas. Så höj medvetenheten, höj volymen!

På Facebook har det startats en sida som heter "Bär något blått på den internationella ME-dagen 12:e Maj". Jag kommer bära blått, kommer du göra de?

Runt om i världen kommer byggnader och annat lysa blått, och lila för att väcka uppmärksamhet. Bland annat kommer Niagarafallet lysa i vacker blå kulör..

CN Tower i Toronto, Kanada kommer lysa blått, lila men även grönt för ME, fibromyalgi och MCS (vilket översätts ungefär multi intolerans kemikalier.)

AAMI Park i Australien håller den blå lågan brinnande även dom.

Nord Irland har bekräftat att tre ställen kommer lysa för medvetenhet: Banbridge, Armagh Gaol och Craigavon Civic centre.

The Sealife Centre i Brighton, Storbritannien kommer som Kanada lysa i de tre färgerna.

Men.. det är som absolut allra störst och för mig otroligt vackert, helt enkelt en ära är att Borås faktiskt följer i samma spår. Vem eller vilken byggnad för jag dela senare.. Det kommer bland annat publiceras i Borås Tidning. Återkommer med mer information, så klart.

Medvetenhet är viktigare än vad man kan tro.

Pour a Little Heaven on Me

Igår sparkades mina ben undan. 

Jag snubblade, jag föll, ja, jag ramlade och slog mig hårt.

Idag vaknade jag.. startade Spotify, valde denna låten,

och så fort tårarna är nära idag så spelar jag den.

Om och om igen.

Så snälla, "pour a little heaven on me.."

"Pour a little heaven on me"-texten

I'm staring at a blank page. The words I cannot find.

A chapter is unwritten. I see outside the lines.

And I won't get caught if I try to 

catch another shooting star so I can make a wish.

Today is when the chapter will begin.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour it on me..

The wheels just keep on turning,

like a broken carousel. 

Buying all destractions 

like everybody else.

And I won't get caught if I try to catch

another shooting star so I can make a wish.

Today is when the chapter will begin.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour it on me..

The open roads are finding me.

A hopeful hide in every sea.

As I'm looking to the highway.

Got some blue skies in the right place.

I run myself and back again

from NYC to Disneyland.

Letting go of all the memories

giving faith a chance to catch me,

to catch me, to catch me.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling.

Pour a little heaven on me

so I can keep shining.

Pour a little heaven on me

so I can keep smiling. 

Another breath, antoher way

gonna make it through another day.

Pour a little heaven on me

pour a little heaven on me

pour a little heaven on me.

Teckningar.

Tänkte dela med mig av vad jag åstadkommit hittills med pennan i handen. :-) Så här kommer lite bilder..

Som om världen bara stannade..

När jag vaknade i morse trodde jag världen helt plötsligt börjat snurra väldigt väldigt fort, men snabbt insåg jag att det var i mitt huvud och fick rulla (ja, rulla!) ur sängen och stötta mig emot väggarna för att slänga mig på knä med huvudet i toaletten. Tårarna kom. Jag måste orka! Jag bara måste.. Läkarbesöket idag var viktigt. Sjukskrivningen gick ut igår och en ny måste skrivas. Jag kom på något vis på fötter, tog på mig kläder, kokade kaffe och tog medicinerna. När Ch en stund senare klev in genom ytterdörren kändes det som om de var en clown (har en rejäl skopa av clownfobi) eller så såg jag ingenting alls. Kämpade emot de där envisa tårarna och försökte mig på ett leende. 

I bilen till Fritsla så teg jag. Den trevliga sköterskan i receptionen på vårdcentralen såg på mig med samma uppmuntrande blick som vanligt och jag tror typ jag andades för första gången sen jag vaknade då. I väntrummet blev vi sittande... 10 minuter gick, 20 minuter gick också. När 25 minuter gått över min bokade tid bad jag Ch gå och fråga vad som pågick. Då visade det sig att de dubbelbokat och jag drog en lugn suck och såg min stressade make. "Får jag ringa din mamma? Jag måste tillbaka till jobbet.." Så ensam fick jag släpa mig in till läkaren jag länge uppskattat och respekterat. Stressad, frånvarande och ja, vad som man säga, taskig attityd? Läkaren lyssnade inte en sekund på vad jag sa och jag fick kämpa för att inte bli förbannad. Här hade jag väntat 25 minuter på att träffa henne, och hon påpekade att MITT läkarbesök fick kortas ner något idag. Knack knack på dörren och min kära mamma kom in. Tack och lov, min ilska blåste ut i draget när dörren öppnades och släppte in henne. 

När jag förklarade symptom, förklarade läget, informerade om att jag försökt jaga på rehab lite, och att Försäkringskassan väntade på svar om framtiden så var det som om jag pratade om vädret. Respekten jag skrev ovanstående? Den minskade, snabbt. Jag har förlitat mig på denna kvinnliga läkare sen jag fann henne! Men nu har hennes kunskap kring min sjukdom nått sin gräns. Tror ärligt talat att hon blandar ihop ME med utmattningssyndrom vilket är två skilda saker. Den ena är kronisk den andra tillfällig (oftast!). Jag blev tom. Tackade för mig när hon sagt att hon skulle sjukskriva mig till slutet av juni och att vi får hoppas att jag fått tid hos rehab innan dess. Mmmmm. Visst. 

Missförstå mig rätt. Jag VILL till rehab. Sen om förmågan finns? Om det kommer gå? Det har jag ingen som helst aning om. 

Mamma bakade våfflor med jordgubbar och grädde. Johan kom upp och fick göra oss sällskap. Alfapetet plockades fram och vi skrattade hysteriskt en stund. Senare somnade jag på soffan medan mamma satt och kollade på tv. När jag vaknade önskade jag att morgonen vore en mardröm. 

Tom. Inga tårar kommer trots att jag känner att det skulle behövas. Nu hoppas jag nästa steg kommer och lyfter mig till skyarna för jag behöver lite BRA besked nu. Ja, nu nu nu!