Lite nytt..

Ett nytt dokument har släppts kring ME/CFS, en idéskiss kring hur vården borde se ut för oss patienter och bristerna som finns idag. Länk till idéskissen <-- har ni här. Men för den som inte orkar, hinner eller vill läsa hela tänkte jag kortfattat sammanfatta texten. Se nedan.

"Dagens vård genomsyras av en utbredd kunskapsbrist. ME/CFS har också kallats "kroniskt trötthetssyndrom", vilket inte bara givet upphov till olyckliga associationer utan också skapat en fullständig felaktig sammanblandning mellan ME/CFS och exempelvis (idiopatisk) kronisk trötthet eller annan generell trötthet samt en mängd andra tillstånd såsom depression, stressproblematik, sömnstörningar, utmattningssyndrom och andra psykiska besvär.

För patientföreningen RME Väst är den vanligaste frågan "Kan ni tipsa mig om en läkare som kan NÅGOT om ME/CFS?" Tyvärr blir de oftast svaret skyldiga. Tillgången på insatta och kunniga läkare är närmast obefintlig.

I Västra Götaland är risken att den sjuke får inadekvat vård överhängande, oavsett om han eller hon vänder sig till primärvården eller till specialistvården på ett sjukhus. Med ett undantag: Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg, att länge arbetat med att diagnostisera ME-patienter. Och många är tacksamma för det bemötande som Gottfriesmottagningen har givit sina patienter. Men Gottfries har försökt leda och bygga upp en verksamhet trots betydande resursbrist, vilket resulterat i att de ME-sjuka inte alltid upplever sig ha fått den vård eller det stöd som efterfrågas.

Vi vet idag att ME/CFS är vanligare än MS. Trots det finns stora generella kunskapsluckor i vården, vilket närmast självklart resulterar i bristande behandling av, och bristande förståelse för ME-patienter."


Dokumentet fortsätter sedan med lite information om tröttheten/utmattningen.


"Oavsett vilken definition som används resulterar ME/CFS i mycket kraftiga funktionsnedsättningar, vilket gäller de allra flesta patienterna. Ett kardinalsymptom är den extrema fysiska och mentala utmattningen (alternativa beskrivande begrepp är handikappande trötthet, orkeslöshet eller utslagning) som ME-sjuka brukar vittna om.

Det finns tre viktiga aspekter att ta hänsyn till när det gäller den ME-specifika "tröttheten":

- den ME/CFS-sjuke lever med en förlamande utmattning som inskränker möjligheterna att leva ett normalt liv (dygnet runt, dag efter dag, månad efter månad, år efter år - och med risk för att vara övertydlig - ME/CFS är starkt funktionsnedsättande). Märk väl; tröttheten varierar naturligtvis från person till person, vilket innebär att den kan beskrivas som alltifrån handikappande till fullständigt invalidiserande. Tröttheten kan även fluktuera hos en och samma individ.

- i stort sett varje aktivitet resulterar i ett energimässigt bakslag, d.v.s. sjukdomsförsämring efter aktivitet. Även lättare aktiviteter som att fylla en diskmaskin, duscha och tvätta håret eller handla mat i affären resulterar ofta i en tillfällig försämring och denna eskalerade orkeslöshet upplevs ofta som en "krasch" eller ett haveri. (Enligt nyare diagnoskriterier kallas detta för "PENE", "Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion" eller "Aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning" vilket föreslås ersätta det tidigare uttrycket "Post-Exertional Malaise", d.v.s. "Aktivitetsutlöst försämring").

- den sista aspekter hänger delvis samman med punkten ovan, men för tydlighetens skull får den en egen punkt: ME-patienter har en patologiskt (sjukligt) långsam återhämtningsperiod. För många patienter varar återhämtningen ett dygn eller långt därutöver efter utförd aktivitet, men för ME-sjuka med mindre svår sjukdomsbild kan återhämtningen pågå under en kortare period.

Trots att den ME-specifika utmattningen är en kardinalsymptom kan diagnosen ME/CFS inte ställas utan samtidig närvaro av ytterligare symptom, t.ex. neurologiska/kognitiva symptom, immunologiska symptom, neuroendokrina symptom eller autonoma symptom."


Senare tas det även upp hur dagens vård fungerar:


"Hur bemöter vården de som drabbats av ME/CFS? Vi har tidigare konstaterat att det finns en generell och utbredd brist på kunskap inom vården (såväl inom primärvården som specialistvården). Och vi har tidigare även nämnt att ett av de största problemen är att hitta läkare som över huvud taget känner till sjukdomen - eller baserar sina åsikter på fakta istället för rena fördomar. Kunskapsbristen gör det svårare för patienterna att bli trodda. Många vårdgivare uttalar sig i generella och svepande ordalag om psykosomatiska eller psykosociala faktorer i samband med ME/CFS. Dessvärre blir patienterna också ofta uppmanande att aktivera sig, trots sin sjukdom, vilket kan leda till bestående försämringar. Många patienter blir sämre p.g.a. vårdens och samhällets insatser, exempelvis utebliven eller felaktig behandling i vården och/eller en ständig kamp för drägliga ekonomiska villkor (läs för ekonomisk överlevnad). Tvister med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen eller Socialtjänsten är också vanliga orsaker till patienterna försämras - då myndigheterna endast undantagsvis förstår hur sjukdomen leder till stadigvarande och grava funktionsnedsättningar. (Myndigheternas agerande leder ofta till krav på en utökad aktivitetsnivå, något som patienten inte klarar av att tillmötesgå i längden).

Ytterligare ett problem är "runt-remittering", d.v.s. att ingen tar ansvar för patienten och patienten remitteras vidare till nästa vårdgivare, och därefter nästa vårdgivare, i en evig rundgång."


En kort lista om problemen..


"Vi kan sammanfatta de allvarligaste problemområdena inom dagens vård:

- Generell och utbredd kunskapsbrist bland vårdgivare.
- Extremt svårt för patienter att hitta läkare med basal erfarenhet av ME/CFS.
- Svårt för patienter att bli trodda (i stora delar av vårdapparaten).
- I Västra Götalandsregionen existerar en specialistmottagning (Gottfriesmottagningen) - men bristen på tillräckliga ekonomiska anslag är påtaglig.
- Patienterna missgynnas kraftigt av det faktum att Gottfriesmottagningen, som specialistmottagning, ej skriver sjukintyg.
- Felaktig eller utebliven behandling. Uppmaningar att aktivera sig, vilket ofta leder till bestående försämring.
- "Runt-remittering" vanligt förekommande (Patienten är en "het potatis" som ingen vill ta i - eller ta ansvar för).
- Patienterna saknar en naturlig "hemvist" inom vården eftersom inget specialitet har uttalat ansvar för patienterna i dagens organisation."


Och så en kort text om vad man som patient borde få möta istället..


"För närvarande finns ingen behandling som botar sjukdomen. ME/CFS är idag en i de flesta fall livslång sjukdom. Däremot kan medicinsk symptomlindring och adekvata råd om sjukdomshantering ha en positiv inverkan på patientens sjukdom och allmänna livskvalitet. Att en botande behandling saknas i dagsläget betyder givetvis inte att vården står utan ansvar eller möjligheter att hjälpa ME-patienterna. Konkret innebär detta att vården måste bidra med:

- Läkare med kunskap om sjukdomen och erfarenhet av klinisk behandling.
- Korrekt diagnostik enligt antagna kriterier. Tidig diagnos är viktig för prognosen!
- Utredning av underliggande problem, t.ex. infektioner, problem med sköldkörteln eller annan samsjuklighet.
- Symptombehandling; t.ex. smärta, sömn, B12-behandling (trots att en påvisbar brist på B12 ofta saknas, pekar kliniska erfarenheter på en gynnsam effekt av behandling med B12-preparat.)
- Råd om aktivitetsanpassning och sjukdomshantering (t.ex. pacing).

ME/CFS-patienter har ett starkt behov av grundligare utredningar av såväl sjukdomen som differentialdiagnoser och komorbiditeter d.v.s. samsjuklighet. ME/CFS påverkar nervsystemet, immunsystemet och hormonsystemet, men även hjärt- och kärlsystemet, mag- och tarmkanalen samt muskler och skelett."


Självklart blir det ett långt inlägg när jag hittat något nytt om min "situation", men det finns mycket viktigt i detta nya dokument som gjorde att man faktiskt fick lite hopp om framtiden, och en bättre livskvalitet. :-)

Huset

Igår var en stor dag. 

Vi skrev papperna på vårt, ja, VÅRT hus. 

Den 1 oktober är vi husägare

och flyttar från Sjöbo, Borås, till Svaneholm. 

Det ska bli skönt och visst, 

det är mycket som ska göras och fixas tills dess. 

Men vi är redo och längtar.. något enormt mycket. :-)

Här har ni lite bilder från huset.

Ps. Den här baksidan kommer Basli älska.
Nästa år kommer staket upp och då ska han få
springa, springa och springa, helt lös.
Äntligen. :-)

Må-bättre-musik. :-)

Smärtan över gårdagens beslut har knappast lagt sig. Jag oroar mig mer än någonsin för framtiden. Försöker lyssna på musik som puschar mig och återkommer hela tiden till Van Cantos låt "The mission". Så tänkte dela med mig av några låtar som "alltid" lyckas få mig att må lite bättre.. :-)

Ovanstående låt, The mission med Van Canto

Into a fantasy - Alexander Rybak

Din soldat - Albin & Kristin Amparo

Roar - Alex Goot & Sam Tsui

Wicked way - Benjamin Taylor

Finns flertalet låtar som jag kan känna viss värme ifrån.. Här har ni i alla fall några av dem.

Beslutet..

Tagit ett av de svåraste och mest obehagligaste besluten någonsin idag. Nerverna satt utanpå när jag klev in till min chef i morse, satte mig ner på en av hans rullande stolar och tog ett djupt andetag. Orden behövde inte lämna mina läppar innan jag kände halsen snörpas ihop. Svalde gång på gång. Det här var inte va som var tänkt? Hur i hela friden kunde det gå så här långt? Jag kämpar ju?!! Varje dag?

Idag togs beslutet att jag ska kliva ner på 25%. Med andra ord ett stort kliv ifrån de liv jag väntat mig för något år sen.. Det är 2 år sen som vi började se drastiska förändringar i min hälsa. Det är två år sen läkarna började ta mig på allvar och förstod att något var riktigt fel. Augusti är inte någon favorit månad längre. Ett årsdatum som jag helst skulle sudda ut med ett sånt där jätte suddgummi som man kan köpa i skämtbutiker.

Jag gråter, känns som jag ska kvävas, halsen är som ett sugrör. Det kör runt i magen som en tvättmaskin, tror jag kommer att kräkas.

Samtalet med läkaren om en timme kommer bli minst lika svårt. Försäkringskassan får väl beskedet när de får de, orkar i alla fall inte ringa dit idag. Får bli en annan dag..

Soffan, "Desperate Housewifes", en kopp te, myskläder och en varm kram ifrån maken känns lockande. Blir nog rätt snart eftersom jag kört på egen hand till jobbet idag och måste köra hem så länge jag är vid "vaket" tillstånd..

Sova? Mer?

Tänk om den när förbaskade förkylningen skulle kunna tänka sig att bryta ut någon gång. Det är frustrerande att ha den lurandes bakom hörnet. Likadant varje gång! Först ska den bråka med mig i några dagar för att sedan slå ner mig med full kraft. PANG!

Jag blir chockad över hur mycket jag faktiskt kan sova nu för tiden. Natten mellan lördag - söndag, sov nästintill hela natten utan avbrott, förutom den vanliga vakna timmen vid 4-5 tiden. Sov mestadels under söndagen, inte många vakna timmar. Sen fortsatte man att sova söndag - måndag men ändå vaknar man helt slut.. Försöker jobba, men efter två timmar knappt fick jag ge upp och ta mig hem. Somnade som en stock direkt. Knappt vaken innan klockan slog 14. En dusch kanske skulle hjälpa? Ja, för en stund i alla fall.. Måndag - tisdag? Jo då, jag har sovit oavbrutet igen, vaknade knappt av att klockan ringde. Tillbaka på jobbet idag. Kanske går bättre idag? You never know.. Dock känner jag tröttheten som börjar lamslå mig igen. Visst, jag vet att en infektion i kroppen brukar ställa till det för mig, men det här är väl att ta i? Hur kan jag fortfarande vara trött? Omöjligt.

Så idag kämpar jag med att hålla mig vid vaket tillstånd, kommer förmodligen somna när jag kommer hem.

Imorgon är det visning på huset, DE huset, som jag har så höga förväntningar på. Tänk om det är drömmen? Vore det inte fantastiskt! Håll tummarna hårt. Skulle verkligen behöva lite positiv energi. :-)

En vän.

Jag har en dröm, och du är där. Högt ovanför molnen, regnet faller men det rör aldrig dig, du är för högt upp. Inga mer problem. Inga fler rädslor. Du har fått dem att försvinna. Sorg försökte stjäla showen, men nu känns det som för många år sen. Och jag kommer vara med dig varje steg. Jag hittade en vän i dig, och jag kommer alltid hålla dig nära, för alltid.

Kom och flyg med mig! In i en fantasi där du kan vara vem du än vill va. Kom och flyg med mig. Vi kan flyga hela dagen. Visa mig hela världen genom dina ögon. Berätta hur framtiden kommer att se ut. Du och jag kan måla den precis som vi vill. Och jag kommer tro varje ord du säger. För jag har en vän i dig och vi kommer alltid att hålla ihop.

Jag fann en vän i dig när jag som mest behövde en.

Din soldat