Psykbryt och gnäll.. (varning för negativt inlägg)

Soffläge. Psykbryt. Tårarna rinner och rinner, knappt att jag lägger märke till dem längre. Idag är alltså ingen bra dag. Har väl en period när jag har väldigt svårt för att acceptera att jag är sjuk.. IGEN. Känner mig fullständigt värdelös som bara ligger, och ja ligger lite till. Jag har faktiskt varit sjuk så det räcker nu, det är faktiskt min tur att få vara energisk och sprallig. Jag avskyr att vara beroende av hjälp för att klara en enda dag. För några år sen var jag fullständigt självständig, jag skulle åtminstone alltid försöka först innan jag bad om hjälp, nu försöker jag mentalt, sen MÅSTE jag be om hjälp för att inte överanstränga mig fysiskt, och bli sämre. Rädslan finns alltid där, alltid. Jag avskyr att behöva tränga mig på och be om hjälpen som jag så väl behöver, så jag ber om lite hjälp, när jag redan från början vet att det behövs mycket.

Jag hatar den här sjukdomen, den är lurig att jag tvivlar på mig själv och kroppens snurriga signaler. Den får mig att tänka att jag förstör livet för dem jag älskar, att jag utnyttjar deras välvilja och får dem att oroa sig i onödan. För när allt kommer omkring, så kanske jag inte är så sjuk... eller? Men.. så fort jag försöker leva ett friskt liv ett par timmar så märker jag snabbt att det inte går. Just den biten är omöjlig att acceptera, allra mest.

Första tecknen är svettningar, yrsel och jag måste vila, eller sova. Fortsätter jag utan att lyssna? Då är kraschen ett stenkast bort och sängen är mitt enda tillhåll.

DET VAR INTE SÅHÄR MITT LIV SKULLE BLI!!!

Vissa förstår situationen. Andra säger till mig att bita ihop, jag får ju inte svika dem som står mig nära, jag får ju liksom inte bara ge upp, det finns ju värre saker än att vara trött. Jag får finna mig i att jag kanske inte alltid får den vila jag behöver.. När jag förklarar att det inte funkar så med den här sjukdomen, och om jag inte lyssnar på kroppens signaler kan jag blir hur handikappad som helst. Jag ser framför mig ett mörklagt rum och sondmatning. Med andra ord blir jag livrädd. Och jag vet, det är i all välmening som folk ber mig bita ihop, så jag kanske tar lite illa vid mig, mer än jag vill kännas vid. Tyvärr är det precis så jag argumenterar själv. Jag får skärpa mig! Jag måste ju prioritera! Jag måste skapa mer utrymme för mina nära och kära. Men? Hur gör man det när huvudet leker hela havet stormar och hamrar hysteriskt? När benen inte bär och man inte klarar sig på egen hand, inte ens att ta sig ur soffan för att komma till toaletten?

Jag avskyr att höra "Men Mimmi, du måste lära dig att be om hjälp!" Snälla. Jag har aldrig behövt be om hjälp, och nu måste jag göra det hela tiden. Hur tror du själv att det hade känts? Något som du alltid haft svårt för hamnar högst på "att göra listan".. Varför ber jag då inte om hjälp i tid? Jo, därför att om jag inte klarar det här så kommer ni att känna er svikna!

Hur i hela världen skall jag kunna leva med att inte göra allt som står i min makt för dem, för er? Hur stor är den makten för den delen? Vart kommer det här sluta? Önskar det fanns någon som kunde ge mig svar på alla mina frågor, då kanske det här hade kunnat bli lättare att acceptera. Hur mycket förstör jag varje dag jag fortsätter att kämpa? Om jag inte blir bättre snart, hur ska det då gå? Den här sjukdomen är ju för tusan kronisk. Jag har varit sjuk så det räcker. J*VLA ME/CFS lämna min kropp, nu, genast, omedelbart. Om jag har en skyddsängel så är det nu hon ska vifta med vingarna och trolla bort den här diagnosen.

Jag har ett psykbryt, jag orkar inte. Det grämer mig att jag inte har ork till bröllopsdetaljerna, att jag har den där listan med "att-göra"-saker som bara växer och växer, nu är det bara två veckor kvar. Är det här bröllopsnerverna som bråkar samtidigt?! Den som de visste. Om två veckor gifter vi oss, med eller utan diagnos så ska jag få det här att bli den vackraste och mest minnesvärda dagen i vårt liv.

Förlåt för gnäll. Förlåt för att jag gråter ut här. Men jag måste erkänna mig svaghet. Jag är inte så stark som alla förmodar. Jag är svag. Jag gråter. Känner mig nere i botten och vänder. Jag ler men gråter på insidan. Ja, jag mår dåligt, men vem tusan hade inte gjort det när man ser folk spring förbi medan man själv sitter inlindad i en filt i soffan och blinkar bort tröttheten i ögonen. Blir sova tidigt ikväll..

Håll min hand.

Snälla, håll min hand,
jag orkar inte se världen som den är idag.
Nej. Ta mig här ifrån.
Jag vill flyga runt bland molnen.
Snälla, håll min hand..
Jag orkar inte se världen som den ser ut idag.
Jag vaknade upp en morgon och inget var sig likt.
Jag började tänka på livet, på världen.
Jag har aldrig behövt tänka såhär förut,
inte alls under alla dessa mil på färden.
 
Jag ser saker i mitt huvud, saker som jag inte alls vill vara
med på, saker som jag absolut inte vill behöva genomlida.
Jag önskar mig bara kärlek, inget annat är värt något som det är nu.
Varför förstod jag inte det tidigare?
 
Pengar, makt och materiella ting, vad är det emot hälsa?
Jag vill få flyga runt bland de rosa molnen som finns precis ovanför mitt huvud.

Allers; om min sjukdom.

Nytt boende?

Det går länge mellan varje varv på bloggen numera. Det är mycket som spatserar runt i skallen på mig. Mycket som händer, både bra och dåliga saker. Just nu kämpar jag mestadels emot min mage. Hamnade på en akuttid på vårdcentralen förra vecka med anledning till att jag haft tårdrypande ont i magen från och till. Jag hoppades på att några tester skulle ge svar, men får vackert vänta till proverna är klara. När jag skulle gå ur besöksrummet hos läkaren (ännu en ny sådan..) så la han handen på min axel och tittade menande på mig. "Vänta inte så länge nästa gång.. Blir det värre är det akuten du vänder dig till direkt, med andra ord omedelbart". Ja, något i den stilen sa han.. Jag log och nickade, försökte skämta bort det, som vanligt. Det kan väl inte vara så farligt? Eller..?!

Magsår? En troligen allvarlig magkatarr? Än så länge finns det inget svar men medicin fick jag emot magkatarr i väntan på provsvaren. Min önskan är såklart att det försvinner med tiden med den.

På tal om annat så väckte Ch alla grannar med sitt skrik i lördags. Svensexa! Kände mig så elak som deltog i denna skräck-kidnappning. Vinden är inte så poppis i min blivande mans ögon längre. Dagen efter när han skulle gå upp och hämta en barstol där uppe så tittade han på mig först och frågade "Det står ingen där uppe idag va?!" :-P

Vi har hunnit med att kika på ett hus, vilket även detta var en besvikelse. Men nu är vi igång i alla fall. På allvar, vilket jag bittert fick erfara igår.Vi valde att gå upp till huset, det kanske gäller 150 meter eller så från mammas radhus till villan vi skulle kolla på. Väl framme bestämde sig benen för att ge upp. Smärtan var inte det minsta behaglig. Så medan Ch, mamma och Johan kikade och fick vara mina ögon och min näsa så stod jag och pratade med mäklaren. Han sa emot mig kring dränering och byte av tak, fönster med mera, och det kanske var lika bra, för huset var inte av intresse i slutändan.

Men väl tillbaka i Borås så skulle jag upp för trapporna, där sa det helt stopp. Benen sa "aldrig i livet", jag ville skrika rätt ut. Paniken bubblade i bröstet. Min älskade man kom till undsättning. Som i en romantisk film slängde han upp mig i famnen och jag slog armarna om hans hals. Han konkade upp mig för trapporna och jag kände mig både trygg och värdelös på samma gång. Där och då fick jag en örfil, en väckarklocka ringde i huvudet på mig. Okej! Jag fattar, vi måste flytta, det funkar inte. Tredje våningen? Hur mycket jag än försöker så mår jag sämre.. Trapporna tar ut sin rätt. Dags att hitta ett nytt boende närmre marken. Det finns ett hus till på kartan. Även detta i Fritsla. Ja, vi har tankar på att lämna Borås. Vi behöver vara närmre familjerna av många olika anledningar.

Så, vi letar boende medan jag kämpar med vården kring mestadels magen just nu. Allt löser sig i slutändan.

Strategier för att må bättre i ME/CFS(?)

Sedan dess att jag faktiskt fick namnet på min sjukdom så har det gått ett och ett halvt år. Känns som om det var igår jag fick höra bokstavskombinationen. Men det har gått lång tid sen dess och jag kämpar fortfarande från och till med beskedet. Samtidigt har jag samlat på mig information, sökt vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk, energirik, effektiv och sprallig till sjuk och ofta sängliggande..

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar mina möjligheter till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom både sjukvården, försäkringskassan och mänskligheten för övrigt. De flesta vet inte vad kombinationen av bokstäver betyder och forskningsanslagen är mycket små samtidigt som det är svårt att få god vård.

Efter det att jag fått ut mina journalanteckningar ifrån vårdcentralen kunde jag läsa mig till att redan i början av 2012 fanns det symptom. Det fanns då tecken som varken jag eller vården egentligen reagerade på. Men i mitten av 2012 var allt så mycket tydligare och jag sökte ständigt svar på mina frågor, att jag i januari 2013 skulle få ett svar jag inte alls ville ha, det kunde jag aldrig förbereda mig på. En influensakänsla som aldrig går över. Fortfarande känner jag inte att vården gett allt för att hjälpa mig, trots att jag varit en påstridig patient när energin funnits. Men det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre, även om jag är tacksam för att mina nära och kära delar min frustration. Jag söker.. Försöker samla pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag googlar både på svenska och engelska numera för att få smycket kunskap som möjligt. Hoppas på att en dag hitta ett svar, en väg till att bli friskare, men jag har långt ifrån läst allt. Många personer som är sjuka i ME/CFS vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet ifrån alla världens hörn.

Jag tror mycket på vetenskapen, jag förlitar mig på forskningen och försöker så gott det går sälla vetenskapen ur de alternativa behandlingar och mediciner som finns och föreslås i mängder. Jag vet inte riktigt än vad som kan göra mig friskare, jag prövar mig fram, försöker att ha ett öppet sinne även om jag alltid varit lite tveksam till kinesisk medicin och så vidare. Förändringarna jag gör måste gå i etapper, annars blir det svårt att utvärdera vad som faktiskt bidragit till förbättring/försämring. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden skall bli tydlig.

Så, vad har jag kommit fram till för strategier nu? Vilka pusselbitar har jag hittat för att kunna må bättre i min diagnos? Följande är svaret på både frågorna.

- Pacing
Det viktigare vid ME/CFS är pacing, att med guldvåg hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har på grund av att de fått råd om att ignorera kroppens signaler blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför extremt mycket för mig att lära mig att inte vara mer aktiv än vad kroppen klarar och viktigt är också att lära sig att känna igen sina egna gränser för att inte sjukdomen skall förvärras. Det är alltså väldigt avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. Det som är krånglar till det är att man dag till dag orkar olika, ibland är jag sängliggande och kan knappt gå ut köket för att hämta ett glasvatten, än mindre äta något, till att nästa dag orka gå en kortare promenad eller leka med syskon/gud-barnen en stund. De dagar jag orkar mer än "normalt" är det en ofattbar lycka om jag slipper konsekvenserna av min aktivitet efteråt.

- Glutenfri mat
En strikt glutenfri kost kan vara till stor hjälp. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat. I den nya forskningen misstänkt ME/CFS vara just en autoimmun sjukdom. Men trots att mina prover visat att jag inte är glutenintolerant utan enbart laktos så bad läkaren mig att undvika gluten så gott jag kan en period för att se om några förändringar/förbättringar visar sig av detta. Hittills har jag åtminstone sluppit min extremt onda mage när jag följt detta råd. Magen mår direkt sämre när jag gör ett misstag eller två. Så kämpar just nu med ännu en intolerans som gör mig galen. Det är svårt när man är van vid att kunna äta som man vill, till att alltid behöva kontrollera innehållet av tallriken som står framför mig.

- Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Det eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen. Vid ME/CFS misstänkt en rubbning i mitokondriernas energiproduktion. Detta är helt nytt för mig och något jag kommer undersöka vidare såklart.

- Periodisk fasta?
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16 timmars fasta (16:8). Detta eftersom periodisk fasta minskar inflammationer (ME= myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg), sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk), minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ strass, kort sagt skador i cellerna) och den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom. Ovanstående är precis som föregående helt nytt för mig. Men tanken på att fasta skrämmer mig, då jag vet att redan innan jag blev sjuk så gick humöret i en berg-o-dalbana när jag inte ätit ordentligt. Helt enkelt får jag läsa på bättre innan jag ens tänker tanken på att pröva.

- Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter. Meditation är något jag alltid velat testa och känna på, bara att tiden inte funnits, eller nu ljög jag nog lite, tiden har funnits, bara att jag inte kunnat just SLAPPNA AV.

- Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus, även de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider.. Jag älskar våren och försöker alltid sitta på balkongen en liten stund varje dag om jag inte orkar gå ned och upp för trapporna med Basli. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus. Solglasögon och något som skyddar huvudet, för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering..

- Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör att man kan försöka förbättra sin fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet så är det viktigt att tänka på själen, det mentala. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor..

En väldigt bra text..

..om hur det är att leva med fibromyalgi eller ME eller båda.

"Tänk dig att du är ute och kör bil i något viktigt ärende. Plötsligt stannar bilen och går inte att starta hur du än försöker. Du vet att det finns bensin i tanken, men det hjälper inte. Den är stendöd och rör sig inte en meter! Då kan du ringa en verkstad, låna eller hyra en annan bil eller rent av sälja den och köpa en ny. Men lek nu med tanken att du inte kan göra något av detta! De alternativen finns inte.

Du får vackert ställa in det du planerat och snällt sitta och vänta tills bilen behagar att starta igen. Det kvittar hur gärna du vill fortsätta köra, det kvittar hur nedlåtande folk är för att du inte kom fram dit du skulle, det kvittar vad du och andra tycker och tänker om bilen. Den står där den står.. Du vet att den kommer att starta igen men inte när och inte hur långt du kommer att kunna köra. Bilen går bara en begränsad sträcka per dag, oavsett om du skulle behöva använda den mycket, mycket mer... och dessutom har den fyrkantiga däck! Sån är min kropp och min trötthet."

Bidra..