Idag är jag gjort något som "vanligt" folk gör. Jag har gått runt i ett köpcentrum, precis som om jag vore en av dem, låtsats vara frisk, typ. Att kunna gå där bland affärerna och ha en osynlig sjukdom och för en stund bara känna mig, ja, just de, vanlig. Men jag såg något som dem inte gjorde, en osynlig mur, som för var dag som går känns allt högre och högre. Den skiljer oss åt som om vi levde i olika världar, eller åtminstone länder.
Eller vad vet jag, det kanske är alla kärnfriska och lyckade människor som också ofta spelar sin roll väl? Spelar sin del av teatern, och bara låtsas som att livet är bra hela tiden? Fast de kanske alltid är sådär oförskämt lyckliga, glada, fräscha och pigga?! Men ibland måste väl även de få sprickor i fasaden? En liten strimma mörker bryter igenom, en tår rinner ner för deras kind, men i övrigt så kan ingen ana vad som döljer sig bakom en ridå av stål..
Visst, att ha en osynlig sjukdom är bra, för ingen kan någonsin ana hur det är fatt, om jag inte talar om det för dem. De enda som behöver veta om de? Ja, helt enkelt, de jag väljer att berätta det för? Eller alla? Jag tänker väl inte skämmas för en sjukdom som varken du eller jag kunde ha förutsett? Skall jag behöva dölja mig själv och vad jag varje dag får leva med? Bara för att? Jag är dock bra på det, har blivit en skicklig pokerspelare de senaste året. Men det kräver en ofantlig styrka och kraft att hålla inne smärtan, tårarna och ångesten. Det tar så mycket energi att hela tiden spela detta spel så att jag hellre håller mig undan ifrån folk, sitter hellre hemma och fyller min tillvaro med, ja, vad man nu kan hitta på mellan 40 kvadratmeter golv, väggar, tak..
Ibland bryter jag ihop. Det tar förvisso också massor av energi att bryta ihop var och varannan dag. Det är liksom som att åka en berg och dalbana på smärtan och trötthetens räls. Att slungas nedför stupen i hisnande fart, så snabbt så man tror att vagnen skall lossna vilken sekund som helst, och ibland susa uppåt en kort sväng, färdas upp och ner en minut så att det svindlar i maggropen, så att man nästan skriker av skräckblandad förtjusning. Innan färden bär av neråt, igen, i samma rasande tempo.
Så, att ha en osynlig sjukdom? Det är inte bara bra, egentligen är det varken det ena eller de andra. Det blir väl vad man gör det till..? Allt för ofta tror folk att man inte är särskilt sjuk, ja, just för att det inte syns. De kanske tror att man bluffar.
Blablablaaaaa. Ja, jag drabblar denna sörja igen. Visserligen för att jag bara vill åter igen poängtera den numera ganska klara och tydliga agendan, sjukdomen är inte den lättaste.. Det är varken lätt i vardagslivet eller i arbetslivet. För det sistnämnda är inte direkt välanpassat för hur osynliga sjukdomar beter sig. Med andra ord, det är inte ordnat på så vis att man kan jobba när man befinner sig på topp, vila när man har åkt ner rejält under isen. Istället försöker man totalt och fullt ut i fruktlösa försök att klara av det de friska klarar, bara för att man VILL. Och så blir sjukare av det.. Att bara sitta hemma ensam är inte speciellt roande, tack och lov har jag åtminstone Basli som sällskap, men varje insats man gör i ren viljekraft kräver allt, och man får sota för det, länge efteråt.
Hittills har jag klarat mig "undan" ganska bra i förhållande till myndigheter, men mindre bra med läkare. De senare verkar tänka "sjukdomar de inte kan något om, de finns inte!" Fast det gör vansinnigt ont, och man periodvis känner sig totalt handikappad. Därför händer det att de säger att man kommer bli helt frisk, och att det går över, bara för att man i deras ögon inte verkar tillräckligt sjuk, eller ja, egentligen handlar det om deras okunskap om diagnosen. Att man kan visa läkarintyg, läkarjournaler och annat ifrån dem som specialiserat sig på den specifika diagnosen, det spelar ingen roll, för de vet bättre.. Det är riktigt dåligt! Och drabbar en person som absolut inte har orken till att kämpa emot vare sig sjukvården eller myndigheterna som gärna hänger med på samma tråd vad jag har fått utläsa. Många står mittemellan sjukvården och myndigheterna, de står där, för sjuka för att arbeta, och till synes för friska för att få rätt till sjukpenning. Med andra ord, att ha en osynlig sjukdom kan vara ett riktigt h*lvete också. Att stå där, och inte bli trodd, när man är på botten, känns som att bli sparkad när man redan ligger ner.
Ett liv med korta, men väldigt färgsprakande toppar och långa djupa mörka dalar, det vore faktiskt ett livsvänligt liv, trots allt, om världen i övrigt bara var anpassad för det. Om det betydde att man inte ständigt skall behöva oroa sig för framtiden, den möjliga, men tyvärr troliga ekonomiska press som kan komma att uppstå. Tänk om inte alla nödvändigtvis var tvungna att tryckas in i samma trånga mall som passar en del, men inte i närheten av många, som är anpassad för de friska. Då vore det sjuka inte så sjukt, utan bara en variation bland många andra.
Tack för mig, och godnatt!
