Wicked way

Skärtorsdagen? Menar ni att det redan är påsk? Vart tusan tog tiden vägen? Skärtorsdagen va de då ja. I all ära skall denna först spenderas genom att jobba några timmar, sen bär det av hem. Vila, varva ner, pussas med Basli och kanske till och med sova en sväng. I kvällningen skall det bäras av ner till Parkhallen tillsammans med Anna och Ch. Streaplers spelar? hmm. Inget favorit band. Men vad gör man inte för kärleken. Skämtåsido. Det är ändå en viss känsla att se alla dessa människor njuta av musiken och dansa. Inget "juckande", inga fulla tjejer som försöker dansa sexigt trots att det varken har koll på fötter eller händer, inga killar som står och dansar "plocka äpplen". Haha. Griniga tant Mimmi. Nej, men jag är väl trött på krog-livet helt enkelt, dock vet jag inte om de var min grej någon gång.

Jag har verkligen gått och blivit en grinig tant på senare dagar. Klagar och klagar. Är de avundsjuka? För att andra orkar? För att andra mår bra av allt? Att andra kan dansa "arslet" av sig utan att ligga dösjuka i ett par dagar efteråt? Jag tror tyvärr att det är därifrån klagovisan kommer. Avundsjuka.

Ursch. Nu kommer de där envisa tårarna och bråkar med mig. Halsen drar ihop sig. Det trycker i bröstet. Jag försöker verkligen. Jag vill verkligen acceptera allt det här. Men det är inte rättvist! Jag vill ju så mycket, jag vill ha ett högt tempo. Jag har så svårt för att släppa taget om allt och bara falla och lära mig att lyssna på kroppen. Varför skall allt vara så svårt för?

Återbesöket hos specialisten närmar sig.. Kan vara det som gör allt så mycket jobbigare. Där är allt så klart, så sant, så verkligt. Där kan jag inte fly ifrån alltihop, så som jag gjort sen sist jag var där och fick beskedet.

Även om jag älskar mitt jobb, och det är underbart att vara här, så ska det bli väldigt skönt med några extra dagar ledigt. Njut av "mini"-semestern.

Svårt att förstå..

Den 3 Augusti 2011 åkte jag tillsammans med Robin ner till Skåne län för att kika på en hund, en chokladfärgad chihuahua hane. Han var så liten, så tanig och så fruktansvärt osäker/rädd. Det är svårt att förstå att det är samma hund då som nu. Jag är stolt över min älskade Basil Mouse som fortsätter att uppvisa att förändringarnas tid är inte över. Min numera underbara, mysiga, mycket mer självsäkra hund värmer mitt hjärta dag som natt. I tuffa tider är det han som sprider leenden. Han är mer än en hund för mig och Ch, han är vår bästa vän, vårt mirakel, och en familjemedlem. På vägen till jobbet igår så slog tanken mig, skulle jag kunna ta beslutet och lämna bort Basli? Jag behövde inte tänka länge på den frågan, för nej, jag skulle aldrig vilja vara utan honom även om han är förjäklig ibland. Att skaffa hund är ett beslut, ett åtagande man gör, när de gäller Basli så lär väl han leva i 10 år till kanske, och jag kan med säkerhet säga att jag kommer aldrig ångra mitt beslut som jag tog där i en by utanför Helsingborg. Jag tog med mig honom hem för att älska honom för alltid. 

Detta kort är de första jag såg på  Basil Mouse, annonsfotot helt enkelt.

Kärlek vid första ögonkastet. 

Detta är det första kortet som togs efter det att vi kommit hem till Borås.

Och följande kort är från senare tid.. :)

Boråshund.se

God morgon! Måndag morgon, och solen lyser. Visst, det är kallt, men när solens strålar bländar en när man är på väg till jobbet, då känner i alla fall inte jag att kylan tar överhanden. Älskade sol! Jag längtar så tills jag kan hänga upp vinterjackan på vinden, ta fram min lilla skinnjacka som nu hängt med i 3 eller 4 år. Kanske dags att införskaffa sig en ny vårjacka? Har ju min Henri Lloyd jacka också, såklart. Men en enkel, svart jacka hade verkligen varit lämpligt just nu. Även om jag innerst inne fastnat för denna militär invasion som uppstått. Men är det verkligen jag? Vet inte..

Måndag morgon. Börjar dagen med att blöda en FORS näsblod?!! Tyckte att de började göra "ont" i näsan, så tog handen och gnuggade lite på nästippen, plötsligt satt jag där med en hand som var rödfärgad. Hmm. Dagen innehåller skum huvudvärk, som trycker på tinningarna och över bi-hålorna. Lite yrsel och utmattning. En "vanlig" dag kanske. Men huvudvärken känns väldigt skum. och näsblod på det som sagt.

Men i alla fall. Tänkte tipsa om en sida, för hundfolk i Borås. En kille som heter Fredric har skapat ett forum för oss hundägare som bor i Borås Stads kommun. Kika gärna in och delta i diskussioner om du känner för de. Klicka dig dit genom länken: Borashund.se

Tankarna kring att starta en hemsida för ME/CFS patienter fortsätter att snurra i huvudet. Får se när jag väl kommer igång. För ju mer jag tänker, desto mer vet jag att detta är ett projekt som jag faktiskt skulle kunna klara av trots mina begränsningar. :)

Någon som vet något bra ställe där man enkelt men samtidigt inte för enkelt eller simpelt kan skapa en hemsida. Är inte intresserad av exempelvis 123minsida. Det är alldeles för "simpelt"... Tips mottages mer än gärna!

Sömnlöst.

Vet inte om man ska skratta eller gråta. Den här natten har varit absolut den värsta på länge. Normalt brukar jag få sova lite, även bråkiga nätter, men i natt? Inte en blund. Vid 5 tiden gav jag upp. Efter att ha försökt med verkligen ALLT. Försökte utan natti natti medicinen ska väl tilläggas, i alla fall till en början. Gillar inte alls att behöva vara "beroende" av en tablett för att få sova. Men vid 3 gav jag upp och tog den i alla fall, trots de så somnade jag inte.

Idag? Hur mår jag? Bra fråga. Känner mig som en levande död. Svettas och fryser omvartannat. Sov en timme typ mellan 7-8. Men sen är jag lika "vaken" igen. Tack och lov för Ch's skull så är han iväg och repar för jag känner inte alls för att vara trevlig just nu. Så trött, så sur, så frustrerad. Kan man för tusan inte ens få sova i fred när man lider av kroniskt trötthetssyndrom? Hopplöst. Ja, jag vet, det är lite så den här sjukdomen funkar. Man är helt enkelt trött, men dygnsrytm med mera lever sitt eget liv. Får nog läsa på om tips för att lyckas med sömnen. Såhär går det inte ha de.

Nu tittar jag och Basli på Air Bud, den filmen där han spelar amerikansk fotboll. Basli pratar glatt med hunden på tv:n. Lägger huvudet på sned, lyfter sina stora dumbo öron och tassar runt på stället. Tur man har honom som sagt. Även en dag som denna får han mig att le.

Funderar på att placera mig själv på dusch golvet. Men varmvatten lockar inte alls. Krypa ner i sängen, breda ut mig och försöka varva ner..? Ger det ett försök!

Ha en trevlig helg, hoppas ni är piggare än jag.

TGIF?

Första gången jag hörde det uttrycket det var typ för någon månad sen. Verkade som jag suttit inlåst i någon källare och totalt missat detta "självklara" socialt accepterade uttrycket. Thank God it's Friday? Mmm. Det är väl alltid skönt med fredag, vet inte om det är min favorit veckodag men jag kan heller inte svara på vilken annan dag som skulle kunna vara min favorit, så vi kör på fredagar. ;)

Mätt på morgonens mediciner, sitter och dricker ett glas med multivitamin, sån där brustablett i vatten. Allt för att hjälpa kroppen att komma igång. Även om det är vid den här tiden, 5-6 som jag börjar min "mest" vakna tid på dygnet så behöver kroppen en skjuts ändå.

Lilla mysiga sömntutan Basli gjorde något som fick mig att skratta nu på morgonen. Han satt på en stol i köket och jag ville bara borra in näsan i hans päls och pussa på honom, han är så otroligt skön och mysig på morgonen. Och sen luktar han såååå gott när han är nyvaken. Gör alla hundar det tro? Men i alla fall, där försökte jag mysa lite, då gjorde han något som händer ibland, han slänger upp tassen och lägger den på munnen på mig, precis som om han vill säga "matte, nu får det vara bra med pussar..." Jag kan inte annat än skratta, han gör just de vid så lustiga tillfällen. Ibland händer det när man pratar och inte koncentrerar sig på honom, då kan han slänga upp tassen på munnen på en som för att säga "sluta prata, och lek med mig!!!" Goa lilla Basli Bus. Han är verkligen det bästa beslut jag tagit. :)

Fredag va de ja, va händer i helgen...? Inte den blekaste. Jag har lärt mig att låta bli att planera för mycket, helst undviker jag att lova folk saker, för jag har alltid hatat att göra folk besvikna och när man lever med kronisk trötthet, så är det svårt att veta hur man mår från dag till dag. Måste lära mig att tänka på hälsan i första rum. Inte tänka att "det löser sig". För det slår tillbaka. Skit sjukdom. Skit diagnos. Bläää! Men idag är jag på bra humör, så nog om de.

I onsdags hittade jag klockan, DEN klockan som jag sett framför mig. Har haft en idé om hur jag vill att den ska se ut. Men ja, inte hittat den, så tvekat fram och tillbaka när jag tittat på andra klockor. Jag är den typen av person som känner sig naken och bortkommen utan klocka på handleden. Men, där var den. Av någon anledning hamnade jag på en sida som heter www.miinto.se. Ursch vilken jobbig sida! Jag blev eld och lågor när jag hittade Zalando, men "miinto", oj oj. Helt underbar sida. Finns ju så mycket man vill ha så svårt att hålla fingrarna i styr. Skickade över ett kort på klockan till Ch, som även han tyckte den var riktigt läcker, han försökte övertala mig att beställa den, han gick så pass långt att han erbjöd sig att betala den. Min sambo känner mig. Jag har så mycket lättare att skämma bort honom och Basli än att unna mig själv något. Men nu gjorde jag de! Jag har beställt den. :) sådär ser den ut ------->
Läcker? Visst är den!!

Beställt lite kläder också faktiskt. Jag vet, jag är busig. Men jag behöver lite nytt. Så är det när man inte är pytteliten längre och växt ur sina kläder. Uttrycket är tydligen "jag har fått kvinnliga former"? haha. Ja du, om kärlekshandtag och inte plattmage är kvinnligt då heter jag Agda. Någon dag ska jag ha tillbaka min platta mage. Men på vägen dit så trivs jag ändå, för så långt borta är den faktiskt inte! :P

Ha en underbar fredag! Det tänker jag göra mitt bästa för att ha. Planerar att ge min kollega Anna en stor kram när hon kommer. Tänker göra de ofta för jag är tacksam för att hon står ut med mitt babbel under våra "te-stunder" på morgonen, för att hon följer med mig till olika "sjukhus" och för att hon stöttar mig.
Önskar att jag kunde ge Emma en kram varje dag också! De tjejerna ställer verkligen upp på mig. Tack töser! Bättre vänner än er kan nog bli jävligt svårt att hitta.

Kram till er! (bara för att de är fredag..)

Älskade underbara..

Jag blev blödig. Jag frös och blev varm i hela kroppen samtidigt. Jag tänker bannemej dela med mig av vad min sambo skrev till mig en morgon som denna när snön vräker ner när vi som mest längtar efter sol och vår.
Älskade, underbara, fantastiska och min diskreta romantiker. Kärlek.. Bandet mellan oss har blivit starkare på grund av alla tråkigheter. Ååååh, vad jag älskar min lilla Dumbo. Känner mig som en 15-åring som måste dela allt från vad man åt till frukost till ja, allt. Men sånt här värmer ett snöigt jätte även tunga dagar.

Delen ME av diagnosen, förstå mig.

Det finns mycket information att hämta på internet angående min diagnos. Självklart får man sortera ut vad som är relevant och självfallet tänka sig för så man inte suger åt sig för mycket av det som står. Men ibland stöter man på bra dokument som beskriver tillståndet, sjukdomen, diagnosen för andra, anhöriga, vänner och så vidare. Tänkte dela med mig av ett av dessa idag.. Detta heter "Förstår mig - skulle du vilja förstå dig bättre på en anhörig som har Myalgisk Encefalomyelit (ME)?"

- Bli inte förvånad ifall du inte ser märkbara fysiska förändringar hos "oss". ME åstadkommer många förändringar, men de flesta är "osynliga" för vanligt folk. Det är inte som om vi hade AIDS eller cancer, som så småningom uppvisar påtagliga fysiska förändringar. 

- Om jag säger att jag inte mår bra, snälla, tro mig! Kanske mitt ansikte inte visar några tecken på att jag är sjuk, men det är så att ME i allmänhet inte ändrar på ansiktet. Ibland uppträder lite blekhet och något litet tecken på smärta, men inget mer. Dessutom så har jag varit sjuk så länge att jag vant mig vid att inte visa mycket av varken malaise (vag, diffus känsla av obehag och trötthet) eller trötthet.

- När jag känner mig dålig är jag varken uttrycksfull eller vänlig. Men tro inte, snälla, att jag är arg på dig eller att jag inte vill se dig. Problemet är att jag, under dessa stunder, inte har mycket förmåga till uppmärksamhet eller koncentration, och därför antar jag på grund av utmattningen och smärtan "ett stenansikte". Men din närvaro och din konversation lindrar och distraherar mig från smärta, och dessutom, hjälper mig att frigöra mig från känslan att "jag inte betyder något för någon" som ibland drabbar mig. 

- Om jag berättar för dig att jag är "lycklig", snälla, anta inte att jag är "frisk". Jag är fortfarande sjuk, men jag kan också känna mig lycklig för att livet, trots allt, fortsätter. Det vill säga, jag ljuger inte för dig varken när jag säger att jag är lycklig, eller när jag säger att jag är sjuk. Båda sakerna kan för mig vara sanna samtidigt. Efter att ha varit sjuk så länge kan jag inte begränsa min lycka till det enda målet att bli "frisk" för verkligheten är att det är något som jag inte kan påverka, och därför har jag lärt mig att njuta av andra saker som livet kan erbjuda. Så snälla, försöka att dela lyckan (utan att ifrågasätta den) som jag känner. Dessutom, tveka inte att berätta dina problem, glädjeämnen eller sorger för mig. 

- Om jag visar mina begränsningar, snälla, acceptera dem. Jag varken hittar på dem eller överdriver. Jag skulle älska att promenera eller leka med dig, men när jag säger "jag kan inte", är det verkligen vad jag känner. Det är sannolikt att jag kan göra lite mer än jag från början tänkt, men mycket sannolikt kommer det att bli smärtsamt för mig efteråt med mer smärta och ökade begränsningar. Snälla, tro inte att det beror på en brist av tillgivenhet för dig eller intresse för dig, eller på grund av lathet. Att lägga märke till dessa känslor hos dig gör mig ledsen. I själva verket har jag, frustrerad till bristningsgränsen, varit tvungen att lära mig mina begränsningar och acceptera dem, och jag måste skydda mig emot min egen vilja att göra mer än jag klarar av. 

- ME-symptomen varierar mycket över tiden och kan förändras, förbättras, förvärras, inom loppet av några timmar. Ifall jag lovar dig något och du inte kan räkna med mig då det verkligen är dags, snälla bli inte förvånad, förolämpad eller arg. Jag blir också ledsen och förärgad av att inte kunna planera saker som du gör. Det ger mig en känsla av stor osäkerhet och stor frustration. 

- Tro inte att jag sluta göra saker (som att ringa dig, träffa dig, eller göra dig en tjänst) för att du är en dålig person. Det är för att ME också försämrar uppmärksamheten, koncentrationsförmågan och minnet. Om jag glömmer bort saker som har med dig att göra, är det inte för att du inte betyder något för mig eller för att jag skulle vilja skada dig. Det beror helt enkelt på "dåligt minne". Det har inte med dig att göra, utan med sjukdomen..

Tänkvärt.. Viktigt! Och en hel del är mitt i prick vad jag önskar att anhöriga, vänner, kollegor och så vidare borde få veta. Jag är inte som jag var, men jag är fortfarande jag, samma person, bara sjuk i ME, och CFS.