...

Minneslunden.. del 7

2010 började jag plugga till ekonomiassistent. 2011 tog jag examen. Där trodde jag att mina studier skulle sluta. Men tack vare en underbar lärare så valde jag att plugga ett år med inriktning personal och administration. Jag älskade det året. Lärde mig mycket om mig själv. Men mittemellan dessa året, med andra ord tillbaka till min examen 2011 så tog mina vänner Robin och Elina med mig till Göteborg för att fira. Vi skulle bo på hotell, gå på spa och äta god mat. :-)  Mathias var med på tåget, eller ja, bilen. Elinas sambo. Robin och jag plockade upp dem i Partille sen bar det av till Sveriges baksida, skojar bara, Göteborg. ;-)

Vi inhandla champagne på bolaget i femman huset. Sedan blev det spa med både skratt och lite lek. Dusch, finkläderna på och lite god mat på hotellets egna restaurang. En kväll där vi prövade på en hel del olika drinkar och umgicks tills in på småtimmarna. Hotellfrukosten var fantastisk!

Här är lite kort ifrån den trippen:

Minneslunden.. del 6

Genom åren har det kommit och gått en hel del djur. Mestadels katter. :-) En katt som verkligen var värd varenda minut var Doris, även kallade Dojjan, Dojjdojj och som numera bor i Skene. Hon vantrivdes något fruktansvärt som innekatt och jag hade inte hjärta att försöka lära henne att må bra inomhus jämt. Tror det hade varit omöjligt.. Hon åkte med mig så gott som överallt, först i bilen sen helt idiotiskt nog lärde hon sig att öppna buren och gå runt i bilen medan jag körde. suck. Den katten alltså. Som sagt, idag bor hon i Skene och är en lycklig STOR katt som jagar och myser med Robins mamma och pappa. Tackar gudarna för att de la vingarna över min älskade Doris. Prinsessan av mitt hjärta. <3 Här kommer lite kort på den damen.

Men innan Doris kom in i bilden fanns det en speciell herre i mitt liv. Dom var tre, men en av dem var så gott som min, i alla fall ägde han mitt hjärta och jag saknar honom än idag. Ångrar så att jag inte kunde ta honom i min ägo fullt ut där och då. Men studierna, en bråkig ekonomi och de där bekymret med att dygnet bara har 24 timmar gjorde beslutet negativt. Att han några månader senare skulle visa sig försvinna helt. Somnat in på ett brutalt och orättvist vis. Backie. Min älskade Backie. En amerikansk bulldog med ett stort hjärta av guld. Han lärde mig mycket på de månaderna han var en del av mig.. Hans familj bestod av amstaffen Koda och rottweiler-korsningen Tindra. Koda, den snällaste hunden jag träffat, klok och underbar. Tindra, det svarta fåret i familjen.. haha. ;-) bråkstaken med andra ord. Backie, ja, han var bara Backie. <3

Minneslunden.. del 5

I många år hade jag ett enda centrum i mitt liv. En enda sak som gav mig lycka. Hon hette Sweet Bel Air och hade många smeknamn men kallades främst för Ellis. Hon gav mig de absolut bästa stunderna i tonåren. Jag kunde andas när jag satt på hennes rygg mitt ute i skogen. Om jag så galopperade fram en öde grusväg i full spurt eller om jag skrittade på en stig med långa tyglar och bara kände henne lunka fram.. så var det ögonblicket perfekt. Jag älskade att köra in näsan i hennes päls och dra in hennes doft. Jag skrattade när hon kärvänligt "snusade" mig i året för att sedan blåsa varm luft i mitt ansikte. Hon var speciell.. en prinsessa! När vi köpte henne var hon en osäker ponny som helst inte ville att man skulle röra hennes huvud. Hon kunde så gott som nästan tränsa sig själv, :-) Hon var lycka. Idag springer hon över de gröna ängarna på andra sidan..

En längtan jag har, och haft ett tag nu, är att sitta på hästryggen en stund. Bara för att känna stegen. För att njuta av allt som har med hästar att göra.

Här är MASSA kort sen häst-tiden som mestadels spenderades inte bara med hästarna utan med min lillasyster Bella. Sweet Bel Air, Fighter. Bravve. Petrjazza. Snobben. Isabella. Rainbow.. med flera som stått i stallet hemma.

Gällande media.

För några dagar sen gjorde media en riktig tabbe. Att stora tidningar som Expressen och Aftonbladet inte har någon vidare kontroll på sina källor, ja, det visste man väl förut. Men när SvD och GP går ut med samma okontrollerade rubrik och enbart kopierar brittiska uttalande utan att vidare se över dessa, då blir jag något mer förvånad.

Men det är media i ett nötskal. Vänder och vrider så allt missuppfattas och blir så väldigt väldigt fel. Många, ja, otroligt många kommer bli drabbade av denna tabbe som nu gjorts och främst är det tragiskt för alla dessa underbara människor som lagt ner mycket tid och kraft till att få sjukdomen mer accepterad i Sverige. Detta stampas på, rakt av, utan att ställa några frågor.

Man kunde i dessa stora tidningar läsa en nyhet, som kan tolkas som att personer med kroniskt trötthetssyndrom bara behöver bli av med sin rädsla för fysisk aktivitet och simsalabim så blir de friskare. Grattis! Hade de varit så lätt hade jag i dagsläget sprungit triathlon varje dag för att vinna över sjukdomen. Rubriken man använde sig av var; "Kroniskt trött rädd för att röra sig". Tack för den Svenska dagbladet. Här finns många möjligheter till missförstånd!

Studien i fråga har gjorts på personer som lider av långvarig trötthet och nästan hälften av fallen lider dessutom av en psykisk diagnos av något slag. Det handlar alltså INTE om en studie av personer som lider av ME (ME/CFS, diagnosen jag lider av, vilket ingen kan ha missat vid det här laget..). En sjukdom med mycket snäva diagnoskriterier, vars kanske mest karakteristiska symptom är så kallad "post-excertional malaise", förkortat: PEM. Detta är inte något man kan påverka mentalt utan är en högst konkret och fysisk följ av ansträngning, så väl fysisk som mental/psykisk. Alternativt kallas detta symptom för "post-exertional neuroimmune exhaustion", PENE.


Med anledning till allt förbannat skitsnack i media så har jag känt mig väldigt nere och frånvarande de sista dagarna.. För det är klart man oroar sig!? Försäkringskassan är inte alltid dom som kontrollerar sina källor så noggrant heller. Så vad kommer att hända efter detta "kaos" som uppstod.

Artiklarna jag babblar om? De hittar du här, Expressen , SvD och exempelvis här: GP.

Tack och lov kom eldsjälarna från RME med ett pressmeddelande som svar på denna missvisande rubrik. Detta hittar du här.

För att kommentera detta ytterligare så är det så pass missvisande att det faktiskt känns kränkande och förbättrar inte situationen ett skit för oss som är sjuka. Det är tillräckligt många som faktiskt redan blir misstrodda av både vården och närstående. och det är är inget jag kan neka dem. Hur ska andra förstå? När jag inte ens själv begriper hur det kunde bli såhär..

Jag vill inte bli misstrodd för jag lovar, hade de funnits en enda lite chans att bli friskare så är jag helt övertygad om att många med mig hade valt att bli friskare. Detta är ingen sjukdom man väljer, för denna sjukdom tar allt ifrån en känns de som. Livet blir aldrig desamma och det påverkar inte enbart den som är sjuk utan hela omgivningen blir drabbad..

För att avsluta positivt så skrev Expressen om något fantastiskt idag. En kvinna som preliminärt har ME/CFS och där hennes förra chef bidrog med pengar till en viss typ av rullstol så hon kunde fortsätta vara aktiv. Istället för att jag förklarar och berättar om artikeln kan du läsa den här.

Vidare information om träning vid ME/CFS kan du hitta via denna länken.  Forskningen kring behandling kan du hitta här och här.

Så snälla, innan du tror att jag med vilje sitter inlåst på 40 kvm, tredje våningen, ensam dag in och dag ut... tänk en gång till. De som känner mig vet att det här är ingenting jag valt, det går inte en enda dag utan att jag hatar den här diagnosen, inte utan att jag varje dag drömmer och gråter över hur det kunde varit. Och för att jag ska kunna bli bättre, mestadels psykiskt, så orkar jag inte med att bli misstrodd eller ifrågasatt.

Uppmaning, ta reda på fakta innan du uttalar dig. Tack!

Minneslunden.. del 4

Många resor har det blivit genom åren, både med familj och vänner. Under 2007 gjorde jag två "utflykter" med plan till olika länder. :-) I januari tog pappa och hans familj med mig till Thailand, strax innan studenten, och strax efter studenten tog jag och Becca en tripp till Bulgarien vilket är en resa jag aldrig någonsin kommer att glömma. Vi träffade mycket.. hmm.. annorlunda? människor där. Vissa mer minnesvärda än andra. ;-)

Thailand..

Bulgarien.

Minneslunden.. del 3

Jag log lite extra när jag hittade kort jag måste scannat in för eeevigheter sen. :-) kort sen Mimmi var Marianne. Riktigt liten, men även högstadiet, Kullaberg (diskoteket) och klassfoton från gymnasiet. Blandad kompott? Ja!

Liten Marianne..

Marianne tillsammans med Becca Bus på väg och på Kullaberg. :-)

Men får ju inte missa att dela med mig av det underbara (harkel..kanske inte så underbara..) kortet ifrån högstadiet när vi skulle sluta nian och hade en speciell fotografering där vi skulle "klä ut oss."

Till sist så kliver vi över till gymnasietiden där många många dagar spenderades med fröken Karhu, numera fru Stridh. :-)

Många minnen...