P4 Radio Sjuhärad

Idag vaknade jag med fjärilar i magen.. :-)

Jag tror egentligen inte att jag var nervös utan mest glad och spänd. Jag kände redan när jag steg upp i morse att adrenalinet och endorfinerna pumpade på i hög fart, till både min för- och sedan nackdel. Med hjälp av min lilla svägerska Emelie tog jag mig in emot Borås. Tankarna vandrade runt överallt och ingenstans medan låten "Fantasi" med Freestyle spelades i högtalarna. Och ganska bra val av låt för det har länge varit lite av en fantasi för mig, en dröm, att få prata i radion och nu var jag på väg dit. Måste säga att sen dess att Anders publicerade kortet i Facebook-gruppen så har bara massa positivt skett och att få besöka radion är bara grädden på moset (eller hur är det man brukar säga?)

Vi blev glatt och varmt mottagna på Sveriges Radio studio och med Ch's hjälp klättrade jag upp på barstolen. Micken justerades och hörlurarna togs på. Plötsligt var det verklighet!

Morgonen på P4 Sjuhärad sköter Marcus och Sarit. :-) Väljer att beskriva dem som väldigt trevliga, uppmärksamma och "nyfikna". Jag trivdes i deras sällskap och berättade för dem om min barndomsdröm om att bli radiopratare, i samma mening erbjöd jag dem att ta över resten av dagen. ;-)

Men dessa minuter i sändning kommer jag leva på länge. Väldans länge. Strax efter att vi varit där dök det upp en artikel på deras hemsida; "Deras kärlek segrade över Mimmis sjukdom". Där kan man lyssna på en liten del av intervjun men för att lyssna på allt får man kika in på: Morgonen på P4 Sjuhärad och sen drar man fram till 2 timmar och 39 minuter och då får man höra våra stämmor.

 

Igår skrev Anders ännu ett inlägg med fotot på mig och Ch. :-) Det kan man hitta här: Facebook.

Jag är glad, chockad och väldigt tagen över uppmärksamhet som blivit kring vår situation, vår kärlek, vårt liv och är även enormt tacksam för att Anders valde att berätta, att "hjälpa" oss. På något vis känns livet lite lättare just nu tack vare allt som hänt den senaste veckan. Det betyder väldans jätte super mycket att folk väljer att se och inte blunda.

Jag väljer att leva med min man, och vill leva med honom resten av livet och att han ser mig och inte sjukdomen trots att det förvandlat mig från en extremt hyper aktiv människa till en person som mestadels ligger eller sitter ner och är mer eller mindre funktionsförhindrad. Jag säger inte att det är svårare att älska någon som är sjuk men det är en annan "typ" av liv. Dock vet jag att min man väljer varje dag att älska mig och att dela sitt liv med mig. Hur skulle man då inte kunna känna sig extremt älskad och uppskattad?  Jag är lycklig trots min sjukdom för jag vet att jag aldrig behöver gå igenom det här ensam. Jag har min man, vi har varandra, vi har våra familjer och våra vänner och tillsammans blir vi starkare för varje dag som går.

Tack P4 för att ni tog kontakt med oss. Tack Anders för din uppmärksamhet! Idag har jag fått uppleva min dröm för en liten stund..

Facebook-gruppen "Mark - människor ansikten runt knuten"

Ett enda foto, en text sammanfattad av fotografen utav våra sagda ord.. Uppmärksamheten har tagit andan ur oss båda två. All kärlek och värme men även styrkande ord som skrivits och sagts efter det att Anders lade in inlägget på sidan "Mark - Människor Ansikten runt knuten". Under kvällen tickade antalet "gilla" på så som en sekundvisare och jag satt förvånad och såg på. Inlägget har gillats, delats och under natten och morgonen så fortsatte det.

Jag satt med min morgonkaffe i handen och såg telefonen börja blinka. Ett "033"-nummer vilket fångade min uppmärksamhet. Egentligen hade jag inte ork till att prata i telefon, men något gjorde att jag faktiskt svarade trots de. "Hej, jag ringer ifrån Radio Sjuhärad!" Öh? Va? Vart sa hon att hon ringde ifrån? Tankarna började omedelbart snurra i hjärnan på mig. Hon måste ha ringt fel...

MEN det hade hon inte. "Uppståndelsen" kring inlägget på Facebook hade nått dem på radiokanalen och tårar hade spillts över kärleken som jag och min älskade man lever med varje sekund av varje dag trots sjukdom och dess påverkan i vårt gemensamma liv. Och nu satt jag där med den lokala radiokanalen i örat och ett leende spreds över mina läppar samtidigt som jag försökte skaka runt i hjärnkontoret för att få ut rätt ord i rätt ordning, vilket inte alltid är så lätt när men lever med den där förbaskade hjärndimman.

Så, jag vet egentligen inte helt klart vad de vill prata med oss om förutom att det gäller oss. Det gäller inlägget, det gäller uppmärksamheten, det gäller vår kärlek som gav andra en, ja, typ tankeställare? Jag vet inte vilket ord jag ska välja men någon form av tankeställare var det nog.

Vårt liv har sedan sjukdomen drabbade mig varit en bergodalbana. Vi har slagit oss fram, skrattat åt konstigheterna och njutit av vår tid tillsammans, njutit av de småsakerna som man faktiskt missar ibland.. Jag ler när jag tänker på min älskade Christopher, för sen han kom in i mitt liv har inget blivit sig likt. Han gör mig stark, han ger mig kärlek och jag älskar honom till månen och tillbaka igen. Det har aldrig funnits någon som tidigare fått mig att känna som han gör och han är ofta stark för oss båda. Vi har aldrig gett upp och kommer aldrig att göra det för vi tillsammans är det som jag tror många andra jagar. Vi har funnit sann kärlek och den släpper man inte taget om bara för att livet inte blev som man tänkte.

Tack ALLA för underbara kommentarer, tack alla ni som delade inlägget om oss, tack för den kärlek vi får av främlingar men främst av nära och kära.

På torsdag morgon runt 9 tiden skall vi besöka Radio Sjuhärads studio. För oss är det här så häftigt och för mig personligen är det en dröm sen barnsben som blir sann då jag i "tystnad" drömt att få se en riktig radiostudio i verkligheten för medan andra drömde om att bli popartist eller brandman så ville jag bli radiopratare. ;-) Men det är ingen som kan "anklaga" mig för att jag är som alla andra!

Tack älskade ni..

Osynligt sjuk...

Ja, jag är osynligt sjuk och det folk inte verkar förstå är att det är en kamp VARJE DAG. En kamp emot smärtan, emot utmattningen både mentalt och fysiskt, sorgen och viljan att ha "mer" kunna göra "mer". Det är min vardag, varje dag och min älskade man förklarar det som att vi står i frontlinjen och krigar i ett krig vi förmodligen aldrig kommer att vinna, men vi ger ALDRIG upp.

Det är ganska många gånger som jag försökt sätta ord på hur det är att leva mitt liv, hur det är att vara osynligt sjuk, att ständigt hoppas på att bli förstådd, accepterad och trodd på. Jag biter mig i läppen, skriver och raderar, går ifrån och datorn för att sedan komma tillbaka och försöka igen.

Jag har nu varit sjuk i cirka fyra år, tre år med diagnos. Under dessa år har jag har försökt förklara för folk omkring mig hur jag faktiskt mår men orden räcker inte till och jag känner mig ofta missförstådd och ibland även inte trodd. Det finns säkert dem som anser att jag inte kämpar tillräckligt, att jag måste försöka mer och att jag redan har gett upp.. Sen till problemet som alltid ställer det för mig, mitt eviga dåliga samvete, för det är tufft att behöva ställa in planerade saker som helt enkelt jag inte klarar av att göra även om jag vill vill vill och att personen blir sur. Jag skäms ögonen ur mig när jag måste avboka men vad spelar det för roll när ingen ser det.

Det finns ingen som inte själv går igenom det, som någonsin kommer att kunna förstå hur det känns att dagligen försöka bemästra vardagen som sjuk, osynligt sjuk. Att varje dag är en kamp, från att försöka ta sig ur sängen till att göra saker som känns självklara som att koka en kopp kaffe. Att varje dag försöka och göra sitt bästa med ett leende på läpparna, vara trevlig trots att man vill ryta som ett lejon, att inte bryta ihop... SJÄLVKLART har jag bra dagar, men dessa dagar är ganska så få. Jag vet är dålig på att lägga fram den informationen, att det finns alltså dagar som är helt okej. De dåliga dagarna liksom tar överhanden så är det svårt att njuta av de bra dagarna.

Mitt största problem är som jag sagt tidigare, mina tankar "tänk om.." För tänk om jag aldrig blivit sjuk, eller tänk om jag blir frisk eller tänk om... Ja? Du hajar eller?

Varje dag börjar med min dosett och slutar med en annan. Periodvis har dosetten varit så full av tabletter att den inte gått att stänga. Jag har prövat både det ena och det andra inom både "skolmedicin" och "alternativ medicin". Jag har lagt både pengar och energi på att hitta det som passar mig och visar resultat av förbättring. Medicinerna hjälper men raderar inte ut symptomen. Medicinerna är till för att lindra eftersom ingen konkret behandling finns.

Visst, det kan låta som jag klagar och är negativ men om jag ska måla upp min situation med rosa glitter och tyll? Ja, då kan jag lika väl tiga.. Det har faktiskt blivit så att jag slutat försöka förklara för människor hur det egentligen ligger till för jag har tröttnat på att inte bli trodd. Om jag säger sanningen och du ändå tror/tycker att jag överdriver, varför ska jag då vara rak och öppen med dig?

Det kommer dagar när allting är okej, problemet är oftast då att jag försöker hinna med allting på en gång. Jag gör likadant var eviga gång trots att jag vid det här laget BORDE ha lärt mig. Konsekvenserna är mer eller mindre dem samma varje gång! Jag förstör för mig själv när jag vill utnyttja varje sekund av de bra dagarna. Medan vissa då tycker att jag överdriver så finns det dem som anser att jag försöker försköna sanningen alldeles för ofta. Det finns dem som står och stampar med fötterna när jag tror att jag klarar mer än vad jag gör för jag VILL VILL VILL så mycket, och jag har så mycket vilja att jag lurar mig själv fram tills dess att verkligheten hinner ikapp och ger mig en rak käftsmäll.

Så hur ska jag egentligen göra? Vara ärlig om min situation? Eller få det att låta bättre än vad det är? Att leva med en osynlig sjukdom är ibland bra (då ingen behöver se..) och ibland ett rent h*lvete. Dock är jag nog den lyckligaste personen på jorden för jag har dem i mitt liv som verkligen valt att stå vid min sida i vått och torrt, som inte tröttnar på mig när jag faktiskt behöver få spy över läget, dem som aldrig ger upp hur tufft det än har blivit och kommer att bli. Utan dem? Ja, då hade jag aldrig orkat.

Nu säger jag det en gång för alla, "take it or leave it". Det här är min värld, mitt liv och vill du följa med på resan så måste du försöka lika mycket som jag.

Jag ber om ursäkt för att jag klagar men ibland ger jag mig själv rätten till att göra det.

Anpassning i en dragkamp.

Jag har nästan börjat vänja mig vid mina "ojämna" känslor den senaste tiden. Ena dagen känns det som om jag liksom börjat "acceptera" sjukdomen och nästa dag bryter jag ihop fullständigt. För visst är det så att det är normalt att det väller upp starka känslor inom dig? Även om sjukdomen kanske är ett faktum fysiskt.. så gör du i tankarna motstånd emot alla förändringar, begränsningar som sjukdomen har tvingat dig att göra.

Det känns som om jag och sjukdomen utkämpar någon slags dragkamp? En rejäl strid mellan vem jag en gång i tiden var och vad jag numera måste komma till insikt med att jag är.. Och för närvarande? Ja, då tycks det oftast som om sjukdomen har oddsen på sin sida. Men jag måste klara av det här, jag måste fortsätta leva. Men hur gör man?

Min arbetsterapeut sa en gång något till mig som gav mig lite olika tankar; "man lider av en förlust när man drabbas av en kronisk sjukdom och det kan i hög grad kännas som ett dödsfall.." Och ja, av någon anledning känns det som om de skulle kunna stämma. För jag har förlorat något kärt - min hälsa. Därför måste man ge sig själv tillåtelsen att sörja, för det är NORMALT att gråta, att vara arg och besviken. Eller hur? På grund av sjukdomen kan så mycket annat förändras, det blir en förlust som gäller mer än hälsan, som exempelvis jobbet jag var tvungen att först trappa ner ifrån och sedan släppa helt för att fokusera på att överleva vardagen först och främst.

Jag har inte längre samma frihet. Knappt någon alls känns det ibland som.. Friheten som jag alltid tagit förgiven, friheten jag alltid haft. Men trots det måste man hitta sin väg, hitta rätt perspektiv att se förlusterna på. Man får sörja det man har förlorat, men man måste också förstå vad man har kvar. Det hjälper vare sig mig eller någon annan att jag gräver ner mig i sorgen och ilskan.

En sak är säker; vi har alla förmågan att anpassa oss MEN ibland ger livet oss en något alldeles jätte för tuff uppgift/utmaning att bära och därav anledningen till att anpassningen tar lång tid och kräver mycket "omsorg" (eller vad man ska säga..)

"Seglaren kan inte betvinga en storm, men han kan rida ut den genom att justera seglen på sin båt!"

Långsint? Jag?

Jag ler emot grannarna, hälsar glatt och utbyter några vänliga ord, allt är som vanligt.. Men är jag drar igen ytterdörren och böjer mig ner för att koppla loss Basli och får sätta mig ner på golvet för jag är fullständigt utmattad. En promenad från ytterdörren till brevlådan gör mig svag och plötsligt sitter jag i hallen med min älskade hund i knät och gråter små stilla tårar. Det handlar ju inte om så många meter?

Insikten sparkar på mig, varje gång. Jag försöker ta några steg extra och det var precis vad jag gjorde idag. Vi gick bara över vägen för att nosa i gräset på andra sidan.. Jag förstår inte hur det lilla som några extra steg är allt vad som krävs för fullständig och total utmattning.

Tårarna rinner för att jag måste accepterar det här. Tårarna rinner av ilskan och sorgen, smärtan och värken. DET ÄR INTE RÄTTVIST!

På tal om annat så har jag kommit till insikt med en annan sak, lärt något nytt om mig själv. Som Ch säger så har min akilleshäl alltid varit att jag är bra på att förlåta allt och väldigt fort. Att gå och sura över något är inte min grej. MEN nu har det krupit fram att om någon "attackerar" mig genom att vara oförstående eller fäller dumma kommentarer om min sjukdom eller liknande, då blir jag sårad på riktigt för då blir jag långsint från ingenstans!? Jag som alltid haft det som både för- och nackdel att jag inte kan vara just långsint och nu kan jag vara ledsen och besviken på någon läääänge. Vart kom detta ifrån?

Sen är jag fortfarande väldigt mycket "vatten på en gås", det rinner av mig när det gäller vad som helst annat?! Hur går den grammatiken ihop?  suck. Kanske bra, men samtidigt så har jag ju blivit rädd för konfrontationer? Att vara långsint i tystnaden gör ju inget bättre, utan egentligen sämre då det kräver massa dumma tankar och energi jag inte har.. Jag ogillar och har väldigt svårt för höjda tonarter och att man främst låter irriterad eller arg. Jag blir rädd, obekväm och ledsen..

Kaxig tjej med attityd, höga mål och självständighet till en numera tyst ensamvarg som har humörsvängningar då och då men skäms så fort hon säger ifrån eller emot?

Tänk vad en sjukdom kan göra med en.. Inte bara kroppen som förändras och skapar hinder/begränsningar utan hjärnan hittar sina egna gränser och fällor.

Besöket på Vuxenpsykiatrin..

Jag var osäker redan när första brevet kom. Min kontakt med vuxen psykiatrin har aldrig gått smärtfritt. Men den här gången kände jag behovet, jag behöver faktiskt hjälp att bearbeta den situation jag hamnat i och står inför. När psykologen på Medicinsk rehab i slutet av förra året bad om att få skicka en remiss för att ge mig den möjligheten så bad jag att få tänka över det, men till slut sa jag "okej, vi prövar.." Nu känns det som största misstaget var inte att tacka ja till remissen utan att tacka ja till att träffa psykologen när jag befann mig på rehab.

I dagsläget vet jag ärligt talat inte vad som står i den remissen men sköterskan jag fick träffa i torsdags krossade, bombade och knycklade ihop var en millimeter av uns hopp jag hade för att faktiskt lycka finna tilltro och förtroende för en psykolog igen efter vissa omständigheter från förr.

Vaknade redan superduper tidigt i torsdags morse och kände att magen lekte centrifug. Orolig var nog bara förnamnet kanske. Jag skulle vilja skriva vartenda enda ord som sades inne i det där rummet men försöker ta det kallt just nu. Han ville stämpla om mig, så skulle jag vilja se det i alla fall. Och nej, jag hade ingen förutbestämd åsikt om hur det skulle gå, hade däremot bestämt mig för att ta den hjälp jag kunde få.

Jag mår fysiskt illa nu när jag tänker tillbaka. Känner mig mörbultad och trampad på. Är det konstigt att folk går runt och mår dåligt när bemötandet på till och med psyk är hemskt?

Det är inte så att jag tror att människor som jobbar inom vården har all tid i världen att pilla sig själva i naveln och läsa Aftonbladet på sin smartphone. Men om de får in en patient med en diagnos som de inte ens hört talas om men som nämns i remissen, bör inte denne ta och kolla upp sjukdomen så det patienten inte behöver förklara detta under besöket? Vore det så mycket begärt?! Och sen att sitta och gräva ut snusprillan från överläppen och lägga in en ny, förlåt, kanske lite väl petig nu, men kan han inte göra det på sin tid emellan patienterna? Ärligt talat är det inget jag vill se även om jag snusar själv.

Jag lovade min man när vi flyttade till Skephult så skulle jag sluta röka, vilket jag gjort med pompa och ståt utan några problem alls. I torsdags bad jag min svägerska om en och jag behövde den verkligen!!! Förstår inte varför men det där med lugnande effekt av cigaretter är rätt otroligt ändå? För efteråt hade jag ingen lust att gå tillbaka in i byggnaden och ställa sköterskan till svars.

Kraschen var väl väntad. Vände magen ut och in när jag väl kom hem. Dagarna och pendlat mellan blä till pest sen dess. Igår föll jag ihop i duschen och idag ligger jag till sängs med långbyxor och långärmat under täcket och fryser. Inget vidare med andra ord.

JAG ÄR ARG! För första gången på länge är jag arg.. men det värsta är nog ändå inte ilskan, det är uppgivenhet som bultar inombords. Jag hoppades på framtida stöd och råd, någon som kunde hjälpa mig att ta det hela ett steg framåt när han valde att tugga och spotta på allt jag sa.

"Varför kommer du hit i rullstol?" Det hade du kanske vetat om du läst remissen och tagit dig tid att förstå innehållet innan jag kom hit. (önskar jag att jag svarat..)

Flickan heter Alice..

Torsdag morgon, för ovanlighetens skull så har jag sminkat mig lite lätt och hoppat i min "fejk" jeans, med andra ord jeggings. ;-) perfekt när vanliga slimjeans faktiskt gör ont(?!). Sitter här och reflekterar över gårdagens händelse... eller det blev egentligen mer än en händelse.

Jag höll på att packa Baslis "åka-bort"-väska med godis och mina skiss-saker. Ch skulle ha månadsmöte och jag orkade/ville inte vara själv från tidigt på morgonen till sent på kvällen så min lilla mor skulle hämta mig efter jobbet. När jag stod där och kikade ut genom fönstret och funderade på om det var något annat jag skulle ta med mig så såg jag två unga tjejer passera för att sedan kliva upp på vår farstu. Knack knack sa det.. Fundersamt öppnade jag dörren och möttes av två leenden. Jag klev ut utanför och stängde dörren bakom mig eftersom min fullkomligt galna lilla vakthund skällde så jag inte hörde va töserna sa.

De började prata om lycka, vad som gör mig lycklig och räckte fram tidningen "Vakna". De som känner mig vet att jag jagar lätt iväg främlingar som knackar på vår dörr, mest för att jag faktiskt inte orkar eller har energin att lägga på vem eller vad som helst.. Men av någon anledning så valde jag den här gången att lyssna och konversera med dem..

Världen är bra liten.. Från lycka till sorg. Där stod en främling och berättade att hennes syster, bara 17 år gammal, nyligen fått diagnosen ME/CFS. Förmodligen har flickan levt med diagnosen sedan grundskolan och nu stod hon där med en diagnos som jag vare sig vill ha själv eller önskar min värsta fiende..

Min energi dalade.. Och efter en stunds samtal tackade de för sig och jag drog igen dörren bakom mig med tidningen "Vakna" i handen. Jag läste titeln om och om igen, blev stående där. Sen slog det mig, här kunde jag nog göra något. I full fart (haltande) fram tog mig till köket, brötade runt i lådorna och hittade ett post-it-block och en penna. Skrev ner hemsidan till RME (www.rme.nu), mitt namn och gruppen på Facebook där vi runt omkring Borås med diagnosen ME samlats för att stötta varandra och hjälpas åt i "kampen". På med ytterkläderna på både mig och Basli, tog kryckan och klev ut på farstun. Såg mig omkring, hade de redan hunnit försvinna? Nej!!! Men då såg jag dem, och ropade allt vad jag kunde "väääääääänta!!!". Jag lämnade över lappen och sa att jag ville att hon skulle ge den till sin lillasyster.

Timmarna gick.. Jag åt pannkakor hos mamma, la mig på soffan. Kollade Facebook om och om igen. La upp ett inlägg om dagens händelse i Borås-gruppen. Timmarna gick och när Ch kom och hämtade oss så hade jag fortfarande inte sett något tecken på att hon hittat till gruppen. I bilen på väg hem kollade jag telefonen IGEN och då stod de att en ny person ansökte om medlemskap i gruppen. En Alice. Jag visste redan då att det var hon! Den Alice. :-)

Förra året lyckades Karin hitta min blogg och jag fann en underbar vän som tyvärr stod inför faktumet att hon led av ME. Igår mötte jag Alice syster och lyckades på så vis leda henne till vår lilla samling..

Internet kanske inte är bra på alla sätt och vis, men när det kommer till att finna nya människor att dela glädje och sorg med så är det en fantastisk källa och mötesplats.

Tack Alice för att du valde att söka rätt på oss. Tack Alice syster för att du valde att knacka på vår dörr och dela din systers situation. Tillsammans är vi starkare! <3

Laminering?

En sömnlös natt där tankarna vandrat både hit och dit. Effekten av dessa nätter, som är rätt så många tyvärr, så är de dagliga symptomen starkare och fler. Idag är det huvudvärken, ljudkänsligheten och illamåendet som varit värst. Första delen av dagen krävdes det krycka inomhus för att ta mig fram där inte väggarna fanns som stöd. Basli vakade över mig, som alltid, men idag vart det en den typen av dag där han helst ska krypa in i mig, ursch, det blev lite fel, men missförstå mig rätt. Han är vääääldigt närgången! 

Hjärnan var helt ur balans.. Allt från att jag råkade släppa ut Basli utan koppel på morgonen (vilket han snällt talade om genom att gå in igen?) till att jag var på väg in i duschen en andra gången bara någon timme efter att jag precis genomfört denna aktivitet. Är det detta som kallas hjärndimma tro?

Försökt drömma lite idag.. vad skulle jag vilja köpa? eller göra? Och komiskt nog är jag så tråkig att det bara fanns två saker som lockade. Ett sängbord för att kunna rita lättare i sängen med energibesparing i tanken och en lamineringsmaskin?! Ja, jag är lite annorlunda. Vad tusan ska jag med en lamineringsmaskin till? Jo.. först att kunna laminera min teckningar så de förblir i gott skick men även för att kunna göra påminnelser till mig själv i snygga teckensnitt. Ett bra exempel idag är väl att ha en påminnelse på ytterdörren att hunden måste ha koppel på sig. ;-)

Denna maskinen är det som lockar: Lamineringsmaskin från Kjell o Co. Men denna från: NetonNet skulle lätt funka också. Får se hur det blir med den saken. En liten idé jag har för mig bara..

Torsdag närmar sig och därmed besöket på Öppenvård Psykmottagningen i Skene. Svägerska Emelie är det den här gången som ställer upp som chaufför (tackar i förväg!). Vad hade jag gjort utan min familj och ja, min ingifta familj. De kör runt på mig och tar hand om mig på alla sätt och vis. <3 Önskar jag slapp den hjälpen men det är fantastiskt att den finns. Besöket på psyk innebär väl egentligen att jag ska träffa dem för att se om en framtida kontakt är att tänka på. Frågan är om de finns möjlighet till hembesök för dem också? Arbetsterapeuten var det ju absolut inga problem med, men inte riktigt samma sak.. Det här med att åka iväg 1 gång i veckan eller varannan vecka är liksom inte riktigt på kartan egentligen eftersom det ställer till det med både skjuts och energi för min del. Får se vad de har att säga helt enkelt. :-)

Sängdags, dubbel dos av natti natti-tabletten ikväll, bara för att få sova ordentligt. Gillar det inte, men kroppen klarar inte av att vara vaken såhär. Inte ens en frisk människa orkar de. 

Så, jag säger godnatt! Och hoppas på att få sova ordentligt i natt.

Över tre år..

Dagarna kommer och går.. Finns inte många "skedar" över till att blogga trots att jag innerst inne är i behov av det. Mycket har hänt, många svajiga stunder men jag försöker mitt bästa, jag gör så gott jag kan, och inget mer än så kan väl krävas av mig?!

Börjar vänja mig vid att bo i Skephult nu, eller ödemarken som jag kallar det. Fördelarna är många men  nackdelarna ligger där och bråkar, tyvärr. Dock vinner fördelarna i slutändan, såklart. :-)

24 januari var det tre år sen, helt sjukt, TRE ÅR sen jag fick en diagnos hos Gottfries kliniken. När jag försöker tänka tillbaka på dessa åren så är allt en enda sörja. Vad hände när? När var det då? Ingen aning. Kaos i hjärnbiblioteket! Men att det redan gått tre år? Var jag med tror du? Deltog jag?

Tänk dig att du står mitt på stadsbiblioteket, runt omkring dig så börjar böckerna trilla ner, och marken rör på sig, du plockar upp en bok och där står de "energibesparing", du plockar upp en till, där står de "mental hälsa", en tredje "träning".. Detta fortsätter, varje bok benämner ett ämne, ett ämne du dagligen behöver bemöta.. Du står alltså bland massa böckerna som flyger all världens väg - jordbävning i hjärnan är det jag försöker förklara. "Man måste börja någonstans.." Ja, det måste man, men när allting hänger ihop? När allt går samman? Vart börjar man då?

Sen vi flyttade till Marks kommun så har jag fått en arbetsterapeut som gör hembesök här hos mig då och då. En kvinna som Basli kärat ner sig och spelar Allan Ballan när hon är här.  Hon har hjälpt mig inse att vara ineffektiv inte är fel utan betyder trots att min hjärna slår bakut att jag får någonting gjort, på egen hand, alldeles själv. Tidigare var effektivitet en viktig del av mitt liv! Så att låta en sak som att byta gardiner ta en och en halv DAG känns helt vrickat och galet, mentalt så blinkar alla röda lampor hysteriskt, men sen inser jag att jag klarade det! Jag gjorde de! Och jag kraschade inte fullständigt. Ja jo, jag blev trött trots min ineffektiva metod, MEN jag blev inte helt super duper kass! Sådana här steg tar vi, jag och min arbetsterapeut. Steg för steg för hon mig att le, och leva upp igen. Även om jag mestadels är sängliggande och spelar min tid med att räkna blommorna i tapeten, så kan jag IBLAND göra saker, normala saker. Wow..

Jag lovar att bli bättre på att blogga igen. Både för min, eller ja, mest för min egen skull faktiskt. Det är en dagbok, en öppen dagbok.. Att skriva har ju alltid fått mig att må bra. :-)

Trevlig måndagskväll till dig och mig.

Internet?!!!

Ja.. Detta faktiska problem sen vi flyttade hit ut till ödemarken. För vissa kan det vara svårt att förstå hur jag kan ha sådan ångest och att jag blir så depp av avsaknaden av vettigt internet. 

Visst visste jag att det inte fanns samma "nivå" av internetuppkoppling här som det fanns i Borås men att det skulle vara så himla svårt att finna ett fungerande, tillräckligt och vettigt prissatt internet, det trodde jag absolut inte.

Bredbandsbolaget skulle kunna leverera hastighet 24, men de visade sig felaktigt och begärde att man skulle betala samma pris som för 24 för 8. Nope! Där drar jag gränsen. För hastighet 100 betalade vi 389 kr i månaden i Borås, här ville de ha samma pris för 8?!!! Nej. Avbeställt.

Nästa veva och MÅNGA telefonsamtal och mail senare så beställde jag hem Net1, ett mobilt bredband utan begränsad mängd för 299 kr i månaden. Dock fungerade detta lite hipp som happ dåligt eller inte alls. Efter tre månader, snart, så har jag gett upp hoppet för att det ska funka med detta i längden.

Så: nu inväntar vi bredband från Telia. Tyvärr bara hastighet 8 vilket känns helt bedrövligt när vi lever på 2016!! Fiber? Nej det tyckte inte fastighetsägaren var någon bra idé, dock är hyresgästerna 50 plus och förmodligen inte lika BEROENDE av bra anslutning som jag är. Urscha.. Önskar detta var en bostadsrätt så vi kunde grävt in fiber på egen bekostnad. Blä blä blä!

Vilket i-landsproblem jag har. ;-)

Äntligen är det över!

Helgern är över.. Och för min del så säger jag tack och lov så överlevde jag julen i år också! ;-) högtider och traditioner, vet de flesta som känner mig, att det inte är något fridfullt och mysigt enligt min mening. Tyvärr.. Avundas faktiskt dessa människor som kan älska julen och njuta av all mat och dryck.

Trettondagen och en ledig dag med maken, eller han hade en ledig dag och jag njöt av att ha honom hemma. :-) det blir liksom ännu mer ensamt när man inte ens har Johan som kommer och tar ut vovven numera. Ett slags avbrott i ensamheten var det när man hörde nyckeln i låset! 

Tur jag har grannar som gärna pratar om jag känner mig alldeles för ensam.

Internet är fortfarande det stora problemet och ångestmomentet här ute i ingenmansland. Fiber? Nej varför ska man gräva in det och ta ett kliv in i 2000-talet? Fastighetsägaren verkar tycka att man inte ska använda sig av sådana  nymodigheter som nätet. Internet är ju en fluga som snart kommer dö ut... :-P

Förkylningen vägrar släppa taget om mig. Feber till och från sen den 26:e december. Hosta, ont i halsen och ja.. + mina ständiga symptom. Men vem klagar? det kunde ju varit värre! 

Så? Väntar du på att jag ska höra av mig? Väntar du på att få åka ut i skogen och hälsa på? Tyvärr.. Då får du vänta ett tag till. Nu sätter jag min egen hälsa i första rum, plus att jag har bokat en sak nästa vecka och sen en jobbig och känslomässigt kaos grej veckan där på. Ha tålamod, okej? :-) jag har inte glömt bort vare sig dig eller dig. 

Året som gått.. året som kommer nu.

1. Beskriv 2015 med tre ord:
   Sjukdom. Insikter. Kärlek!! 
2. Gjorde du något som du aldrig gjort förut?
3. Vilket datum kommer du alltid att minnas?
   20 juli - dagen vi bestämde oss för att byta vår bostadsrätt i Borås för en hyreslägenhet i Skephult.
4. Vad är det bästa som hänt dig under året som gått?
   Vi flyttade till första plan. :-)
5. Vilket var ditt största misstag?
   Att ge människor i min närhet alldeles för mycket av mig själv utan att få något tillbaka.
6. Vem eller vad fick dig att skratta?
   Min man.. som alltid gör sitt bästa för att sätta ett leende på mina läppar! Men även en timme med mina "småbröder" på AG3 där jag skrattade från hjärtat mer än en gång.
7. Vem eller vad fick dig att gråta?
   Saknaden efter en liten kille som alltid kommer att ha en plats i mitt hjärta och många tårar är fällda på grund av situationen med sjukdom och allt där till.
8. Mådde du bättre eller sämre under 2015 än vad du gjort tidigare år?
   Sämre.. dessvärre!
9. Finns det något du önskar att du lagt mer tid på?
   Mig själv.
10. Och finns det något du önskar att du lagt mindre tid på?
    Energitjuvar och att oroa mig för framtiden.
11. Vilken är din största insikt under 2016?
    Att jag är starkare än jag vågat tro..
12. Har du blivit bättre på något?
    Ja, jag har blivit bättre på att sätta mig själv i första hand men det är fortfarande en vääääääldigt lång väg att gå
13. Blev du kär?
    Det blir jag varje dag, i samma man.. min man! Men extra kär blev jag någon dag innan min födelsedag när Ch överraskade mig med foton på sig själv, tagna av vår favorit fotograf Anders på studio AG3, såklart! :-)
14. Hatar du någon som du inte hatade förut?
    Hata är ett starkt ord, och kräver en hel del skedar av mig. Men det finns en person som jag skulle kunna hata om jag hade velat lägga onödig energi på det. 
15. Vilka var de bästa människorna som du träffade?
    Oj.. Ja du! Det är alla de personerna som jag själv valt att umgås med, som visat mig lika mycket kärlek som jag gett dem. 
16. Lärde du känna några nya människor?
    Ja, det som jag hoppats på hände.. En vacker kvinna vid namn Karin fann mig via bloggen och tog kontakt, en kontakt som jag är väldigt glad för ha fått. <3
17. Vem saknade du?
    En liten kille som försvann ut ur mitt liv.. Men också Göran, som nu varit ovanför molnen i två år (1/1). 
18. Vilka låtar och artister kommer få dig att tänka på 2015?
    Ed Sheerans album "One", Magnus Ugglas låt "Min bättre hälft" och Molly Sandén.
19. Vilken var den bästa boken du läst (lyssnat på) under året?
    Twilight-böckerna. :-)
20. Årets favorit film?
    Tror inte jag har någon favoritfilm men däremot så förälskade jag mig fullt ut i tv-serien "Bones".
21. Mest lästa bloggarna under 2015?
    http://juliakrischel.chic.se/, http://medanlivetpagar.blogspot.se/ & http://lindahallberg.se/
22. Vilket var ditt bästa inköp under året?
    Sideboarden till köket? Köksbordet? Förmodligen någon möbel..
23. Vad spenderade du mest pengar på?
    Inredning!
24. Vad står på din shoppinglista till 2016?
    Nya myskläder? Staket? 
25. Om du skulle skaffa dig en ny hobby, vad skulle det bli?
    Mest troligen lära mig att spela ett instrument.
26. Saknade du något under 2015 som du vill ha mer av under 2016?
    Lugn och ro i själen..
27. Genomdrev du någon stor förändring?
    Flytten, minst sagt.
28. Hur kommer nästa år att skilja sig från det som gått?
    Mer insikt och kunskap kring min egen situation. Jag ska spendera mer tid tillsammans med dem som betyder mycket för mig.
29. Vilka mål har du för kommande år?
    Mitt mål är att till sommaren kunna gå ensam, utan stöd, till fotbollsplanen, vilken inte ligger så långt bort för en frisk person, men jag vill kunna vara där och busa med Basli.
30. Om du kunde gå tillbaka till dig själv som liten och ge dig själv ett enda tips för framtiden, vad skulle det vara?
    Jag skulle ge mig själv rådet att inte slösa energi på folk som inte förtjänar den.
31. Och så slutligen; dina planer inför 2016?
    Planen är att under årets om kommer kunna lära både mig och min man hur min kropp fungerar, hur min sjukdom begränsar mig/oss. Jag ska lära mig att gilla läget och inte ställa så fruktansvärt höga krav på mig själv, och främst, ger mig själv tid att vila, att finna en "tillåtelse" hos mig själv där jag inte har dåligt samvete när jag måste låta kroppen vila en stund eller två.

1 januari 2016 börjar jag om..

God morgon.. torsdag, strax innan jul. Många frågor vart jag tagit vägen. Man skulle kunna tro att mina ord och blogginlägg är saknade. Från och med 1 januari så kommer jag börja igen, börja om. Då jag nyligen fick bekräftat av en artikel i Allas faktiskt att skriva är en riktigt bra terapiform så bestämde jag mig för att vad folk än tycker och vad folk än har att säga så ska jag använda mina ord och fortsätta skriva i min blogg. Jag hoppas att folk lär sig att respektera mitt val av terapi och stödjer mitt beslut. :-)

vi ses nästa år!

God Jul & Gott nytt år önskar lilla familjen Backlund från Björkåsen i Skephult

(En av mina favoritmålningar från Ch's gudfar Jan Bergerlind!) 

Jag skall resa mig..

Skyarna gråter. Jag fångar tår-dropparna i mina handflator.
Det är alldeles tyst. Bara tystnad.
Som om det redan är över. Som om jag aldrig ens hade en chans.
Måste du göra så det känns som det inte finns något kvar av mig?

Du kan ta allt jag har. Du kan bryta ner mig helt.
Som om jag var gjord av glas, som om jag vore gjord av papper.
Så försök bryta ner mig.
Jag kommer att stiga ifrån marken, som en skyskrapa!

Jag vaknar och inser att jag måste ta mig ur ditt grepp.
Skulle det få dig att må bättre om jag låg här och blödde?
Jag är trasig men jag står på mina fötter. Fortfarande trasig.
Men du får mig aldrig, jag ger mig aldrig.

Gå. Trilla. Gå. Trilla.
Jag ser dig bara vagt nu.
Gå. Trilla. Gå. Trillar..
Det är en lång väg upp.
Jag simmar uppåt, jag ser solens strålar brytas emot vattenytan.

Du kan ta allt jag har. Du kan bryta ner mig helt.
Som om jag var gjord av glas, som om jag vore gjord av papper.
Så försök att bryta ner mig. Jag kommer att stiga ifrån marken,
som en skyskrapa emot molnen!

Skyarna gråter och jag kan känna dess tår-droppar emot min kind.
Jag andas in tystnaden och känner mina egna tårar blandas med himlens.
En vacker dag kommer jag resa mig och le emot världen igen.

Min sjukdom skall inte få äta upp mig helt.

Lite för mycket..

Vem är hon som möter min blick i spegeln? Vem är hon som gång på gång uppbringar mod och styrka som ingen visste att hon hade..? Jag frågar mig själv ofta varför jag aldrig bara ger upp. Men det alternativet finns inte. Vad som än kommer i min väg så ska jag klara av det. Men just nu är det lite för mycket på en gång. Det är alldeles för mycket som kräver min fulla närvaro och ork.

Rehab.. där kunskapen om ME inte är hög men de olika personerna försöker på sitt vis att hjälpa till. Om det verkligen hjälper? Det vet jag inte. Om jag är rädd? Ja, det är jag. En kontinuerlig överansträngning är det som medverkat till den botten där jag är idag. Så riskerna är stora, väldigt stora med det som sker dessa veckor.

En ansökan om aktivitetsersättning är inskickad. För den som inte är insatt så är det en "yngre" version av sjukersättning/sjukpension. Ett brev från Försäkringskassan där min utförsäkring kom svart på vitt. Den 4 januari är min dagar slut helt och hållet. Ett beslut måste fattas och det är precis som ovan är ett spel med tärningar. Telefonen ringde igår när vi satt och åt, jag missade tyvärr samtalet. "Knivhugget", vilket det kändes som i  magen när jag såg vem som ringt var outhärdligt smärtsamt. Pulsen gick från låg till hög på några sekunder. Min handläggare hade lämnat ett meddelande. När Ch va ute med Basli tog jag mod till mig och lyssnade av "röstbrevlådan". Mer utredningar krävs, snarast möjligt. Så mitt i allt med rehab skall jag nu lyckas med även detta i samma veva.

Det känns som om lycka, sorg och panik blandas i en enda stor kladdig smet just nu. Lyckan består utav att vi om en månad ska flytta. Sorgen består av insikten, eller egentligen insikterna som slår mig varje dag och till sist.. paniken? Ja, den kommer av att allt som sagt händer på en gång. Här läggs inget åt slumpen och inget portioneras ut. Jag vet inte vart energin ska komma ifrån men jag vet att jag har mitt stöd, Mina änglar bestående av bästa vännerna (av den absolut bästa sorten!!), min underbara make och familjemedlemmar som bär mig varje dag..

Så förlåt om jag är frånvarande socialt. Förlåt om jag inte orkar höra av mig. Just nu finns det bara inget utrymme för den typ av "aktivitet". Spenderar 98% av min tid i sängen där jag vilar, lyssnar på ljudbok alternativt försöker koncentrera mig på någon film. Men troligen skulle jag kunna sätta samma kapitel/film på repeat för ingenting går in. Koncentrationen funkar inte. Hjärnan är ur funktion och att vila är till och med en kraftansträngning just nu, aldrig varit bra på att enbart koppla av.. Som sagt, förlåt. Det blir en tid nu som jag måste spara precis varje sekund av ork, mod, styrka, koncentration och medveten närvaro. Sen kommer jag tillbaka igen när allting är "löst"..

Nu är det nog.

Från att ha en stor glädje med skrivandet till att helt tappat lusten (som ni kanske märkt..) Önskar jag rakt av kunde sätta ord på det men vissa omständigheter gör att jag tappar bort mig i röran på biblioteket (min hjärna med andra ord). Det är lite tråkigt, för att sätta fingrarna vid tangenterna har väl visst tagit sin skörd av min lilla nästan obefintliga energi, men mentalt har det hjälpt mig igenom många kriser av olika slag.

Jag kan tänka på en sak tusen gånger om men det är först när jag läser vad jag skriver som jag får ordning och reda på tankarna.

Det gör mig såklart väldigt upprörd när personer som läser mina inlägg missuppfattar och skriver om mina ord i sina egna hjärnor och de blev helt fel faktiskt. Jag har kanske ett sätt att skriva på som är lätt att missförstå? Kanske låter det på ett annat vis när någon annan kopplar ihop orden? Jag har ingen aning, men en sak är säker, alla dessa missförstånd har stulit min glädje i att skriva. Visst är det tråkigt med att komma dragande med "tråkig", rent av negativ information om min situation. Men min sjukdom är ingen dans på rosor, det är inga hopp och skutt på rosa fluffiga moln, så varför ska jag försköna det? Varför ska jag sitta och skriva om saker som inte gäller mig? Alltså om ett annat ämne.. Om man inte "klarar av" att läsa sanningen/verkligheten och ta det som de är, varför ska man fortsätta läsa? Det är ju knappast någon som tvingar dig? Eller?

Jag känner mig ledsen och nedstämd. Jag trodde min ilska och mitt hat emot sjukdomen hade nått sin gräns men jag var aldrig ens i närheten av så hatisk som jag kunnat bli vissa stunder den senaste tiden. Att ta itu med att det här? Alla dessa känslor och förändringar? Ja, det går inte på någon månad eller två direkt.. Det finns dem som levt med den här sjukdomen i 20 år och som fortfarande har stunder med rent hat och ilska. Är det fel? Är det konstigt? Nej verkligen inte!! Den här sjukdomen förändrar precis allt i livet.

Varenda gång jag blir misstrodd/ifrågasatt eller folk helt enkelt inte kan ta lite hänsyn till mig alls? Ja, då knäcks jag på mitten, varje gång. Jag har inte valt det här, och hade jag fått en chans att börja om? Ja, då hade jag kanske inte varit så satans envis, och KANSKE inte suttit där jag sitter idag. Men vem vet de?? Vem vet hur mitt liv ser ut som 5 år? Jag kanske kan jobba lite igen!! Vet vet om 6 år så kanske man kommit längre i forskningen och ger personer med ME en helt ny chans!?

Min dröm med skrivandet här på bloggen va att kanske hitta personer som var i samma sits som jag var 2012 när jag inte hade en aning om vad som var fel på mig.. Precis som Karin, som faktiskt fann mig här via bloggen, och som idag ligger mig varmt om hjärtat. Min dröm var att någon kanske skulle söka och trilla in här på min blogg. Min förhoppning var enkel och en ny dröm sådde sitt frö hos mig när sjukdomen åt upp min energi och några ansträngande aktivitet inte var att tänka på. Att sitta framför datorn och skriva kostar mig energi som man kan tycka att jag ska spara till annat, men om jag mår bra mentalt av att skriva, vem ska då ta det ifrån mig? Omedvetet eller medvetet, det spelar egentligen ingen roll.

Min plan var att omvandla bloggen till en hemsida där jag kunde ha kvar bloggen och skrivandet, men även fylla på med information i olika flikar, alla sådana där funktioner som hör en hemsida till. Fylla på om forskning, möjligen ha en insamling till forskningen av något slag. Men viljan har svalnat.. Projektet startades aldrig och nu har jag tröttnat på att tiga. När orken och viljan kommer tillbaka ska jag lyckas skapa min dröm och få det att fungera på något vis.

En blogg är en dagbok som andra kan läsa. Vem som helst, när som helst, hur som helst. Jag skriver inget jag inte kan stå för, inget jag absolut inte vill att någon ska veta om. Jag skriver för min egen skull men även för att andra ska veta vad mitt liv handlar om och innebär. Så visst, det här är en öppen dagbok som man väljer att läsa eller inte.

Tack till er som stöttar mig i mitt fortsatta skrivande och som saknar mina inlägg. Ni är guld värda för mig.

Fotografering hos AG3

För ett litet tag sen besökte jag Anders och hans studio i Kinna/Kinnasten. Precis som sist (vernissagen) blev jag tagen av själva lokalen. Hade mer än gärna bott där.. Det är verkligen vackert och möjligheterna för fotona bara växte och växte. Variationerna är oändliga! :-)

Först kände jag mig väldigt obekväm. Jag menar, jag brukar ju stå bakom kameran och inte framför. Dock var ju det just därför jag åkte dit. Jag ville ha kort där jag blev objektet. OCH VILKA KORT JAG FICK!

Anders var som alltid samma underbara person. Förstående och mer hänsynsfull emot mina gränser än vad jag själv var. Just den dagen ville jag vara frisk, trots konsekvenserna som uppstod efteråt..

Timmarna i studion bestod av skratt, allvar och på gränsen till tårar. Sessionen med min vän blev lite av ett psykologsamtal under tiden han knäppte bild efter bild. Svårt att förklara men jag mådde faktiskt riktigt riktigt bra av att stå i fokus.. av en annan anledning än min sjukdom.

Resultatet? Jag delar med mig av några foton. :-)

Tack Anders för en underbar "självförtroende-boost". 

Jag, eller ja, VI återkommer snart. 

Du kom till mig i en dröm..

Du kom och hälsade på mig i natt. I min dröm vaknade jag av att du satte dig på sängkanten och frågade om jag var vaken. Jag mumlade till svar.. Då knuffade du till mig! Jag öppnade ögon, skakade på huvudet, stängde ögonen hårt och öppnade dem igen. Du satt där, på riktigt. 

Vi pratade en stund. Du frågade mig varför jag inte besökt dig ännu och jag fann inte orden. För det finns ingen ursäkt bara en förklaring, jag är rädd för att se det som gör allt definitivt för mig. Men jag lovade dig att komma snart.

Du hjälpte mig alla gånger jag tvivlade på min styrka. Du stöttade mig alla gånger jag ville ge upp. Många gånger behövde vi inte ens prata med varandra utan minnet av gamla samtal gjorde att jag reste mig och fortsatte gå.

I natt satt du där vid min sida och när jag vaknade, på riktigt, vid 4 så grät jag stilla och tyst.

Du finns i mina tankar. När jag ser på korten du tagit så minns jag vad som sades just där och då. Alla skratten! Alla galna idéer vi hade. Ett exempel är ju att vi tänkte smutsa ner både mig och brudklänningen för att få läckra och unika kort.. Du ville göra en "trasch-the-dress"-fotografering och jag ställde mer än gärna upp. En vacker dag ska jag göra just de, för att hedra dig.

Jag kunde inte lura dig, inte på de vis som jag lurar mig själv och många andra.

Jag är stolt och glad över den tid jag fick dela med dig och din värld. Man säger att människor är unika, men du va så mycket mer än de. Jag hoppas att du sitter på ett stort fluffigt moln tillsammans med Bosse. Ni har ju varandra där uppe. Tack Mari för att du kom till mig i min dröm och påminde mig när jag behövde det som mest att jag besitter en styrka som jag själv inte förstår.

Empati..

"Det mest underbara sakerna i världen kan inte ses eller röras. Utan måste kännas i hjärtat!"

Sympati är att vara åskådare.. Empati är att ha på sig matchskorna!

Empati är kärlek, nej, förlåt, det är mer än kärlek. Empati är att känna för och med andra. Att kunna leva sig in i andras känslor av lycka, sorg, smärta eller obehag. Empati är att kunna krypa in i och under ytan på andra och förstå, eller åtminstone försöka förstå hur de känner sig. Empati är att engagera sig i andra... att känna ett behov av att hjälpa andra när de behöver en utsträckt hand.

Empati är något man föds med!

Empati är att ha ett medvetande om andras känslor och att förhålla sig till dem i enlighet med detta. Det vill säga att ta hänsyn och att göra avkall på sina egna behov om de står i strid med andras.

Det finns inga mediciner i världen som man kan ta för att skaffa empati.

Då empatin brister hos många har jag insett att den empatiska förmågan är olika stark hos olika personer. Det är inget jag klandrar dem för, men något som gör mig ledsen.

Telefonsvårigheter..

Jag hatar min telefon, oftast i alla fall. Dock är jag inte ensam om det, har jag nu fått reda på. Personer med fibromyalgi och ME säger att det är svårt att fokusera på ett telefonsamtal. Och varför är det så? Jag vet ju att det är så, men varför? Jo.. När du pratar i telefon så år man inte någon av de "icke-verbala" signalerna som man ser ansikte emot ansikte. Experter på kommunikation är överens om att när man tar bort alla dessa verbala signaler så får din hjärna det svårare och måste arbeta hårdare för att förstå vad som sägs Och när ens hjärna redan är dimmig och rörig så är det inte lätt att uppbåda den nivå av fokus som behövs.

Sen är tillvaron i sig full av distraktioner. Man hör mycket om "multitasking", som egentligen inte alls betyder att hjärnan gör flera saker på en gång utan att hjärnan hoppar mellan den ena uppgiften till den andra. En frisk person kan göra detta utan problem, men personer med diagnoser som mina har ofta svårt med just så kallad "multitasking". Och minsta lilla kan störa min koncentration och plötsligt förlorar jag en del av samtalet eller tappar bort mig vad det va jag höll på att säga.

Men sen är det ju också "språkproblemet" som är ganska vanligt när man har bland annat ME. Alltså förmågan att tappa ord, glömma bort ord, eller att ens minnas vad samtalet egentligen handlade om. Personligen vill jag ju oftast hålla samtalen korta på grund av huvudvärken som förvärras. Därav blir jag också stressad och de gör det hela ännu mer komplicerat. Om jag har problem med att hålla tankegången i ett samtal öga emot öga? Ja, åter igen, komplicerat.

Jag ogillar skarpt att tala med främlingar i telefon, så att ringa "viktiga" samtal som till vårdcentralen, bostadsrättsföreningen eller liknande? Nej tack. Främlingar vet inte, kan inte förstå, och jag orkar/vill inte förklara alternativt göra ett långt utlägg om min situation. Jag är rädd för att uppfattas som dum, förvirrad eller helt enkelt korkad. När jag pratar med någon jag känner kan jag skratta bort det, eller lätt förklara, eller så förstår personen direkt vad det handlar om.

Men sen tar ju all social interaktion min energi. Det är något man som frisk kanske inte inser men nu vet jag det, alldeles för väl. De dagar jag har riktigt dålig energi? Ja, då undviker jag telefonen i allra högsta grad.

I alla lägen har jag ju inte mitt headset i närheten, vilket hjälper mig att slippa undan den obekväma och smärtsamma vinkeln att hålla telefonen emot örat. Ibland är det ju jobbigt att ens lyfta armen ovanför midjehöjd och att hålla en telefon ända uppe vid örat? I flera minuter? Behöver jag ens kommentera..?

Så vad jag vill säga är att jag helt enkelt är mer bekväm med e-post, chatt eller sms. När jag får ett skriftligt meddelande så kan jag läsa detta flera gånger för att uppfatta det korrekt. Jag kan även spara de och ha möjligheten att läsa de senare för att påminnas om samtalet. Men framförallt; jag kan läsa vad jag själv skriver flera gånger innan jag klickar på skicka. Trots detta så blir det ofta fel i skriftlig form. :-P

Punch line: Svarar jag inte när du  ringer? Skicka ett sms eller mail istället. Just nu funderar jag på om Skype via datorn vore en bra idé? :-)