Sista på 2013

Året börjar gå emot sitt slut med bara några timmar kvar. Jag sitter uppkrupen i soffan med myskläder, ett glas "låtsas" champagne och frysta jordgubbar (min typ av godis). Något party är inte att tänka på, så istället satsade vi på en lugn kväll hemma. Bingolotto, ja, vi spelar faktiskt det. :-) kommer bli spännande att se om jag är vaken hela vägen fram tills tolvslaget med tanke på att ögonen redan kliar.

Ser tillbaka på året som gott.. Men frågan är om detta är något år som fört med sig speciellt mycket lycka. Tragiskt att säga så? Ja, det är väl kanske att ta i. Får försöka vara lite positiv såhär på nyårsafton, kanske borde lägga in de som nyårslöfte till mig själv, att se livet lite ljusare även de stunder när saker och ting känns väldigt tunga. Jag har väl grävt en grop jag trillar ner i emellanåt..

Så, om vi ska se tillbaka på det här året, vad har hänt?

- Januari förde med sig beskedet som vred om allt. Specialisterna på kliniken i Mölndal sa bokstavskombinationen som skulle förändra vardagen för både mig och många därtill. 

- 3 maj fick vi vår pärla. Efter en massa velande med olika bilar fram och tillbaka, så blev det en Seat Leon. :-) en vacker vit glänsande pärla som jag än idag är lika förälskad i. Som tur är.

- I april hände något fantastiskt! Som började rätt hemskt.. Jag var arg, förvirrad, ledsen, nere i botten och hade bestämt mig för att Christopher förtjänade ner liv än vad han kan få med mig. Jag försökte på alla vis få honom att fatta detta och ta beslutet själv. När han vägrade så beslutade jag åt honom, han skulle ut! Men när jag grät som mest, när jag tänkte börja packa en väska så hände det, han sa ifrån på skarpen, det skulle bli bröllop. Så, jag vacklade, jag snavade, jag föll rätt ner i hans famn, jag smälte, där stod jag och ville kasta ut honom, men han gjorde slag i saken och gifta oss de skulle vi. Redan några dagar senare var kyrkan bokad.

- Min bästa vän och brudtärna gå på bal och sen fick hon ta studenten. Jag var så stolt att jag växte flera centimeter. :-) Hon var minst sagt värd de.

- I juli fick jag bita i det sura äpplet och acceptera att både läkare och cheferna hade rätt, sjukskrivning var det enda rätta. Och detta fortsatte.. I november blev 75% senare 50%. Jag ville inte, jag vill fortfarande inte, men det finns inget annat alternativ. 

Sen har det säkert hänt en väldigt massa annat. Eller ja, det har de ju såklart. Men tänkte inte rabbla massa minnen i det här sista inlägget på år 2013. Från och med några timmar skall det skrivas 14 istället. Jag kommer väl göra fel på torsdag när jag skall till jobbet. Troligen är det många som gör samma misstag som mig och skriver fel årtal, såhär i början. 

2013 är inte mitt favorit år. Så nu hoppas jag på mycket positiva besked, händelser och så vidare. Men en sak är säker, en av mina livs största händelser sker nästa år.

Till dig, min vän, Emma, jag kommer alltid finnas här..

Imorgon bitti när du vaknar och solen inte syns till..
Om du i mörkret förlorar synen av kärlek.
Håll min hand, var inte rädd, jag kommer vara här.

Jag kommer att finnas här när du känner för att vara tyst,
när du behöver få säga vad du tänker på,
så kommer jag lyssna. Jag kommer vara här
när skratt blir till gråt.

Genom att vinna, förlora, fortsätta försöka,
så kommer vi orka tillsammans.
Jag kommer alltid finnas här.

Imorgon bitti när du vaknar och framtiden känns otydlig
och suddig, glöm inte att jag kommer vara där.

Tillsammans kommer vi, sida vid sida, kämpa.
Tillsammans är vi starkast.
Glöm aldrig att när världen känns som
mörkast och livet känns extra tungt,
då finns jag där...

Sjunger samma klagosång..

Idag är jag gjort något som "vanligt" folk gör. Jag har gått runt i ett köpcentrum, precis som om jag vore en av dem, låtsats vara frisk, typ. Att kunna gå där bland affärerna och ha en osynlig sjukdom och för en stund bara känna mig, ja, just de, vanlig. Men jag såg något som dem inte gjorde, en osynlig mur, som för var dag som går känns allt högre och högre. Den skiljer oss åt som om vi levde i olika världar, eller åtminstone länder. 

Eller vad vet jag, det kanske är alla kärnfriska och lyckade människor som också ofta spelar sin roll väl? Spelar sin del av teatern, och bara låtsas som att livet är bra hela tiden? Fast de kanske alltid är sådär oförskämt lyckliga, glada, fräscha och pigga?! Men ibland måste väl även de få sprickor i fasaden? En liten strimma mörker bryter igenom, en tår rinner ner för deras kind, men i övrigt så kan ingen ana vad som döljer sig bakom en ridå av stål..

Visst, att ha en osynlig sjukdom är bra, för ingen kan någonsin ana hur det är fatt, om jag inte talar om det för dem. De enda som behöver veta om de? Ja, helt enkelt, de jag väljer att berätta det för? Eller alla? Jag tänker väl inte skämmas för en sjukdom som varken du eller jag kunde ha förutsett? Skall jag behöva dölja mig själv och vad jag varje dag får leva med? Bara för att? Jag är dock bra på det, har blivit en skicklig pokerspelare de senaste året. Men det kräver en ofantlig styrka och kraft att hålla inne smärtan, tårarna och ångesten. Det tar så mycket energi att hela tiden spela detta spel så att jag hellre håller mig undan ifrån folk, sitter hellre hemma och fyller min tillvaro med, ja, vad man nu kan hitta på mellan 40 kvadratmeter golv, väggar, tak..

Ibland bryter jag ihop. Det tar förvisso också massor av energi att bryta ihop var och varannan dag. Det är liksom som att åka en berg och dalbana på smärtan och trötthetens räls. Att slungas nedför stupen i hisnande fart, så snabbt så man tror att vagnen skall lossna vilken sekund som helst, och ibland susa uppåt en kort sväng, färdas upp och ner en minut så att det svindlar i maggropen, så att man nästan skriker av skräckblandad förtjusning. Innan färden bär av neråt, igen, i samma rasande tempo.

Så, att ha en osynlig sjukdom? Det är inte bara bra, egentligen är det varken det ena eller de andra. Det blir väl vad man gör det till..? Allt för ofta tror folk att man inte är särskilt sjuk, ja, just för att det inte syns. De kanske tror att man bluffar.

Blablablaaaaa. Ja, jag drabblar denna sörja igen. Visserligen för att jag bara vill åter igen poängtera den numera ganska klara och tydliga agendan, sjukdomen är inte den lättaste.. Det är varken lätt i vardagslivet eller i arbetslivet. För det sistnämnda är inte direkt välanpassat för hur osynliga sjukdomar beter sig. Med andra ord, det är inte ordnat på så vis att man kan jobba när man befinner sig på topp, vila när man har åkt ner rejält under isen. Istället försöker man totalt och fullt ut i fruktlösa försök att klara av det de friska klarar, bara för att man VILL. Och så blir sjukare av det.. Att bara sitta hemma ensam är inte speciellt roande, tack och lov har jag åtminstone Basli som sällskap, men varje insats man gör i ren viljekraft kräver allt, och man får sota för det, länge efteråt.

Hittills har jag klarat mig "undan" ganska bra i förhållande till myndigheter, men mindre bra med läkare. De senare verkar tänka "sjukdomar de inte kan något om, de finns inte!" Fast det gör vansinnigt ont, och man periodvis känner sig totalt handikappad. Därför händer det att de säger att man kommer bli helt frisk, och att det går över, bara för att man i deras ögon inte verkar tillräckligt sjuk, eller ja, egentligen handlar det om deras okunskap om diagnosen. Att man kan visa läkarintyg, läkarjournaler och annat ifrån dem som specialiserat sig på den specifika diagnosen, det spelar ingen roll, för de vet bättre.. Det är riktigt dåligt! Och drabbar en person som absolut inte har orken till att kämpa emot vare sig sjukvården eller myndigheterna som gärna hänger med på samma tråd vad jag har fått utläsa. Många står mittemellan sjukvården och myndigheterna, de står där, för sjuka för att arbeta, och till synes för friska för att få rätt till sjukpenning. Med andra ord, att ha en osynlig sjukdom kan vara ett riktigt h*lvete också. Att stå där, och inte bli trodd, när man är på botten, känns som att bli sparkad när man redan ligger ner. 

Ett liv med korta, men väldigt färgsprakande toppar och långa djupa mörka dalar, det vore faktiskt ett livsvänligt liv, trots allt, om världen i övrigt bara var anpassad för det. Om det betydde att man inte ständigt skall behöva oroa sig för framtiden, den möjliga, men tyvärr troliga ekonomiska press som kan komma att uppstå. Tänk om inte alla nödvändigtvis var tvungna att tryckas in i samma trånga mall som passar en del, men inte i närheten av många, som är anpassad för de friska. Då vore det sjuka inte så sjukt, utan bara en variation bland många andra. 

Tack för mig, och godnatt!

Julen är över.

Måste erkänna att jag är rätt lättad. Julen är "äntligen över". Tyvärr förändrades inte min känsla eller åsikt för julen i år heller. Detta av flertalet incidenter och lite annat som jag tyvärr inte kan styra över. Så för mig är det ÄNTLIGEN över. Nu går vi istället emot ett nytt år, som jag hoppas på skall bli ett bättre än detta.

Fanns en liten kille, som jag älskar av hela mitt hjärta, som sa ett par ord som gjorde julen något bättre.
"ÅH, precis vad jag önskat mig ju!" - Min systerson Axel. Detta uttalande gjorde han när han öppnade upp paketet med fotbollsmålet som vi köpt till grabbarna. Anton använde målet som en koja istället. Sötnosar! <3

Det är mycket som snurrar i huvudet nu för tiden. Mestadels är jag ledsen och förbannad på att folk omkring mig inte accepterar mig som jag är, att jag inte får vara i fred, och att vissa personer bara vägrar sluta få mig att känna mig som en fluga som skall krossas av vindrutetorkaren. Det sårar mig, gör mig arg, och får mig att fundera på hur människan egentligen fungerar. Men som jag skrev i förra inlägget, vi är så enormt komplexa, så att förstå sig på mänskligheten(?) det är ju en dröm som inte ens går att ta på, någonsin. Man kanske skulle plugga lite mer psykologi?

Julklappar? Trots att vi sagt nej till allt vad det heter, så fick vi ändå en slant och nya lakan, filt och varsin kopp med kort på godingen Erik. Av mor och Kaj fick vi en ny smootie-blender, plus en av de mest värmande orden på ett kort, där de lovade att istället för att ge oss presenter eller pengar, skall hjälpa oss med vad vi än kan behöva hjälp med. Bland annat är det redan bokat att Kaj skall ut och övningsköra med Ch när det är dags för MC-kortet för hans del. En av de bästa julklapparna Christopher kan få tror jag.

Idag jobbar jag en sväng, lite mer än en timme. Anledningen är att jag har vissa uppgifter som måste skötas även om man vill vara långledig. Så, jag är på kontoret med en trött/sur Basli som inte alls tyckte detta var någon bra idé. "Gå upp såhär TIDIGT? Är ni galna?" Det hade han nog sagt om han kunnat. Mor min kommer och hämtar oss vid halv nio tiden, sedan skall vi hemåt en stund, invänta att klockan vill gå, sen bär det av ut på äventyr, bara mor och dotter, en hemlis, bara vi som vet. ;-) Skall bli spännande och se vad resultatet blir av denna utflykt. Kanske kan berätta i eftermiddag.

God fortsättning! Och hoppas er jul varit tusen gånger bättre än min.

Klagosång.

Okej, förbered dig på ett deppigt och ångestfyllt inlägg till viss del. Inte lust med att se den sidan? Läs inte idag, de kommer nya inlägg med mer positiv energi. Välj själv!

Men idag är jag ledsen, jag är nere, så pass att jag bara vill gråta. Jag är så trött på allt, på alla. Jag har bestämt mig för att ta de lugnt, att inte låta julen stressa upp mig, trots min vanliga ångest över julen som inte är min favorit högtid. Trots att jag bestämt mig för att ta de lugnt, och faktiskt gjort de, så är jag utmattad, känner mig sjukare än vanligt och håller på att bli galen av att inte kunna göra någonting, någonting alls. Sen när man hör nära och kära klaga på att de "inte får något gjort", så kryper en känsla av ilska runt i kroppen, som egentligen är avundsjuka.. Man blir ledsen först och främst, för man vill vara en i mängden.. Normal!? Men vad är normal?

Ofta kan jag förundras över hur svårt det kan vara för folk att förstå att det finns en kronisk sjukdom som faktiskt gör mig kroniskt trött/utmattad. Men egentligen, vad är det att förstå? Vad har man egentligen att ifrågasätta? Sen tror folk att man är lat? att man trivs i soffan? Hur kan folk dra en parallell till utbrändhet eller depression? Det känns som ett slag i magen. Visst, jag är deppig, i perioder, men vem skulle inte vara det när ens liv vänds på ända.

Kroppen är komplex. Man kan få vilka sjukdomar och tillstånd som helst. Det finns hur mycket skumma sjukdomar som vi inte vet något om. Varför skall vissa typer av diagnoser nedvärderas? De enda man vill ha är respekt, acceptans, att bli tagen på allvar! I alla fall att folk försöker förstå. Man tappar energi när man skall förklara för någon som redan är skeptisk ifrån början. Det är egentligen konstigt att personer som annars är väldigt förstående är skeptiska emot situationen. Jag hade personligen inte varit skeptisk emot sjukdomen, eller någon sjukdom för övrigt, med tanke på att jag kan ingenting, eller aldrig varit intresserad av vår komplexa kropp. Men när man själv är drabbad, ja, då har man inget val, även om man har det svårt med att förstå, speciellt hur andra tänker.

På något vis har jul och nyår fått bli mitt riktmärke. Detta är på något vis andra julen, men ändå första med diagnosen på papper. Att se tillbaka och tydligare än förut se försämringen, det kan slå omkull vem som helst. Jag är van vid att vara den starka, att alltid vara den trygga.. att vara den som "tar hand" om andra, absolut inte den som behöver hjälp eller omtanke. Jag har klarat mig själv länge nu, men saker och ting är upp och ner vända. Jämfört med förra året så är jag mycket sjukare nu, jag är sämre med andra ord. Ett motvilligt erkännande. Förra året var jag inte sjukskriven, i år är jag nere på 50%. Jag är dålig på att lyssna på kroppen, har inte lärt mig att läsa av den, och klart, det tar tid, och som vanligt kräver jag mer av mig själv än vad som är möjligt. Kör över mig själv, rejält, bara för att jag vill vara "normal".

Sen har jag på sätt och vis reflekterat över en sak, efter att ha läst andra göra samma sak. Det är ju inte så att jag vill förringa eller förminska andra sjukdomstillstånd, men man blir ändå sårad när människor nämner att dom lider av någon accepterad sjukdom, eller en "synlig" sjukdom, då så får dem acceptans, support.. Folk ställer upp på vad som helst för att stötta. Som sagt, jag vill inte förringa eller vara nedlåtande emot någon annan sjukdom, MEN varför får inte vi samma förståelse och sympati? Ibland önskar jag att jag hade en mer "accepterad" sjukdom så jag faktiskt kunde få vara så sjuk som jag faktiskt är..

Så ja, ibland funderar jag på att ge upp, jag kanske helt enkelt skulle skita i att försöka vara "duktig" och "stark" och försöka hålla humöret uppe fastän jag mår skit, och helst bara gå och lägga mig när som, men skulle jag göra de, då tror folk att man är lat, eller överdriver, och att jag vill ligga i soffan hela dagarna.. "För det syns inte på mig att jag är sjuk..." SUCK!

Vill anmärka/påpeka att det är inte så att jag inte tycker synd om dom som har mer "synliga" sjukdomar, jag bara önskar att alla sjukdomar fick samma respekt och framförallt blev accepterad överallt. Att man slapp kämpa för att folk skulle förstå..

Men jag har rätt till att deppa, det är okej, för man måste få bryta ihop när något är tungt, när något är mer än vad man kan ta in. För jag kommer bli stark igen! Och du kommer inte se någon skillnad, för jag sätter på mig mitt pokeransikte för att du ska slippa se, för att du ska komma undan lindrigt. Det är så jag gör.. Visst är det sorgligt? Jag sätter upp en fasad som kräver jätte mycket energi bara för att du ska slippa se smärtan, tröttheten, utmattningen och allt annat som står på min lott. Otroligt hur komplex vi människor är...

Oskrivet blad.

Jag är ett oskrivet blad. Du kan inte läsa min tankar. Jag är odefinierad. Jag är bara början. Pennan är i min hand. Avslutar oplanerad. Stirrar på den tomma sidan.. Öppna upp fönstret, låt solen belysa orden som du inte kan hitta. Nå något i fjärran, det är så nära att du nästan kan smaka. Släpp din innovation.

Känner du regnet på din hud? Ingen annan kan känna det åt dig. Bara du kan släppa in det. Ingen annan, nej ingen annan kan tala orden som ligger på dina läppar. Dränk inte dig själv i outtalade ord. Lev ditt liv med armarna vidöppna för idag är det där din bok börjar, resten är fortfarande oskrivet. Jag bryter traditionen. Ibland är mina försök utanför gränserna. Vi har satts där innanför gränserna för att inte göra misstag. Men jag kan inte leva på det sättet. Så jag stirrar på den tomma sidan, försöker hitta orden. De ligger på tungan, så jag kan nästan smaka dem. Släpp dina hämningar.

Resten är fortfarande oskrivet. Nu är det upp till dig.

Har jag fel...?

Har jag fel för att jag tänker utanför gränserna där jag står? Har jag fel att säga att jag ska välja en annan väg? Jag försöker att inte göra vad alla andra göra. Bara för att alla andra gör det, behöver väl inte det betyda att det är rätt? Om jag visste en enda sak, så önskar jag att det var vart jag är på väg. Jag går denna väg, rakt fram, går jag på denna väg emot det jag kallar hem.

Så, har jag fel att tro att vi skulle kunna vara något på riktigt? Har jag fel i att försöka nå saker även om jag inte kan se dem? Men det är bara hur jag känner, ja, det är bara hur just jag känner. Det är bara hur jag försöker att nå saker även om jag inte kan se dem..

Menar du att jag snubblar fram bara för att jag saknar ambitioner? Min prognos? Jag kommer att bli de bästa jag kan bli. Hoppas du, jag hoppas du inte ser tillbaka på ditt liv med ånger. Gör alltid vad du själv bestämmer. Låt ingen styra dig och ditt liv, det skall vara som du känner.. Kämpa för dig själv, och släpp inte taget. Jämför dig inte med andra. Nej, oroa dig inte för de. Du är inte ensam, det är bara som du känner..

Så har jag fel att tro på oss? Tro att vi kan vara något på riktigt? Har jag fel när jag försöker nå sakerna som kanske inte syns? De saker jag kanske se, men inte du. De tär bara som jag känner. Så om du säger till mig att jag har fel, fel, fel? Då ler jag, för jag vill inte vara rätt. Nej, jag vill vara inte något rätt alls.

Vad vore man utan vänner....

I motvind.

Jag tror att jag nästan alltid är tålmodig, och brukar oftast tänka att "ja men det är så här nu.. det suger men jag måste gilla läget bara!" Men nu, ja det går bara inte. Känner mig tom. Jag ler, skrattar och gråter. Men det är ytligt, på insidan är jag tom, helt tom. Tänker jag att det ska vara så här hela livet så får jag ont i magen.

Jag är så utmattad i kroppen. Darrningarna och huvudvärken är värre än när jag först blev sjuk. Det är mycket saker jag behöver göra, eller egentligen måste göra. Men sen finns det också saker som jag vill göra. Träffa kompisar, orka dansa till klockan 2 på en klubb med RnB musik, ut och gå långpromenader med Basli Bus. Och tänk att få storstäda! Jag älskar ju att städa, det är mitt sätt att få ut alla bekymmer ur kroppen och huvudet. Jag är desperat efter energi. Ge mig energi, snälla..

Känns som många runt omkring mig har försvunnit. Även om jag aldrig haft speciellt många vänner, är inte sån som person. Men det har inte blivit fler de senaste året. Många är klart artiga och frågar hur det är, men det finns några speciella som faktiskt vill veta det ärliga svaret. De finns de som lovar att komma och hälsa på, eftersom jag har svårt att ta mig någonstans, eller för att jag har jobbigt med alla människor på ett vanligt fik, men det rinner oftast ut i sanden. Jag erkänner... jag är avundsjuk, alla andra kan vara ute på äventyr, och jag tycker det är härligt, för dem. Men jag vill också ut, se saker, träffa nya människor, uppleva saker.. ja, ni vet.

Jag har tänkt mycket på framtiden. Jag har haft samtal med Christopher om min rädsla av att han ska tröttna på det liv vi kommer ha tillsammans. Han försäkrar mig om att det kommer bli bra, att han inte kommer tröttna. Att han älskar mig mest av allt. Men osäkerheten i mig säger emot. Det finns ju andra tjejer, med energi, som är bättre, som skulle ge så mycket mer tillbaka än vad jag kan och orkar. Han förtjänar bättre. Så tänker jag. För vem vill vara med någon som alltid är trött, som aldrig orkar göra något, som behöver hjälp med saker, som är gnällig och irriterad på grund av att man mår dåligt hela tiden, som kanske inte ens klarar av att skaffa barn för att det skulle bli en för stor påfrestning både psykiskt och fysiskt. Listan kan göra hur lång som helst.

Ja, det kan går nu, men som ung vill man inte leva ett sånt begränsat liv. Så ibland känner jag tvivel på att han som är 23 år kan säga att han inte kommer tröttna eller ge upp helt enkelt. För kanske känns det okej nu, men i längden då? Han säger ju att det är roligt att vara med mig, att det är mig han vill vara med och mår bra med. Men allvarligt? Jag skulle inte tycka att det skulle vara kul att umgås med någon som aldrig orkar göra någonting, eller där det helst måste planeras i förväg om man ska göra något. Så det har jag svårt att tro. Men när jag försökte göra klart för honom att han skulle ut, att jag gjorde valet åt honom, men istället så gjorde han tvärtom, gick emot mig helt. Han ville gifta sig, och det är nu. Bröllopet skulle bli av, ett datum skulle sättas. Vi kollade ringar och köpte dem. (Ibland retas jag och säger att han skyndade på så att köpa vigselringar för att jag inte skulle kunna ångra mig!)

Det gör ont i hjärtat. Hjärtekrossande. Att ha träffat sitt liv kärlek och inte veta, eller vara osäker på om han kommer att orka eller vilja vara med mig i den situationen jag hamnat i hela vårt liv..

Tunga tankar att tänka.

Jag försöker verkligen att tänka positivt. Försöker kämpa på. Brukar försöka tänka "ja, men Mimmi, du är ju inte döende, och det finns de som har det värre.." och det är verkligen sant. Men ibland fungerar det inte ens att tänka så. Man måste ju få vara ledsen ändå, trots att man inte har en dödligt sjukdom. För det är ändå en skitsjukdom. Eller hur?

Som sagt.. Idag har jag svårt att acceptera att jag är sjuk. Idag springer jag i motvind.

Födelsedagsfirande..

God morgon! Ny vecka, nya möjligheter. Citerar en chef jag hade för några år sen. Varje måndag skulle vi nämligen sitta kring bordet och se till att få en bra start på veckan. Hans sätt att få oss att sälja mer? Troligen.

Igår var det som sagt min födelsedag. Jag blev 25 år gammal. Så säger man kanske inte. Men kändes bestämt så igår. Gammal alltså, gammal som gatan. Lördagen tog alldeles för mycket skedar och jag tog slut. Även om kvällen inte blev speciellt sen, så, ja.. Det bara är. Med andra ord, jag låg hela dagen igår. Var väl uppe och gick lite då och då när mamma, Kaj, mormor och morfar var på besök. Men det var inte mycket mer än så. Illamående, totalt äcklande smärta, balanssinnet var helt ur balans ;-).. Feber. Och nu börjar jag känna mig krasslig. Kämpar envist emot. VILL INTE! Men Christopher har vart förkyld och sen dess har jag typ väldigt bestämt sagt att nej du, inte den här gången. Nu ska jag komma undan.. Får se hur det blir med den saken.

När man var liten och hade fyllt år så frågade alltid kompisarna vad man fick i present.. Man rabblade upp listan med saker, och oftast stod vännerna bredvid, sjuka av avund. I år så har jag nog varit svårare än någonsin att hitta på något till. Så pengar stod som ett faktum. Men sen fick jag ett efterlängtat Tomas Sabo armband av min älskade sambo, ett presentkort på MyOne ifrån Robin (som redan är använt...) Snälla Johan har beställt en årsprenumeration av Knep&Knåp till mig. Jag och mina förbannade korsordstidningar. :-) Lillasyster och storasyster gav mig varsitt armband. Båda lika vackra och kommer bäras ofta. Mamma & Kaj gav mig en symaskin, som jag också längtat efter. Mormor och morfar gav mig pengar, likaså pappa och Anki, farmor & Ulf, och farmors väldigt snälla syster Margareta. Ett par örhängen av Desse och Magnus. Till sist, fröken Kull.. Hon gjorde något som betyder väldigt mycket. Dök upp från ingenstans i lördags med mitt favorit te, och ekologisk mango (torkad) plus ett kuvert. Min tanke var att hon hittat på något roligt födelsedagskort. Men där stod jag med ett papper i handen som fick mig att börja gråta. Galningen hade bokat en natt för mig och Christopher på ett spa hotell i Falkenberg. Så om några veckor kommer vi åka söder ut. Precis vad jag behöver.

Allt jag fick betydde precis lika mycket. Om jag skulle ha glömt att nämna någon så ber jag verkligen om ursäkt. Minnet är som sagt som det är.

På tal om annat lyckades jag försova mig i morse. Bara det är ett stort utropstecken att jag inte är som jag ska. Med tanke på att jag normalt sett vaknar långt innan klockan. Idag har jag tydligen stängt av mobilen i sömnen. Grattis till mig. Heja heja! Stressad, trots att jag egentligen inte behövde. Försökte i huvudet förklara för mig själv att allt är lugnt, att jag hinner. Men nej, det funkade inte serru.

Vill ta tillfället i akt att tacka alla som under helgen med mycket förståelse och kärlek har firat mig och uppvaktat mig. Vill tacka min älskade sambo som skött allting trots smärta i ryggen.. Tacka alla som besökte mig i lördags. Både på dag och kvällstid. Tacka min mor och den sidan av släkten för all hjälp och speciellt mormor som hade bakat och fixat och donat så jag bara behövde koka kaffe, men det gjorde Christopher såklart..

Nu är det en rörig vecka. Läkarbesök. Jobba eftermiddag på grund av utbildning imorgon. Rehab-badet på onsdag där jag simma lite och fredag blir det Solhem för att påbörja bedömning och försöka förutse framtiden känns det som.

Ett telefonsamtal...

Jag måste dela med mig av något. En sak som värmde i hela kroppen. Ett ynka litet telefonsamtal och jag kände mig stark. Personen i andra änden var någon jag inte talat med på evigheter. Kortfattat sagt är det en person som under en jobbig tid i livet fanns där. Bara en nickning i skolkorridoren på den tiden kunde få mig att komma ihåg att det faktiskt fanns människor som brydde sig. 

Självförtroendet var noll just vid denna tid i livet. Jag vill väl inte påstå att jag hade speciellt många vänner, och det gjorde sitt. Tilliten var som bortblåst efter många olika incidenter. Men så fanns han. Kommer än idag ihåg en idrottslektion där personen satte sig bredvid mig och började prata med mig, jag var inte helt säker på att det var mig han talade med så jag såg mig omkring. Efter det ögonblicket fann jag en trygghet i honom. Visst, vi har haft våra turer, men vi har alltid kunnat prata igenom saker och ting. Det har gått ett tag och sen var allt som vanligt igen. 

Nallen jag fick av honom på studenten finns fortfarande i min ägo. Han var en av få som såg igenom skalet, och tyckte om personen som fanns på andra sidan. Det betyder väldigt mycket när man har så låg självkänsla som jag hade då.

Idag, från ingenstans, så ringde han. Det behövdes inga ursäkter, det behövdes inga frågor varför vi inte hörts av. För det är mer än ett år sen, om inte mycket mer, sen vi hördes. Vi pratade precis som inget hade hänt. Han hade ramlat in på min blogg. Under året som gått hade han missat helt vad som uppstått, men jag klandrar honom inte för det. Man kan inte hålla koll på alla. Men nu ringde han. Efter att ha läst bloggen så ville han prata med mig. På senare dagar har jag lite svårt att hålla känslorna i styr så flera gånger under samtalet kände jag den där knuten i halsen och brännande ögon. Tårarna ville fram, men jag kämpade emot. 

Ett ynka samtal betydde så mycket. 

Han sa så mycket som gick rakt in i hjärtat. Naturligtvis träffade han mitt i prick. Hade vi verkligen inte pratat på ett år? Visst är det konstigt, en del personer spelar det ingen roll hur lång tid det går emellan, man finner konversation direkt ändå. Det finns ingen anledning att tänka, utan man bara är. 

Under samtalet sa han något som snurrar i tankarna, nu flera timmar senare. Han sa att jag skulle sluta leta efter den jag var? Sluta kämpa för att finna något som fanns tidigare? Och han har så klart rätt. Saker och ting har hänt, det är förändrat, så vem säger att jag kommer att bli den samma? Det kan jag liksom inte bli? För jag har inte den energin längre. Jag har inte orken. Mycket är som det är, och kan inte vara annat. Men samtidigt.. Ingen säger att dem som älskar mig kommer älska mig mindre bara för det. För dem som verkligen tycker om mig, det tycker om det som finns på insidan, den person jag är i hjärtat, och inte hon som finns redo att ställa upp på allt och hjälpa till eller hon som studsar fram istället för gå normalt. 

Det är konstigt egentligen, hur vi tiger om det vi tänker och känner..? Vi väljer att bära inom oss den styrka som vi skulle kunna ge. Ord betyder mycket, speciellt när någon har det tungt. Så att någon avslutar ett samtal med att säga något i stil med "jag vet inte när vi hörs igen, men jag vill att du skall veta att jag tänker på dig", så är det som man får vingar för en stund, för man blir lättad. Mår bättre för ett ögonblick.

Skjut inte på det du kan göra idag, imorgon kan det varje "försent"..

I'm in love.

Ja, jag vet, jag har redan en super fin klocka. Och nej, jag behöver inte en till. Men gud, jag är kär. Så läcker! Kärlek vid första ögonkastet. Håller ni inte med? :-)

Prioritera.

Jag jobbar fortfarande mycket med att lära mig att prioritera. Sorgen över att inte kunna göra allt utan att behöva välja bort saker man faktiskt hade velat, och kunnat göra om saker om ting var som förr. Men nu är det inte det, och det är dags att välja klokt. Lägga energi på det som betyder mest. Det som borde vara viktigast för alla, men som blivit väldigt mycket viktigare för mig det senaste året. Familjen. De närmaste vännerna. Kärleken som faktiskt finns omkring oss varje dag, bara vi öppnar ögonen.

Helgen är första på enormt länge som jag planerat in saker, och tyvärr planerat in för mycket. Allt händer på en gång om man säger så. Och jag har nog, tror jag, tagit det svåra beslutet att hoppa över julfesten med jobbet. Jag fyller bara 25 en gång. Julfesten kommer nästa år också. Visst, det tar emot.. Men julfest fredag kväll, kalas lördag förmiddag, öppet hus lördag kväll, och kalas söndag förmiddag. Jag blev nog som vanligt lite väl spontan och glömde helt av hur situationen faktiskt ser ut. 

Ibland måste de vara värt det. Denna återkommande mening. Och ja, den här helgen får vara värt det. Jag vet inte alls vart, eller hur jag kommer må efter alla dessa aktiviteter.. Men skall se till att inte ta ut mig på någon av punkterna på ovanstående "schema". Försöka hålla energin i balans. Vilket bara det är ett enormt jobb just nu.

Återkommer lite till gårdagens "tal" som jag skrev om. Idag är det dags för första ronden. Första omgången med mina kollegor. Texten blev till slut klar. Bad min kära Anna att kolla över den för att vara på säkra sidan. Ibland skriver jag rörigt eftersom jag har svårt att sätta ihop meningar. Hoppar gärna lite fram och tillbaka, med andra ord, missar röda tråden. (haha, skämtåsido!) Det här är slut resultatet;
"INLEDNING: Tänkte börja att säga att jag kommer läsa en del innantill, det på grund av att inte tappa bort mig, eller glömma något. Lätt hänt när man är nervös och ovan att prata inför folk såhär.

SYFTE: Jag står här idag först och främst för att återkoppla till det mail som David skickade ut för några månader sen. I det mailet informerad vi om anledningen till min frånvaro. Och syftet till varför jag står här idag är inte för att jag vill att ni skall tycka synd om mig, verkligen inte det jag är ute efter, men jag har förstått att det finns ett behov om mer information om hur man kan/vill bemöta mig och min diagnos.

BAKGRUND: Efter det att mailet gick ut har jag känt en viss osäkerhet gällande just bemötande och en del frågetecken kring vad som händer.

För att kortfattat förklara förändringar som ni har fått stöta på, exempelvis när ni besöker mitt kontor möter ni troligen en trött och något virrig tjej numera. Inte hon den där som hörs och syns. Jag kanske ser lite sur ut, vad vet jag. Och det är inte så lätt att förstå hur sjuk jag verkligen är eftersom jag oftast ser oförskämt frisk ut.

NULÄGE/VARFÖR: Jag har tyvärr fått inse att jag blivit sämre och därav är det ännu mer viktigt för mig att informationen når er så ingen irritation uppstår. Skall försöka hålla mig kort.

Vad jag än gör på en dag så handlar det om energi. Det kan vara svårt att förstå, men jag brukar använda mig av ett exempel som handlar om skedar. En bra dag kanske jag har 15 skedar, medan en riktigt dålig dag har jag bara 3. Alla aktiviteter som jag vill göra en vanlig dag, kräver minst en sked per styck, vissa två, eller fler.

Med andra ord, att gå upp ur sängen? En sked. Att klä på sig? En sked. Att komma ihåg pinkoden till larmet på kontoret? En sked. Som frisk har man ofta obegränsat med antal skedar, i värsta fall kan man låna av morgondagen. Jag DÄREMOT får välja klokt, för när mina skedar är slut, så är de slut. Med min diagnos får jag planera varje dag för att skedarna skall räcka. Om inte det var nog så lever man alltid i oron om försämring, infektioner. Gör jag slut på skedarna, kan jag riskera en dyr ränta, en krasch. Denna krasch kan komma utan förvarning, och innebär ofta feber, en värre smärta än vanligt och jag blir sängliggande.

Vart jag vill komma är att på ”rast-tid” behöver jag mitt ”stand-by”-läge. Jag kopplar bort allt för att samla energi, för att ha några skedar kvar till eftermiddagen. Så en sak som är självklart som att småprata medan du och jag mikrar maten samtidigt kräver en sked, att småprata medan jag äter kan ta två skedar på en gång. Då jag oftast har svårt att hålla maten på gaffeln på grund av skakningar.

Jag menar inget illa med att jag inte sätter mig bredvid er på rasten, utan jag kanske bara har ont av ljudnivån. Eller om jag glömmer att hälsa kan det vara något jag tänker på som jag är rädd för att glömma om jag fokuserar på att säga hej eller hejdå. Det är ingen ursäkt, det är bara svårt. Det tar tid att lära sig att leva med det här. Det är svårt, och först och främst omöjligt att acceptera snabbt.

Vill avsluta med att säga, tänk inte för mycket på saker jag gör, eller inte gör. Innerst inne menar jag absolut inget emot dig personligen. Jag är en person som älskar människor. Jag ser inte ner på någon, tycker inte illa om någon för att vi tycker olika. Bara att jag ibland går in i mig själv för att känna efter hur många skedar som är kvar. Jag är varje dag rädd för att överanstränga mig. Rädd för att bli sängliggande då jag älskar mitt jobb. Jag trivs med att vara här, och jag kommer kämpa tills sist skeden för att orka med det här. Därav söker jag er respekt och acceptans när jag inte räcker till.

Antar att jag babblat tillräckligt länge, vill tacka för att ni lyssnat."

Ovanstående tar inte mer än 5 minuter. Vilket som var tänkt som sagt. Jag är AP-NERVÖS! Benen känns som spagetti och istället för att oroa mig för att prata inför kollegorna, oroar jag mig för att krascha efter det här. Jäkla skit liksom. Men det måste gå. Jag kommer klara det här galant. Min chef kommer finnas vid min sida och stötta mig, och det glädjer mig. Nu ska jag bara försöka förstå mig på hissen upp till högsta våning. För alla trapporna? Inte en chans. Fler än upp till lägenheten. Och jag är inte så sugen på att krascha redan innan jag öppnat munnen. Låter som en bra idé att ta hissen då va? :-)

Håll tummarna! Vinna eller försvinna? hmm. Kanske fel uttryck här. Vad ska vi säga? Det kan bara gå åt ett håll, och det är framåt? Det lät bättre. Kör vi på det. I alla fall, håll tummarna hårt. Jag behöver alla tankar och stöd jag kan få idag. Blä! Jag som brukar älska att tjata hål i huvudet på folk..

Tala inför människor..

Sitter här och försöker formulera mig. Imorgon skall första "talet" göras. Min röst skall höras, min mening skall sägas.. Allt för att lugna frågor och tysta irritation som möjligen håller på att utveckla sig lavinartat. Detta är första gången jag skall tala inför folk på, ja, jag vet inte, evigheter!? Och sen att tala om en sjukdom som hela mitt liv kretsar just nu, känns det som, är ännu mer nervöst.

Jag har suttit en hel del och funderat vad jag ska säga på dessa fem minuter som är tilldelat mig. Jag skulle vilja säga så mycket, men samtidigt vill jag hålla det kortfattat för att folk faktiskt skall lyssna och ta in det jag säger. Om jag står och rabblar fakta text och krångliga ord så kommer jag nog tappa många. En röd tråd, just detta kommer jag ihåg sen högstadiet. Det var en väldans massa tjat om detta. "Du måste ha en röd tråd i texten.." Och nu tappade jag namnet på min svenska lärare, åh! Hjälp mig någon, vad hette denna? Tanja? Nej det var i NO. Raija? Nej, det var i Engelska. Birgitta? Nej, det var i Svenska på gymnasiet. Eller vänta, är det inte Birgitta jag tänker på..? Jo, det är de, det var Birgitta i Svenska A & B som tjatade om den där röda tråden.

(Uppdaterar med att jag var ute och cyklade, tack vare Evelina fick jag reda på att svenska läraren hette Lisbeth, inte Birgitta. Minnet sviker, men jag börjar ju nästan bli van :-) ...)

Funderar på att dra en kort version av skedarna, det inlägget jag skrev, eller ja, jag länkar till de, för den som missat så är det ett av de bättre jag skrivit, och läst; En teori - "att välja aktiviteter". Kanske ska jag vara så pedagogisk att jag tar med mig ett gäng skedar? Jag vill bara att folk skall förstå, i alla fall respektera att jag inte alltid kan vara super glad och alert, att jag behöver mina pauser, att det kräver energi av mig att småprata, att minsta sak tar en sked ifrån mig. Har börjat skriva såhär;

"Förstår om ni tycker att det här känns lite udda, och då är vi på samma plan. Jag står här idag först och främst för att återkoppla till det mail som *** skickade ut för några månader sen. Men personligen känner jag, men jag kan inte tala för ledningen eller min chef, ****, men ett team är inte starkare än den svagaste länken.Och ja, jag har på senare dag utvecklat väldigt bra hörsel för att kunna bemöta frågetecken som dyker upp, både här och hemma. 

Det är inte så lätt att förstå hur sjuk jag verkligen är eftersom jag oftast ser oförskämt frisk ut. Begär inte att ni skall sätta sig in i mitt liv, att ni ska förstå, jag vet att ni har era egna liv och dessa medför klart sina egna toppar och dalar. Vill inte att ni skall tycka synd om mig, men önskar respekt för det jag står in för. För att kortfattat förklara förändringar ni har fått stöta på, exempelvis när ni besöker mitt kontor möter ni troligen en trött och något virrig tjej numera. Jag kanske ser lite sur ut, vad vet jag, men saken är den att jag får till tusen fokusera på det jag gör för att inte tappa koncentrationen eller bli förvirrad. Minsta uppgift kan vara väldigt ansträngande.

Vad jag än gör på en dag så handlar det om energi. För att enkelt förstå kan man säga att det handlar om skedar. En bra dag kanske jag har 15 skedar, medan en riktigt dålig dag har jag bara 3. Varje sak kräver en sked, med andra ord, energi. Att gå upp ur sängen, en sked, att klä på sig, en sked, att komma ihåg pinkoden till larmet på kontoret, en sked.

Vart jag vill komma är att på ”rast-tid” behöver jag mitt ”stand-by”-läge. Jag kopplar bort allt för att samla energi, för att ha några skedar kvar till eftermiddagen. Så en sak som är självklart som att småprata medan du och jag mikrar maten samtidigt kräver en sked, att småprata medan jag äter kan ta två skedar på en gång. Då jag oftast har svårt att hålla maten på gaffeln på grund av skakningar."

Längre än så har jag inte kommit, och jag har mina tankar på att börja om. Det låter kanske bra. Men samtidigt förvirrande för den som inte deltagit hela vägen. Vissa är nya, vissa kan ha svårt att komma ihåg vem jag var innan allt det här började. Jag kommer knappt ihåg längre. Jag ser en tjej som glatt hoppar som en lågstadie-flicka fram och tillbaka i korridoren. En tjej som ler och skrattar, som pratar med alla med en glimt i ögat och som bjuder på sig själv. Men är det jag? Var det jag? Jag tror det. Saknar henne..

Dags att koncentrera sig på ovanstående igen. Måste få det klart idag, så jag tala igenom det med min chef. Valt att plocka bort namn av hänsyn. Imorgon som sagt, klockan 8, är första gången på evigheters evigheter som jag skall stå inför människor jag faktiskt inte direkt känner och öppna upp mitt hjärta för att få en liten uns av respekt och förståelse. 

25-års önskning.

25-årsdagen närmar sig med stormsteg. För länge sen när jag tänkte på den dagen så skulle jag boka lokal och ha släktkalas på dagen och sedan byta ut tårta och kaffe mot vänner och lite partaj. Nu ser situationen väldigt annorlunda ut och någon lokal kommer inte hyras. Men kalas blir det i alla fall.

Frågan; vad önskar du dig? kommer allt oftare nu. Samma svar har nästintill alla fått. "En ny hälsa". Känns ibland som om det här bara är en mardröm som jag snart kommer vakna upp ur och ändra allt. Ta vara på saker och ting, tänka annorlunda. Men verkligheten ser inte ut så. Ingen mardröm, hur mycket jag än hoppas, eller försöker lura mig själv och andra runt omkring mig.

Ja, det är ett elakt svar på frågan, men det bara slinker ur mig. De flesta har nog varit beredda på det. Ändå ser jag sorgen i min familj och vänners ögon. Dessa blanka vackra ögon som tittar in i mina och vill att min önskan skulle kunna bli sann. Jag delar min önskan med många, och även om ingenting händer, så är jag tacksam för att jag har någon att dela detta med.

25 år gammal. mmm. 25.. Försvinner iväg lite och stirrar ut i tomma luften. Kikar emot kalendern och jag vet vad som väntar den här veckan. En ny läkare, ett nytt försök, denna gången en privatläkare. Torsdag, då får ni hålla tummarna så hårt att de vitnar.

Men, vad önskar jag mig? Får väl ge folk en liten hint i alla fall.. Vet att jag typ är världens svåraste att köpa till. Jag har ju så svårt för att ta emot presenter. Blir generad och stressad. Ger hellre bort saker än får.. I år är det smyckenas år tror jag. Kanske. Men samtidigt pengar. Hatar att önska mig pengar. Det känns så fel. Fått sån agg emot pengar nu för tiden. Vad är materiella ting om man inte är frisk? Jag skulle kunna få vad som helst, men min högsta önskan kvarstår.